脑瘫学子海外战“疫”,人生每一仗都赢得漂亮

2020-01-15 10:09米语
婚姻与家庭·性情读本 2020年12期
关键词:脑瘫抗疫

米语

一岁被诊断为脑瘫的他,从19岁起独自在加拿大、爱尔兰和英国留学,并且成立了一家教育咨询公司。他用亲身经历告诉残障朋友,无论面对怎样的人生困境,每一个人都可以找到属于自己的突围方式。

全球抗疫,让我们接力前行

“全球口罩FF1B抢购,坐标:英国白金汉小镇。今天扶着辅助器,我走遍了每个药店,没有买到口罩。”

“书桌变成料理台,三星期没出门了,我还能撑得住,我是宅家小松鼠,囤了粮食和零食。”

“全英学联抗疫小助手,你的超时空管家正式上线,什么都管:医疗机票、柴米油盐。”

……

这个积极乐观的男孩儿叫李子康,是个脑瘫儿,他没有想到,自己在微博上记录的英国抗疫日常被广州残联推出后,火了。虽然国外疫情一直不稳定,但是子康相信,越是艰难的时刻,人们越会守望相助。

今年2月初,国内疫情严重时,在英国白金汉大学就读的李子康和朋友一起给中国红十字会捐了5000元。

3月底,英国首相鲍里斯·约翰逊发表电视讲话,宣布伦敦封城,全国实行“禁足令”。白金汉大学紧急跟进,当天宣布关闭教室、餐厅等校园设施,改为线上教学。和所有海外学子一样,子康开始了全球抗疫的下半场,同时写抗疫微博记录日常生活。

禁足令宣布时,子康的所有防护物资只有两瓶酒精洗手液。他很少外出,一个人做饭、吃饭、锻炼、学习。看看周星驰的喜剧,放声大笑;听听港台的老歌,在熟悉的旋律中获得平静。

隔离阻隔不了温情。巴基斯坦的外卖小哥每次送快递过来,总要问问子康缺什么,纽约的朋友在物资最紧张的时候,居然给他寄来了50只口罩,让子康喜出望外。

子康的微博被广州残联推出后,不到一天就收到几千条评论和上百条私信,来自世界各地的华人都为他加油。

一位巴黎姑娘找到他的facebook账号,留言要给他邮寄口罩。一位伦敦大叔给他留言:“如果需要大米及中式调料和食品,我在伦敦,可以买到寄去给你们。我的儿子和你们差不多大,也在伦敦上大学。”

子康给众多关心他的网友留言说:“谢谢大家的关心,我只是想通过残障人士的视角分享疫情下英国的留学生活。我的生活没有悲情,只有感恩。”

他还把网友的温暖留言专门保存下来,感到沮丧时就看看这些陌生人的鼓励,“我们彼此不管处于什么位置,总是和他人互相扶持着前进的。”

3月底,中国驻英大使馆为所有滞留英国的留学生发放健康包。子康成为英国白金汉地区第一批领取健康包的学生。拿到淡紫色的健康包,映入眼帘的是一行大字:祖国永远在身边。子康顿时觉得眼眶热热的。健康包里有50只医用口罩、两盒连花清瘟胶囊、一个电子测温仪。他马上连线国内的父母,语气兴奋而骄傲:“爸爸妈妈,你们别担心了,我在英国很好,祖国记着我们的!”

爸爸妈妈笑着说:“必须每天测三次体温向我们汇报哟,我们要代表祖国监督你好好爱护身体!”

爱与坚持,让生命之路延伸

这样坚强和阳光的子康其实是个32周早产儿,出生时体重仅有1450克,10个月后被确诊为脑瘫。一纸诊断书犹如晴天霹雳,让年轻的父母坠入绝望的深渊。但是,他们绝不放弃。

只要有一点儿希望,不管是中医还是西医,专家还是偏方都要去试一试。这条路,一走就是18年。

为了方便儿子治病,全家从东莞搬到广州,父母开始学做生意。有很长一段时间,他们住在仓库的阁楼上,连床垫都舍不得买,一家人睡在厚纸板上,省吃俭用攒的钱都用到儿子的治疗上。他们给儿子取名“子康”,希望在一遍一遍的呼唤中,为他祈祷,带来希望。

2001年10月,刚满5周岁的子康在北京老人民医院接受了马尾神经切除术。手术的效果不错,子康的内收肌肌张力过高问题得到一定程度的缓解。回到广州后,子康在广州市残联继续接受物理治疗。医生说,脑瘫的康复治疗是一条漫长而艰难的路,要通过器械来刺激大脑不能控制的肌肉和神经,防止萎缩和退化,然后让肌体慢慢接近正常。

每天8小时的康复治疗,子康和妈妈坚持了3年。子康的童年没有幼儿园,没有娱乐场,只有康复室里周而复始的累和痛。他是康复中心最勤奋的人,也最能忍受痛苦。大家给他取了个花名:铜骨铁皮。

8岁那年,子康终于如愿走进学校的大门。为了防止肌肉萎缩,他仍然要在6点起床,妈妈帮助他做一小时康复训练再上学。晚上放学后,还要接受理疗师一个小时的专业康复训练。

子康是广州红棉小学接收的第一名脑瘫学生。在老师和同学的照顾下,他的学校生活非常顺利,五年级还获得了“海珠区十佳好少年”称号,并且顺利考上了重点初中。

后来,因为户籍问题到职校就读,子康也是妥妥的学霸。他只用一年的时间就通过了两次国家英语考级,成了学校有史以来第二个“牛人”,在全校技能大赛中获得英语口语一等奖。虽然写字慢、走路慢,但在知识的海洋里,子康觉得自己不比正常人差。

