脑卒中病人照顾者疲劳感研究现状

高 霓，廖喜琳，黄梦秋，颜圆圆

（1.广西中医药大学，广西530001；2.广西中医药大学附设中医学校）

脑卒中已成为我国居民的第一大死亡原因，发生率呈上升趋势[1-2]，约75%的脑卒中幸存病人存在多种功能障碍,日常活动能力受到限制，需要长期照护[3-4]。由于人力资源缺乏，90%的脑卒中病人将会回归家庭，使照护重担落到了主要照顾者身上，而长时间、持续地照顾脑卒中病人会导致照顾者的压力越来越大，常处于身心疲劳的状态[5-6]。研究显示，照顾者中度及重度疲劳感的发生率分别为47.26%、44.18%，疲劳会导致照顾者身体失能，引起疾病，甚至猝死，降低脑卒中病人痊愈率,严重影响病人的生活质量[7-9]。近年来,脑卒中病人照顾者疲劳感的情况受到了国内外研究者的关注。本研究旨在阐述国内外脑卒中病人主要照顾者疲劳感的研究现状,为临床制定针对性的干预方案,预防脑卒中病人照顾者疲劳感的发生提供帮助。

1 疲劳感的定义及内涵

疲劳（fatigue）一词起源于拉丁语和法语。疲劳的定义根据不同的指标和效果而有所不同，但身体和精神上的疲惫是不变的。疲劳感是照顾者长期照护病人过程中产生压力、过度工作或身体疾病而自我感知的一种强烈且持久的倦怠感及照顾病人时的无力感[10-11]。总而言之,疲劳感是照顾者躯体、认知和情感等多维度的主观感觉，能够干扰机体对外界刺激做出反应的持续性表现[12]。主要表现为警惕性下降、注意力下降、反应迟钝、睡眠障碍、体力不足，另外还面临心血管风险，并改变自身情绪管理等。

2 脑卒中病人照顾者疲劳感现状

国外学者对脑卒中病人主要照顾者的疲劳感做了很多研究。Nilsson 等[13]针对10 名脑卒中病人主要照顾者的心理一致感、幸福感和疲劳感进行了调查和访谈，结果显示，照顾者的疲劳感程度较高。Ko 等[14]对132 名脑卒中病人主要照顾者的工作情况进行调查研究，结果显示，大多数有工作的照顾者因照顾病人减少了他们的工作时间，缺勤1～150 d，兼顾工作与照顾病人使得照顾者感到非常疲劳,而有无工作对照顾者的疲劳感影响不明显。Pierce 等[15]对73 名脑卒中病人照顾者进行为期1 年的访谈，结果显示，照顾者感到焦虑、空虚及迷失自我，部分照顾者表示繁重的工作使他们身体很疲劳，另一些照顾者也表示情感感受加重了他们的疲劳感。Oliva-Moreno 等[5]采用CONOCES 的研究方法，分别调查脑卒中3 个月后(224 名)、12 个月后（202 名）照顾者疲劳感的程度，调查发现照顾者每天照顾病人的时间＞10 h，疲劳感风险明显增高。

3 脑卒中病人照顾者疲劳感的影响因素

3.1 照顾者因素

3.1.1 人口社会学因素 脑卒中病人主要照顾者疲劳感的影响因素主要包括照顾者性别、照顾者年龄、照顾者收入等[16]。Torabi Chafjiri 等[17]对老年脑卒中病人家庭照顾者进行精神状态与照顾负担的调查，结果显示女性照顾者的比例高达88.9%。且多项研究显示，相同年龄段女性照顾者疲劳感的程度高于男性，可能由于女性情感较丰富、细腻,且需要承担更多照顾责任,长时间超负荷运转使她们更加身心疲惫，因此出现比男性更严重的疲劳感受[9,18-19]。随着年龄的增加，照顾者身体机能开始出现退化、睡眠不足，还承担着各种社会角色，因此疲劳感状况会增加[20-21]。有研究显示，经济收入是引起照顾者疲劳感的影响因素之一[8]。脑卒中病人需要持久的康复，而康复需要照顾者持续的陪伴，可能使照顾者不得不辞职；再者，康复医疗费用支出较高，家庭经济来源减少，致使照顾者心理压力逐渐增加，从而引起疲劳感，良好的身心健康、保持良好的心态会减轻照顾者的疲劳感。另外，文化程度、职业状况、居住情况等对照顾者疲劳感的影响研究尚缺乏有力的证据,仍需进一步证实。

