残疾儿童康复现状与需求调查分析
——以北京市朝阳区为例

■刘显威 周迎春

残疾儿童康复现状与需求调查分析
——以北京市朝阳区为例

■刘显威 周迎春

了解残疾儿童的康复现状与需求对促进残疾儿童的康复具有重要的意义。通过对北京市朝阳区的376名残疾儿童家长进行入户问卷调查，结果发现，72.6%的残疾儿童正在医院或者机构接受康复训练；86%的残疾儿童家长存在消极心态，且在儿童的就学就业、未来发展等方面存在担忧，在康复知识、家庭干预等方面有较大需求。应当从残疾儿童的康复需求出发，采取相应的改进措施，为残疾儿童提供更好的康复服务。

残疾儿童；康复训练；家长；康复需求

引言

残疾儿童指的是生理功能、解剖结构、心理和精神状态异常或丧失，部分或全部丧失日常生活自理、学习和社会适应能力的18岁以下儿童[1]。儿童残疾类型主要包括听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾和精神残疾等。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查的数据报告显示，全国残疾人口的年龄构成中，0～14岁残疾儿童人数为387万人，占残疾人总数的4.66%[2]。残疾儿童正处于心理、生理成长发育的关键时期，他们当下的康复现状与需求对其今后的生存与发展有重大影响。因此，了解残疾儿童的康复现状，满足残疾儿童的康复需求，让残疾儿童享受应有的康复权利，良好地适应主流社会的生活，成了社会各界非常关注的问题。为了积极配合“北京市全国残疾人基本服务状况和需求专项调查”，有效整合残联、居委会、高校、医院、康复机构等资源，北京市朝阳区残联开展了本区残疾儿童的康复状况调查，以期广泛而深入地了解残疾儿童及其所在家庭的基本情况、康复状况、康复需求等，并为后续残疾儿童康复相关工作的开展、服务项目的启动提供明确的方向和有力的数据支撑。

1 研究对象和方法

1.1 研究对象

本研究随机抽取了北京市朝阳区的0～16岁377位持证残疾儿童进行调查，回收有效问卷376份，占发放问卷的99.7%。

接受本次调查的残疾儿童平均年龄为6.89岁（6.89±3.05岁），其中男童与女童比例分别为65.2%和34.8%；学龄前（1～6岁）和学龄期（7～16岁）残疾儿童的比例为49%和50.2%。本调查所覆盖的残疾儿童障碍类型由多到少依次为：精神发育迟滞（24%）、肢体障碍（23%）、听力障碍（19%）、自闭症（16%）、脑瘫（10%）、视力障碍（4%）和其他类型（3.6%）（本次调查主要考察这些障碍类型的儿童康复现状）。

1.2 研究方法

本次调查数据主要来自北京市朝阳区残联、华东师范大学心理与认知科学学院和骥德心理康复指导中心共同编制的《北京市朝阳区残疾儿童康复状况调查问卷》。该调查问卷以朝阳区残联对本区残疾儿童及其家庭情况的了解为基础，结合对部分残疾儿童家庭的深度访谈编制而成，先后经过残联领导、心理学教授、资深康复治疗师等的审核和建议后定稿。问卷调查的主要内容包括残疾儿童的基本情况、康复状况、康复需求和监护人等。2014年12月至2015年1月期间，调查小组在统一接受培训之后，深入北京朝阳区40个乡镇街道，以一对一面谈的方式进行问卷填写。采用了SPSS 21.0软件对数据进行分析。

2 调查结果

2.1 残疾儿童的康复现状与需求

2.1.1 残疾儿童接受康复训练的比例较高，达70%以上；但长期坚持康复的比例不高，仅30%左右。调查数据显示，27.4%的残疾儿童目前未接受专业康复或仅居家康复。目前正在接受康复的儿童中，其中10.4%在医院接受康复训练，在公立康复机构和私立康复机构接受训练的比例分别为24.5%和30.1%，还有6.9%正以其他形式接受康复，如个性化教育、医院门诊定期检查等。

