运用ICF构建残疾服务相关数据框架与内容①

苌凤水，孙梅，胡龙军，邱卓英，虞慧炯，陈刚，薛恋鼎，刘巧艳，李程跃，杨玉慧，吕军

1.复旦大学中国残疾问题研究中心，健康相关重大社会风险预警协同创新中心，上海市200032；2.同济大学附属第十人民医院，上海市200072；3.中国康复研究中心康复信息研究所/世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市100068；4.上海残疾人联合会，上海市200127

残疾问题受到国际社会和我国高度关注。科学决策与治理离不开数据的支撑[1]，残疾领域的决策同样如此[2-5]。数据是原始的、未解释的符号，是符号的记录，没有回答特定的问题[6]，数据的基本特征是具备可处理性[7]；信息是经过处理、具有意义的数据，揭示了数据的关系[8]。数据强调形式，信息注重内容。

《世卫组织2014-2021年全球残疾问题行动计划：增进所有残疾人的健康》倡导各国使用规范、统一的残疾人群健康数据[9]。为促进实现《联合国2030年可持续发展议程》相关目标，世界卫生组织“康复2030：呼吁采取行动”会议强调“采集功能、残疾和康复数据”的重要性和任务[10]。

我国有超过8500万残疾人，是世界上残疾人绝对数量最大的国家。国务院印发的《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》提出“提高残疾人事业信息化水平”等任务。中国残联等联合制定《残疾人事业信息化建设“十三五”实施方案》，明确提出“建设全国残疾人人口综合管理与服务平台、进一步完善残疾人数据资源标准规范体系”等措施。

我国残疾数据与统计工作已有一定积累和基础[11-12]，然而有关残疾服务相关的数据标准化程度不高，数据缺乏可比性[13]。残疾数据的理论框架和内容是残疾相关服务数据标准建立的基础与核心。本文对残疾服务数据框架与内容进行分析，为构建符合国际标准、实现国际残疾数据可比、建立中国残疾服务数据架构提供参考。

1 基于《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)理论和国际残疾政策的残疾服务相关数据标准研究

1.1 基于ICF的残疾服务相关数据架构研究

2001年世界卫生组织颁布ICF，要求成员国在报告残疾人健康数据时，特别在康复与残疾人服务相关领域中，使用基于ICF的标准与工具。ICF基于生理-心理-社会模式界定残疾，它从身体结构与功能、活动与参与，以及个体因素和外部环境因素方面构建残疾相关术语架构，这个架构对构建残疾服务数据相关架构有重要指导意义。

根据ICF分类，残疾服务相关数据标准应该涉及身体功能和结构、活动和参与、环境因素和个人因素等方面[14]。

1.2 基于当代国际国内残疾政策的残疾服务相关数据架构研究

收集整理残疾服务数据涉及的领域素材，通过逻辑推理、专家咨询，形成可供专家论证的领域清单。研究资料来源主要包括《世界残疾报告》、《亚洲及太平洋残疾人“切实享有权利”仁川战略》(以下简称《仁川战略》)[15]、《世卫组织2014-2021年全球残疾问题行动计划：增进所有残疾人的健康》(以下简称《行动计划》)、典型国家和地区(英国、美国、加拿大，中国台湾、香港和上海)残疾数据调查有关内容。本研究收集了上海的残疾指标内容，作为本研究残疾指标收集的材料来源之一；关注中国残疾人事业统计年鉴中的指标内容以及与残疾数据有关的其他相关研究成果。从上述资料来源中，共收集到39个一级层面领域内容，见表1。

鉴于《世界残疾报告》[16-18]一级维度内容已广泛涵盖残疾人群信息，且该报告的理论基础也是ICF，故《世界残疾报告》是本研究的重要参考依据。进一步对《世界残疾报告》7个领域进行分析，其中“协助与支持”领域包括社区服务、喘息服务、教育或就业中的支持、信息和咨询服务等，而《世界残疾报告》在这章节中主要讨论残疾人在日常生活和社会参与的“协助与支持”。据此，结合我国实际现状，本研究将“协助与支持”调整为“社会支持”，指残疾人所获得的各种生活照顾和物质帮助(如居家养护、日间照料、机构养护、最低生活保障、生活补贴等福利)。另外，上海“人人享有康复服务”指标体系[19-20]中的政策环境和经费保障是残疾获取所有服务的基础，故将其提取出作为第一层面领域内容。一共确定9个领域进入专家论证。

其次收集领域下相应的维度，整合并形成可供专家论证的维度清单。经整理分析，获得79个二级层面维度内容。见表2。综合不同来源的维度内容，通过逻辑推理，如将《世界残疾报告》中的建筑物和道路无障碍、公共交通无障碍、信息和通信无障碍合并为无障碍建设；就业障碍与就业支持合并为就业障碍与支持；将社会支持保障与社会支持障碍合并为社会支持障碍与保障指标等。最终确定32个维度进行专家论证。

再综合多元指标来源，收集并整理维度下的具体指标，形成可供专家论证的指标体系，同时确定指标来源、指标收集要求和频率等具体内容。初步确定104个指标进行专家论证。

这样，基于ICF构建了与残疾服务相关的残疾数据框架与内容，包括3个层面：领域、维度和指标，分别涉及9个领域、32个维度和104个指标。

表1 残疾服务数据领域内容

表2 残疾服务数据维度内容收集情况

2 残疾相关服务数据架构与内容专家咨询

共发放11份专家论证表，回收11份，有效问卷9份，另外2份给出具体修改建议。有效反馈的9位专家中，男性4人，女性5人；年龄38～58岁，平均47岁；主要来自省/市残联、高等院校和研究机构；研究人员占77.8%；高级职称占66.7%；硕士及以上学历占66.7%，其余为本科学历；专业领域包括卫生事业管理和其他(中医、预防医学、高级护理、临床医学、发展与教育心理)等；平均工作年限25年，其中从事与残疾相关工作平均年限12年。