3.1.2 心理因素 影响脑卒中病人主要照顾者疲劳感的心理因素包括焦虑、抑郁、积极感受等。美国精神病学会的《精神障碍诊断与统计手册》第5 版（DSM-5）重度抑郁症（MDD）的诊断标准之一是疲劳感[22]。照顾者的疲劳感体现在躯体与心理两方面，疲劳感与抑郁可同时出现，也可单独出现。研究显示，脑卒中幸存者的照顾者中抑郁发生率为40.2%[23]；另有研究报道，照顾者抑郁发病率为12.0%～25.5%[24-25]。这可能是地域及调查对象的不同或其他干扰因素的原因。Blanton 等[6]对32 例脑卒中病人照顾者抑郁症状的相关因素分析调查研究发现，脑卒中病人照顾者的疲劳感与抑郁症状存在显著相关，但该研究没有明确抑郁症状是由高度紧张和疲劳感引起的，还是抑郁症状影响了照顾者对疲劳感的感知。Pierce 等[15]对73 名脑卒中病人照顾者进行深度访谈,结果显示不仅是照顾病人的体力活动导致了疲劳，情感上的感受也会加重疲劳感。有研究显示，脑卒中病人照顾者疲劳感或抑郁同时出现的比例比单独出现的比例增加了2 倍[26]。具有疲劳感的个体其抑郁症状和患病率显著增加，因此，出现疲劳感，特别是失眠和注意力不集中的症状，应被视为抑郁的信号。有研究发现,照顾者在照顾病人的过程中积极体验越高,个体疲劳感受会越低,能更好地应对照顾病人的各种压力[7]。因此,临床护理人员需注重脑卒中病人主要照顾者的抑郁与疲劳感的症状管理,应保持积极的态度，提高照顾者的生活质量，并采取针对性的护理措施,减轻照顾者的疲劳感。

3.2 病人因素 病人因素包括患病时间、照顾人数、病人的肢体功能情况、病人的认知状况、对照顾者的依赖程度、脑卒中的严重程度等。据文献报道，脑卒中病人病程与其照顾者的疲劳感程度无相关性[27]。郑跃等[16]研究显示，病人的照顾人数与照顾者的疲劳感相关，共同照顾病人的人数增多，个体照顾者的照顾压力也就会相对降低。脑卒中后病人的肢体功能很差，行走能力受到失去平衡和步行距离缩短以及运动控制、认知等损害，因此，照顾者承担照顾内容越繁重，时间越多，疲劳感程度也随之增加[28-29]。研究显示，照顾者的疲劳感与脑卒中病人上肢功能显著相关[6]。研究发现，43.2%的脑卒中病人有认知障碍，患有认知障碍的脑卒中病人感知、记忆、思维等下降，不能准确表达自我意愿，与照顾者缺乏有效的沟通与互动，使照顾者产生疲劳等感受[25]。

4 疲劳感的评估

4.1 疲劳感量表

4.1.1 疲乏评定量表（Fatigue Assessment Instrument，FAI） FAI 可用于评价个体最近2 周疲劳感状况，由美国学者Schwartz 等[30]编制，共29 个条目，其Cronbach's α 系数为0.762,具有较好的内部一致性。2000年，王天芳等[31]将其汉化，包含疲乏严重程度、环境特异性、心理的影响、休息和睡眠4 个因子，采用1～7 分评分法，得分越高代表疲劳程度越高，＜4 分为无疲劳感，4～＜5分为轻度疲劳感，5～＜6分为中度疲劳感，≥6 分 为 重 度 疲 劳 感[32]。

4.1.2 简明心境量表(Profile of Mood States,POMS) POMS 可评价过去1 周内的心理状况,用于压力情绪以及心理干预效果的评定,Cronbach's α 系数为0.63～0.84[33]。量表包含5 个负性量表（紧张、抑郁、愤怒、疲乏、迷惑）和1 个积极量表（精力），共65 个条目，采用0～4 分评分法。Franchini 等[34]在家庭照顾者中的研究证实了其有效性。

4.1.3 Piper 疲乏量表（Revised Piper Fatigue Scale,RPFS） Piper 于2006 年在原量表基础上进行修订，并将其在脑卒中病人照顾者中进行检测，分量表和总量表的内部结构可靠性均较好[35]。量表包括行为、情感、躯体、认知4 个维度，共22 个条目。采用0～10 分计分法，0 分无疲劳感；≤3 分为轻度疲劳感；4～6 分为中度疲劳感；≥7分为重度疲劳感。吕桂兰等[36]研究证实了该量表在国内照顾者中的有效性。