2.1.2 残疾儿童自我报告康复效果较好。正在接受康复训练的残疾儿童自我报告的平均康复效果值为3.44，中值和众数均为4，康复效果较好。采用单因素方差分析对不同类型康复训练的效果进行分析，发现相比于未参加康复或仅居家康复的残疾儿童来说，接受康复训练的残疾儿童在生活自理能力、语言能力、社会适应能力、运动功能等都较好，统计学上有显著意义（p＜0.01）。感觉统合、融合教育、心理健康服务的康复效果相对较好，统计学上有意义（p＜0.05），而理疗/中医的康复效果不明显，见表1。

2.1.3 不同性别的残疾儿童在康复机构和内容的选择、康复效果和康复需求上无明显差异。调查中，女性最多选择的分别是公立康复机构（29.77%）、私立康复机构（25.19%）或暂时不进行康复（23.66%）；男性最多选择的是私立康复机构（32.65%）、暂时不进行康复（26.12%）或公立康复机构（21.63%）。康复过程中，男性和女性主观报告的康复效果不存在显著差异（p=0.749），且最常接受的康复训练内容均为生活自理能力训练、语言交往能力训练、社会适应能力训练和感统训练；康复需求最高的也是以上四方面的训练，不同性别的残疾儿童之间不存在显著差异。

表1 不同类型康复训练的效果比较

2.1.4 超过1/3的学龄期残疾儿童选择不康复，但接受康复的儿童在康复效果、康复内容与需求上与学龄前残疾儿童之间不存在明显差异。残疾儿童所选择的康复机构中，学龄前残疾儿童最常选择私立康复机构（33.15%）、公立康复机构（29.35%）和暂时不进行康复（15.22%）；学龄期残疾儿童最常选择的是暂时不进行康复（34.92%）、私立康复机构（26.98%）和公立康复机构（19.58%）。学龄前和学龄期残疾儿童主观报告的康复效果没有显著差异（p=0.135）。在康复内容的选择上，学龄前残疾儿童更多地选择语言交往能力训练（47.83%）、感统训练（30.43%）、生活自理能力训练（27.17%）和社会适应能力训练（22.28%）；学龄期残疾儿童更多地选择生活自理能力训练（28.04%）、语言交往能力训练（25.40%）和感统训练（22.22%）。学龄前和学龄期残疾儿童需求最强烈的康复内容均为生活自理能力训练、语言交往能力训练、社会适应能力训练和感统训练，两者之间不存在显著差异。

2.1.5 不同残疾类型儿童的康复现状与需求存在一定不同，且康复现状未能满足他们的康复需求。

患有精神发育迟滞的儿童更多地选择在公立康复机构（29.55%）、私立康复机构（28.41%）进行康复，或者选择不康复（27.27%），最多的康复内容为语言交往能力训练（42.05%），康复需求最大的是语言交往（60.23%）和生活自理（50%）方面的训练。

患有自闭症的儿童更多地选择在私立康复机构进行康复（50.72%），其次是公立康复机构（28.99%），最多的康复内容为语言交往能力训练（60.87%），康复需求最大的是语言交往（63.77%）、融合教育（53.62%）、生活自理（53.62%）和社会适应（53.62%）方面的训练。

患有脑瘫的儿童更多地选择在私立康复机构进行康复（46.51%），也有部分选择在公立康复机构进行康复（20.93%）或者不康复（20.93%），最多的康复内容为生活自理（46.51%）和运动功能（32.56%）方面的训练，康复需求最大的是生活自理能力训练（76.74%）。

表2 不同残疾类型儿童的康复训练效果比较

听力障碍的儿童更多地选择不康复（32.56%）或者在公立康复机构进行康复（31.40%），最多的康复内容为语言交往能力训练（51.16%），康复需求最大的也是语言交往能力训练（55.81%）。

视力障碍的儿童更多地选择不康复（38.89%）或者在公立康复机构进行康复（27.78%），最多的康复内容为语言交往（27.78%）、社会适应（27.78%）和生活自理（22.22%）三方面能力的训练，而康复需求最大的是生活自理能力训练（33.33%）和理疗/中医康复（27.78%）。