可靠性分析中，专家判断系数Ca=0.72，熟悉程度系数Cs=0.70。计算得权威系数Cr=0.71＞0.70，表明权威程度较高。专家选择范围较为全面，有残疾工作或残疾问题研究背景，权威性比较高，具有一定代表性。

专家咨询与论证内容涉及领域和维度的认可情况、重要性和可操作性。重要性是指该指标的重要程度和代表性，表明指标能够很好地说明残疾人的状况，评分1～10分，重要性依次递增。可操作性是指该指标的可获得性，评分1～10分，获取该指标的容易程度依次递增。

9位专家对理论框架中领域和维度的认同率都为100.0%。

在领域的重要性方面，排在前三位的分别是经费保障(9.78±0.42)、政策环境(9.56±0.83)和康复服务(9.56±0.68)，最低为社会支持(8.56±1.83)和基本状况(8.78±1.87)。可操作性评分总体略低于重要性，排在前面的是基本状况(8.89±1.10)、政策环境(8.67±0.94)和康复服务(8.67±0.67)，7分以下的有2个领域，分别为工作与就业(6.67±2.16)和无障碍环境(6.78±2.35)。

在维度的重要性方面，排在前三位的为康复经费(9.78±0.42)、康复人力(9.56±0.96)和康复机构(9.56±0.96)；最低的3个维度均在社会支持领域：社会支持需求和服务(8.44±1.89)、社会支持障碍与保障(8.56±1.83)、社会支持机构(8.56±1.64)。可操作性方面排在前三位的分别是康复政策(9.22±0.92)、康复经费(9.11±0.87)和卫生政策(9.11±0.87)；7分以下的有4个维度，也集中在社会支持领域：社会支持障碍与保障(6.33±1.83)、社会支持需求和服务(6.67±1.63)、无障碍环境评价(6.78±2.10)和健康危险因素(6.89±1.66)。

专家反馈意见建议增加5个维度。经课题组内部研讨，决定纳入“经费来源途径”“卫生与就业经费”“康复教育机构”3个维度，排除“卫生经费”“无障碍环境经费”。

①在“经费保障”领域下增加“经费来源途径”维度，理由是目前经费保障主要是政府投入，对社会资源还没有充分利用，只有开源节流，才能更好发展残疾人事业；②在“经费保障”领域下增加“工作与就业经费”维度，该维度可进一步说明经费保障的各方面情况；③在“康复服务”领域下增加“康复教育机构”维度，该维度可与康复人力维度共同反映康复教育的整体能力——康复人力是指行业总体专业人员状况，而康复教育机构是康复人力的输出机构，能更好地为康复人才规划提供支撑，可以作为康复服务能力的一个预测维度；④“卫生经费”和“无障碍环境经费”在目前情况下可操作性低，可能无法收集，被排除。

最终推荐35个维度。在指标方面，根据专家反馈意见，课题组讨论后，删除原来的2项指标，纳入13项新指标，推荐115个指标。

3 基于ICF的残疾服务数据框架与内容

3.1 领域

最终确定残疾服务数据框架为9个领域、35个维度和115个指标。9个领域分别是：①基本状况，主要指残疾人的个人和家庭基本信息，是认识和解决残疾问题的基础；②政策环境，指政府以法律、法规形式保障残疾人的各项权利，是残疾人权利的根本保障；③经费保障，政府和社会为残疾人事业发展所投入的经费支持，是残疾人权利保障的物质基础；④卫生服务，是促进残疾人身心健康的重要手段；⑤康复服务，康复是残疾人事业的永恒主题，也是残疾人各项权利的重中之重；⑥教育服务，受教育权是公民的基本人权，而对处于学龄阶段残疾人来说，残疾易导致其面临丧失教育机会的危险，保障残疾人的受教育权尤为重要；⑦社会支持，残疾人在日常生活和社会参与方面需要社会提供各种生活照顾和物质帮助支持；⑧工作与就业，是残疾人参与社会生活的重要方面，不仅是残疾人自我认同的基础，也是实现其价值的重要体现，并且从侧面反映社会对他们的接受程度；⑨无障碍环境，直接影响残疾人活动参与的意愿，获得无障碍环境的支持也是残疾人平等参与社会和独立生活的基础性权利。

3.2 维度和指标

研究确定35个数据维度，其具体名称和解释见表3。另外推荐115个指标，名称及数量见表4，其中工作与就业经费维度暂未推荐下级指标；另外由于政策环境领域下的各维度属于基本政策范畴，也暂没有推荐相应的下级指标。

表3 残疾服务数据维度名称及定义

表4 残疾服务数据各指标名称及数量

4 小结

本研究基于ICF理论框架，参考《世界残疾报告》等文献以及其他残疾数据源，通过筛选、整理、分析和论证，构建了残疾服务相关数据的框架与内容，包括9个领域，35个维度，115个指标。总体上专家认可度非常高，对重要性共识较好，最低分8分；操作性方面得分略低，有4个维度6～7分，操作性有基本保证。操作性得分较低的维度主要集中在社会支持、无障碍环境、工作与就业领域，这些领域均需要社会多部门协同参与，可能造成数据共享有一定困难。因此有必要加快数据规范化建设[14]，使残疾相关服务数据实现跨国、跨行业可比；通过建立各种数据收集采集的标准化工具，可以将数据内容标准化，从而提升数据在发展服务业和提升服务质量方面的作用。

基于ICF构建残疾相关服务数据架构和内容体系，可实现跨平台、多来源数据的标准化；通过大数据分析与利用[10,21-22]，最终促进残疾相关服务业的发展，并提升服务质量。