4.1.4 疲劳量表-14(Fatigue Scale-14，FS-14) FS-14可用于识别疲劳个体、检测个体疲劳感的严重程度，以及临床疲劳感干预研究的疗效判断等，由Chalder等[37]于1993 年编制，Cronbach's α 系数为0.900。该量表包括躯体疲劳和心理疲劳2 个维度，共14 个条目，调查对象可根据自己的情况进行选择，选“是”计1 分，“否”计0分，量表采用正向与反向计分方式。总分为躯体疲劳与心理疲劳得分之和，得分越高，代表个体疲劳感程度越严重，反之亦然。张作记[38]对FS-14 进行汉化修订，随后在国内照顾者中得到广泛使用。

4.2 脑电图（electroencephalogram,EEG)检测法 近年来，EEG 检测被誉为疲劳检测的“金标准”。人体在疲劳与非疲劳状态下脑电波有不同频带的频谱，而EEG 正是借此对比来判断疲劳程度[39]。根据其频率的不同分为δ 波、θ 波、α 波、β 波4 种波形，其中α 波形不仅可以判断个体是否疲劳，还可以判断疲劳的程度，且将4 种波形组合在一起时效果更加准确[40]。但EEG 需要使用的设备价格较高，且采集数据并处理的过程复杂。陈泽龙等[41]开发了基于Android 平台的精神疲劳检测系统，可在任何时间检测疲劳感状况,具有精准性、易用性和便携性的优点。EEG 检测法在驾驶、体育、军事等领域已经有了较广泛的应用，未来可扩展到病人或者照顾者中，提高疲劳感的检出率。

5 脑卒中病人主要照顾者疲劳干预

5.1 综合健康教育 健康教育是指医护人员根据脑卒中疾病的特点及主要照顾者的需求，进行有计划、有组织、有系统的教育，使照顾者自觉地采纳有益于健康的行为和生活方式，消除或减轻影响疲劳感的一种干预方式。Oupra 等[42]通过说教式的教育课程结合主要照顾者的动手训练，进行3 个月的随访电话综合干预，结果显示，主要照顾者的疲劳感显著下降，生活质量得到提高。研究表明,对脑卒中病人主要照顾者健康教育能够降低照顾者的疲劳感[43]。Ugur 等[44]为脑卒中病人提供5 次（2 周1 次）的家庭护理，同时，为脑卒中家庭照顾者进行了5 次（2 周1 次）的教育和咨询服务，时间30 min，内容包括积极的情绪、疲劳感和社会孤立等，并且提供脑卒中病人护理指南的小册子，研究结果显示，与常规组相比，健康教育组主要照顾者的疲劳感症状有所减轻。脑卒中病人主要照顾者由于角色的转变，使得非专业人士缺乏脑卒中的日常康复基本知识及处理吞咽困难的策略,建立系统的干预措施有助于减轻脑卒中病人主要照顾者的疲劳感,促进身心健康。因此，护理人员应将健康教育、家庭访视和电话随访作为脑卒中病人出院后的首选，更有效地预防或减轻脑卒中病人主要照顾者的疲劳感以及不良情绪。

5.2 认知行为干预 认知行为疗法(CBT)是一种能够改善心理健康的心理-社会干预疗法。CBT 侧重于提高脑卒中病人照顾者的应对策略，解决照顾者面对照顾压力、不良情绪等问题，改变其不正确的想法和态度，从而缓解照顾者疲劳感等不良情绪。Wilz 等[45]在出院后为脑卒中病人照顾者提供115 h 的认知行为技术（问题解决训练、认知重建以及与脑卒中相关的知识教育的培训项目）培训，结果显示，培训组照顾者的生活质量、不良情绪得到显著改善。

6 小结

疲劳感与照顾者的生活质量息息相关，疲劳感受照顾者疾病、心理、社会、病人等多种因素的影响，照顾者疲劳感不仅影响自身的生活质量，同时也降低对病人的照顾质量，严重影响病人的康复进程，早期识别照顾者的疲劳状况是维持和促进脑卒中病人照顾者身心健康的重要方法。国外针对照顾者疲劳的干预主要包括健康教育、电话随访、家庭访视、认知行为干预等。国内应针对照顾者疲劳感的症状，建立规范的流程，当脑卒中病人入院以后，对病人进行治疗的同时应掌握照顾者年龄、职业、婚育、脑卒中康复知识等基本情况，出院前，使用疲劳感评估量表结合疲劳感检测系统对照顾者进行评估，精准筛查出具有疲劳感风险的照顾者，并了解影响其疲劳感的因素，根据影响因素选择合适的干预措施，如中医穴位按摩、渐进性肌肉放松疗法、冥想及出院后的电话随访、家庭访视、网络平台教学等，对照顾者进行及时干预，预防或消除疲劳，从而改善脑卒中病人的生活质量。