肢体障碍的儿童更多地选择在私立康复机构进行康复（45.54%），最多的康复内容为生活自理能力训练（35.64%），康复需求最大的也是生活自理能力训练（63.37%）。

不同残疾类型儿童的康复需求高于康复现状。对数据进行单因素方差分析发现，不同残疾类型的儿童中，患有脑瘫的儿童自我报告的康复效果最差，显著低于自闭症、发育迟滞、听力障碍和肢体障碍的儿童（p＜0.01），与视力障碍儿童的康复效果没有显著差别（p=0.137），听力障碍的儿童自我报告的康复效果最佳，显著高于其他类型的儿童，见表2。

2.2 残疾儿童家长的心态、顾虑及需求

2.2.1 男性残疾儿童的家长比女性家长流露出更多负性情绪。调查中，男性残疾儿童的家长中有28.16%的人感到焦虑，66.12%的人感到担忧，仅6.53%的人持乐观平和的心态；而女性残疾儿童的家长中有24.42%的人感到焦虑，60.31%的人感到担忧，9.16%的人持乐观平和的心态。

2.2.2 随着残疾儿童年龄的增长，家长的心态保持着稳定的变化，仍是负面情绪占多，两者没有明显差异。学龄前残疾儿童家长中有69.02%感到担忧，23.37%感到焦虑，6.52%比较乐观平和；学龄期残疾儿童家长中有59.79%感到担忧，30.16%感到焦虑，8.36%比较乐观平和。

2.2.3 焦虑和担忧仍是残疾儿童家长的主要情绪感受。其中，视力残疾和听力残疾儿童家长的乐观程度更高，分别为22.23%和13.96%；脑瘫和视力残疾儿童家长的内疚程度更高，分别为18.60%和16.67%。

2.2.4 随着康复效果的提高，残疾儿童家长的负面情绪呈现下降的趋势，乐观的程度有所上升。康复效果较差时，家长担忧和乐观的比例为77.14%和5.71%；康复效果一般时，家长担忧和乐观的比例为73.68%和5.26%；康复效果较好时，家长担忧和乐观的比例为60.90%和11.28%。

2.2.5 无论残疾儿童家长的心态如何，他们对儿童的疾病和未来均存在一定顾虑。调查中发现，一方面，家长们担心残疾会让孩子变得更加自卑、孤僻，抑或更加暴躁，具有攻击性；另一方面，家长们也为残疾对家庭整体的影响而感到担忧，包括康复治疗给家庭带来的时间、精力消耗及经济压力。当然，家长们顾虑最大的还是孩子们的未来安置问题，包括入学就学、生活自理和就业生存等方面。

2.2.6 不同性别残疾儿童家长在其各方面需求上没有明显差异，均以护理知识（男29.39%，女36.64%），家庭干预（男26.94%，女27.48%）和心理咨询（男19.59%，女19.85%）为主。

2.2.7 学龄期前后残疾儿童家长的需求存在一定差异。与学龄期残疾儿童的家长相比，学龄前残疾儿童的家长更需要护理知识（39.13%）和亲子教育（29.89%）方面的帮助；而学龄期残疾儿童的家长则更重视家庭干预（30.16%）。

2.2.8 残疾儿童家长的需求随残疾类型的变化而变化。精神发育迟滞儿童的家长最需要家庭干预（34.09%）和亲子教育（31.82%）；自闭症儿童的家长最需要的亲子教育（43.48%）和心理咨询（42.03%）；脑瘫儿童的家长最需要的是护理知识（46.51%）和家庭干预（44.19%）；听力残疾儿童的家长最需要亲子教育（27.91%）和护理知识（24.42%）；视力残疾儿童的家长最需要护理知识（27.78%），22.22%的家长暂时没有太大需求；肢体残疾儿童的家长最需要护理知识（59.41%）和家庭干预（41.58%）。