職校生活让子康重获自信,但也意识到自己的困境:升学通道狭窄,就业前景渺茫。身体的缺陷让他无法和正常人竞争,他开始渴望进一步深造,提高自己的实力。

初中时他提出想出国留学,爸爸妈妈一口回绝,“你没有独立生活的能力;英文也不行,最重要的是,家里的经济条件没法供你出国读书。”

这些年为了给他治病,家里的每一分钱都要精打细算。子康有些后悔,实在不该提出这样的要求,自己太不懂事了。

但脑瘫儿想留学,就是异想天开吗?他不认输,暗下决心要真正做到独立。他开始在家里练习做饭,用吸尘器打扫卫生,整理房间。他坚持听网课,上英语培训班,提高自己的英文水平。网络给了子康更多的自由,让他忘记自己的残障。

后来,家里的经济状况得到极大改善,他们终于从仓库搬进自己的房子。可是,当子康满怀希望地再次提出留学时,父母的第一反应还是拒绝。

妈妈拉着子康的手哭着说:“孩子,你从来没有离开过妈妈的视线。爸爸妈妈活一天,就要让你过得幸福,让你不用担心。到国外念书,谁照顾你呀,你每天都要做理疗,谁帮你做?你生病了,谁带你去医院?你跟正常的孩子不一样。”

子康知道父母的担心与不舍。他是他们最不放心的孩子,他的痛苦和幸福对于父母都是双倍的。他搂着妈妈的肩说:“妈妈,这么多年,你们努力地给我治疗,不就是希望我早点儿过正常人的生活吗?到国外读书,就是检验我独立生活能力的好机会。否则,以后你们老了,谁来照顾我?现在是知识社会,没有学历,你让我以后如何在社会中立足呀。虽然有妹妹在,但是,我不想成为妹妹的拖累。她有自己的人生。”

父母终于答应了子康的请求,2015年,他获得留学签证,到加拿大多伦多高中就读。在辅助器的帮助下,慢慢走向安检门时,他在心底兴奋地大喊:“我来了,世界!”

点亮自己,为迷雾中的人导航

加拿大的冬天格外漫长,在广州长大的子康很不适应。从宿舍到教室要走30多分钟,为了锻炼,他拒绝使用轮椅,一直坚持使用辅助器行走。道路上的积雪常常卡住辅助器的轮子,子康要艰难地弯下腰,把轮子一个一个拔出来。

除了学校功课,子康还报了网络课程。只用了两年时间,他就读完了高中三年的课程,得以提前毕业。

在老师的建议下,子康申请了爱尔兰国立都柏林大学,读一年预科。“这一年更苦呀,”子康笑着说,“本来以为爱尔兰会比加拿大暖和。结果,爱尔兰的天气更恐怖:雪和雨,还有吹得人都站不住的大风。正常人下雨可以撑伞,但我行走需要用双手扶住辅助器。风大了,带轮子的辅助器会到处乱跑。”突然而至的雨雪和大风常常把子康困在寝室和教室里。但是,已经吃够苦的子康并不介意,他拥有铜骨铁皮。

2018年,子康顺利申请到英国白金汉大学就读本科。他学习刻苦,自信乐观。一个学期后,成功申请了白金汉大学校园大使的职位,这是他人生中第一次面试成功,也是第一份正式兼职。子康高兴坏了,在微博上写下当时的心情:23年来,第一次,我觉得自己和正常人是一样的。有人说,没有把你毁灭的,最终会成全你。在粉碎每一个障碍之后,子康终于在海外过上了正常的生活,逐渐迸发出自己的力量。

2019年,子康在白金汉大学创业辅导中心的支持下创立熊猫教育咨询有限公司,成为英国首家在校生代理机构,并获得授权。有成功申请加拿大、爱尔兰和英国三国学生签证的经历,子康希望帮助更多残疾人实现留学梦。

子康还申请了公众号,义务为残障人士提供咨询服务。一位广州姑娘在人大取得硕士学位后,考虑出国读博,但担心自己是SMA(脊髓性肌萎缩症)患者,无法适应留学生活。她联系子康,咨询出国读书的可能性。子康用亲身经历打消了姑娘的顾虑,她决定勇敢追求自己的梦想。

一路走来,子康受到太多善良慷慨的帮助。他心怀感激,希望接过这些火炬,用一己之力帮助别人,点亮他们的希望。

每次回国,子康都要参加残联的公益活动,用自己的经历去鼓励那些正在经历痛苦和绝望的人。在脑瘫患者康复分享会上,子康自信、乐观地讲述自己18年的康复治疗史。他告诉自卑、焦虑的孩子们,承认差异,其实更有利于自己的差异化发展。會后,好几位妈妈拉着子康的手说:“谢谢你,你自强、自立的精彩人生让我们看到了自己孩子的希望。你是我们的榜样,我们和孩子会坚持下去。”

子康还接到许多中学的邀请,请他去做专题讲座。他毫不吝惜地分享自己成长的痛苦、磨难、沮丧、挣扎,但更多的是咬着牙朝着希望走下去的坚持。

子康对记者说:“人生的战争不分半场,每一场我都想赢。我的经历至少可以告诉那些还在迷茫与怀疑中苦闷、抑郁的残障人士,生活不是铁板,我们可以找到属于自己的突围方式。走出悲伤与哀愁,这个世界值得你为之努力!”

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