2.2.9 康复效果较差的残疾儿童家长更需要家庭干预（40%），康复效果一般的残疾儿童家长更需要护理知识（48.42%），而康复效果好的家长，其心理咨询的需求上升（27.07%）。

4 主要问题与建议

本次调查结果显示，北京市朝阳区1～16岁持证残疾儿童家庭的康复意识较高，康复训练内容更为丰富，基本的康复需求得到了满足。但是，残疾儿童的康复服务中仍然存在着不可忽视的问题，需要社会各方一起合力改善和解决。

4.1 残疾儿童及其家庭在康复机构的选择上受到了局限

本次调查中残疾儿童及其家庭最多选择在私立康复机构训练，高于公立机构康复和医院康复，暂时不接受康复或仅居家进行康复的比例和在私立康复机构训练的比例相近。这一结果与北京市公立康复机构数量以及住院康复资源的不足有很大关系。据第二次全国残疾人抽样调查结果推算，北京市0～15岁残疾儿童约有2.25万，加上大量来京求诊的残疾儿童，仅有的几家公办康复机构远远无法满足庞大的康复需求[3]。同时，医院康复的资源也比较缺乏，从全国来看，开设康复医学科的综合医院仅占全国医院的24.6%，且20%的省级综合医院和30%的市级综合医院及56%的市级以下医院不具备早期康复能力[4]。这限制了残疾儿童家长对康复机构的选择，部分残疾儿童只能选择民办私立机构康复。然而，大部分私立康复机构规模较小，提供的康复方法有限[5]，再加上缺乏统一的行内监管、资金与人力的不足，导致残疾儿童很难接受科学有效的康复训练，延误了残疾儿童的康复进程。因此，需要通过两方面的措施来改善这一现状：一方面，应改变“重治疗轻康复”的观念，加大综合医院康复学科和公立康复机构的建设；另一方面，应制定标准化的运营管理体制，对私立康复机构进行监管和扶持，确保机构能提供专业科学的康复训练。如此双管齐下，方能让残疾儿童及其家长有更多优质的康复机构可以选择。

4.2 残疾儿童及其家长需要进一步提升长期康复的意识

调查数据从多方面显示了残疾儿童家长的康复意识虽有提高，但是长期坚持康复的比例仍有很大的进步空间：有27.4%的残疾儿童没有接受康复训练，目前在接受康复训练的残疾儿童中，坚持3年以上的比例仅为31.54%。可见，虽然残疾儿童家长意识到了康复训练的重要性，选择让儿童接受康复，但是因为种种原因，康复训练难以长时间地坚持。访谈发现主要原因有：经济和精力上的双重压力，让家长难以承受；康复效果不明显，让家长失去康复的信心；家长无法做到儿童的教育和康复相协调，只能放弃康复。然而，康复训练是一个需要长期坚持的艰苦过程，持续的训练才有可能让残疾儿童的功能得到进步与发展。因此，我们需要加强对“终身康复”概念的宣传，提升残疾儿童家长对长期康复的重视，从而保障更多的残疾儿童能得到长期的康复训练。

4.3 残疾儿童家长的心理压力需要更多的关注

面对自己的子女是残疾儿童这一不幸的事实，大多数家长都会经历一段相当漫长而困难的心理路程，包括震惊、拒绝、绝望、内疚，到最后不得不接受。研究表明，即使在接受儿童残疾这一事实之后，大部分家长仍会表现出悲伤、压抑和自责等情绪状态[6]。从本次调查结果中也可以看到，残疾儿童家长容易产生担忧焦虑的负面情绪，导致心理压力上升。负面情绪产生的原因可来自残疾和康复知识的缺乏、家庭与康复的冲突及对于儿童未来的担忧。因此，在关注残疾儿童康复现状的同时，也不能忽视残疾儿童家长的心理需求，应该为残疾儿童家长提供有力的支持与帮助。如尝试建立科普、治疗及康复等网站，使信息渠道更通畅，便于残疾儿童家长能快速寻求适合儿童的康复机构和康复方案，也有利于家长之间的反馈交流，打破家长孤立无援、内疚自责的局面；或者提供针对家长的心理干预，科学地指导家长，增强他们的亲职感，缓解心理压力。如调查中很多家长提出心理咨询是很好的缓解压力的方式。

4.4 需进一步关注残疾儿童及其家庭在社会交往和融合方面的需求

调查中，各类型残疾儿童均注重社会交往能力的康复和训练，残疾儿童家长也多次提到：为儿童能否走向社会，会不会在就学、就业等方面遭受歧视等问题感到焦虑和担忧。因此医院、康复机构等应关注残疾儿童及其家长在社会交往方面的需求，可以考虑引入专业的社会工作者提供专业服务，通过专业社会工作者的资源整合与协调，促进家长与家长之间、家长与机构专业工作人员及其他资源的沟通，减轻家长的焦虑和担心。政府可以适当介入，在社会工作者岗位设置、资金等方面给予支持和配合。通过建立残疾儿童社会适应友好示范区，来消除社会歧视，帮助残疾儿童更好地融入社会。同时社会应逐步构建对残疾儿童及其家长友好的环境，也有利于公众的认知和行为方式的改变，逐渐消减对残疾儿童或者残疾人的歧视。

结语

总体来说，本次调查研究基本展现了北京市朝阳区残疾儿童的康复现状、需求以及其监护人的心理状态和需求，为本地区残疾儿童谋取福利、创造更好的成长与发展条件提供了依据。调查结果表明：一方面，残疾儿童接受的治疗康复比例较低，与需求仍有较大差距，康复质量需要进一步提升。政府应在康复资源配置和监管、人员配备和资金等方面给予支持，康复机构应不断完善服务方案，提供有效干预措施。另一方面，残疾儿童及其家庭需要得到社会各方面的理解与支持，残疾儿童家长只有具备健康良好的心态才能为儿童提供强大的后盾和避风港。残疾儿童所在社区和学校等也要提供友好的嬉戏、教学、邻里环境，为残疾儿童创造更好的能力提升空间和社会环境。

[1]梁兵，丁相平，邱卓英，李沁炎炎，陈迪.残疾儿童的社区康复：理论、架构和方法.中国康复理论与实践，2014,20（9）：817-819.

[2]中国残疾人联合会.第二次全国残疾人抽样调查数据公报.2006.

[3]关威，孙娜.北京市民办听障儿童康复机构存在的主要问题.中国听力语言康复科学杂志，2011,5：47-49.

[4]马晓伟副部长 ：抓住机遇 加快发展 满足群众康复医疗服务需求(卫生政务通报2012年第9期）——在全国康复医疗工作会议的讲话.2012.03.21.http://www.moh.gov.cn/mohzcfgs/s7857/201204/54504.shtml.

[5]李建军，密忠祥，程军，刘菲.我国康复机构现状及未来展望.第7届北京国际康复论坛，2012.10-14.

[6]徐美贞.弱智儿童父母心理压力与应对方式、生活质量的相关研究.中国特殊教育，2003,2:23-29.

Survey on the Status and Unmet Needs of Children with Disabilities——Take Beijing Chaoyang District as an example

LIU Xian-wei, ZHOU Ying-chun

Knowing about the status and unmet needs of children with disabilities is of great importance to promote the rehabilitation effect.376 parents of children with disabilities in Beijing chaoyang district have been surveyed at their own home.The results show that 72.6% of children with disabilities are receiving rehabilitation training in the hospitals or professional organizations; 86% of parents feel negative towards their child’s disabilities and worry about child’s education, career, future development etc.In addition, parents’ needs in rehabilitation knowledge and family therapy are unsatisfied.As a result, the parties concerned should take improved measures according to children’s needs to provide them with better rehabilitation service.

Children with disability; Rehabilitation training; Parents; Rehabilitation needs

C913.69

A

2095-0810(2016)24-0031-05

北京市朝阳区残疾人联合会 北京 100123

刘显威 副理事长；研究方向：残疾人事业政策