预防性肠造口患者以家庭为中心赋权模式的出院计划干预

徐俊敏,方艳春,黄雅莲,朱婷,罗香莲,简小富

结直肠癌是世界第三高发的恶性肿瘤[1]，预防性肠造口术是目前治疗直肠癌，预防吻合口瘘的首选术式[2]。预防性肠造口患者从出院后至造口关闭需要3～6个月，容易出现知识缺乏[3]、自我效能低[4]、家庭照护负担重[5]、生活质量低[6]等问题，在国外已把直肠恶性肿瘤患者确定为需要接受出院准备的人群。然而，我国社区护理的发展尚处于起步阶段，基层后援医疗资源严重不足[7]等使家庭成为患者出院后的主要康复场所，在肠造口患者术后康复过程中，需要患者及家属积极参与并与医务人员合作，共同促进患者健康。但是，由于患者及家属对出院准备的重视度和参与度不够[8]，尚未形成完善的以专业人员、患者、家属共同参与的出院计划。以家庭为中心的赋权模式(Family Centered Empowerment Model,FCEM)是一种以家庭为中心“能力建设”的慢性病管理模式[9]。该模型通过确定感知的威胁、提高自我效能、提高自尊、过程和结果评估4个阶段的理解，赋予患者及家庭权利，让患者及家庭的知识技能、价值观、信仰得以改善，让患者及家庭参与决策，通过适当的决策提高健康水平、应对疾病的影响、提升患者的生活质量等。该模式已被国外学者运用到慢性病领域，有效改善了患者的生活质量[10-11]。本研究探讨基于FCEM的出院计划在改善预防性肠造口患者出院准备度及生活质量的作用，报告如下。

1 资料与方法

1.2方法

1.2.1干预方法

对照组接受肠造口的一般护理，如术前常规造口相关知识宣教，肠造口护理操作床旁演示等，出院时发放肠造口康复指导手册，出院后常规进行随访。干预组在此基础上实施FCME的出院计划干预，具体如下。

1.2.1.1成立干预小组 成立基于FCME的出院计划团队。由2名胃肠外科医生、2名护理研究生、1名护理研究生导师、1名护士长、1名护理组长、1名心理治疗师组成，负责出院计划方案的制定、评估和审核。

1.2.1.2FCME的出院计划方案制定 由研究者本人通过检索国内外相关文献，结合家庭赋权模式，制定适合我国预防性肠造口患者的出院计划方案。初稿完成后经团队成员审核、修订并进行预试验。预试验选取5例预防性肠造口患者及其主要照顾者实施干预措施并收集资料，根据研究对象反馈和方案实施过程的具体情况，对研究方案进行部分调整，确定最终的FCEM出院计划。

表1 两组患者一般资料比较

1.2.1.3FCEM的出院计划干预 ①第1阶段(确定对疾病感知的威胁)，术前1～2 d：a.照顾者赋权责任和权利。由研究者向患者及照顾者介绍干预内容和FCME的原则，介绍家庭在维持患者健康方面的重要性，通过被赋权的照顾者激发照顾者及患者的潜在力量，鼓励照顾者随时了解患者的心理状况，给予患者积极支持，帮助患者恢复健康。b.赋权健康教育。由胃肠外科医生通过肠造口视频及《肠造口教育手册》向患者及照顾者说明造口方式、类型、造口护理及造口人的日常生活，以便照顾者及患者更好地了解该疾病。②第2阶段(提高患者的自我效能及自尊)，术后至出院前1 d：由家庭赋权团队中护理组长、护士长及研究者本人共同完成预防性肠造口护理技能、日常管理、康复锻炼的讲解。a.赋权患者及照顾者明确问题。介绍基本的肠造口护理技能和肠造口日常管理等措施，明确现存的问题。询问患者在疾病治疗过程中需要共同解决什么问题？在患者无法确定问题时，可以继续提问“什么是你觉得最困难的事”等帮助患者挖掘出自己未发现的问题及本质。在照顾者方面，询问“你认为自己照顾患者存在的困难是什么”等问题帮助明确照护问题。鼓励照顾者积极参与术后照顾，帮助患者渡过难关。b.赋权表达情感。由心理治疗师与患者及照顾者进行充分的交流与沟通，赋权患者及家属之间表达情感的权利。c.赋权制定出院计划。患者及照顾者在了解该疾病、明确问题的前提下，护理人员鼓励患者及照顾者制定出院计划。出院计划分3个时间点制定，即住院期间、出院1个月、出院3个月后，分别从饮食、出院随访、功能锻炼、造口护理并发症观察等方面制定。d.赋权初步实施出院计划。讲解及现场示范造口袋的更换程序，并让患者及家属轮流进行操作以巩固已掌握的知识等措施帮助患者及家属设立目标。在每次干预时，发给患者目标卡片，卡片内容主要包括，你的目标是什么？你怎样做出改变? 你将采取什么措施？你打算从什么时候开始做出这些改变？哪些人能帮助你做出这些改变？由研究者向患者及照顾者介绍自我管理的意义，帮助患者及家属制定计划。针对患者制定的目标询问患者“你准备和家人一起怎样在出院后达到这个目标呢？”“你想怎么做，家属该怎么做呢？”引导患者及家属主动参与到计划制订中来。患者病情稳定后由护士组长指导患者及照顾者进行早期主动及被动运动。③第3阶段 (评价)， 出院后1、3个月：a.赋权进行造口护理。由护理人员及研究者组织患者及家属进行经验分享，以便更好地进行造口护理，减少并发症发生。b.赋权进行自我评价。每次干预开始前，由护理组长询问患者“你的目标达到了吗？”引导患者进行自我评价。如果达标，继续询问“目标达到了，你有什么感受？”如果没有达到目标，可以询问“你觉得是什么原因导致的呢?”让患者进行反思。如完成目标失败不要责怪患者，需正面鼓励让患者感受到支持，从而提出更完善的解决方案。

1.2.2评价方法 ①中文版出院准备度量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS)。该量表由Lin等[13]汉化和修订，包括个人状态(3个条目)、适应能力(5个条目)和预期性支持(4个条目)3个维度、共12个条目。各条目得分之和为量表总分，得分越高，表明出院准备度越好。中文版RHDS的内容效度指数为0.88，Cronbach′s α系数为0.89，各条目内容效度指数为0.80～1.00，表明该量表具有较好的信效度。②中文版造口患者生活质量量表(Chinese Version of City of Hope Quality of Life-Qstomy Questionnaire，C-COH)[14]。该量表涵盖生理、心理、社会、精神健康4个维度，共32个条目，采用0～10分计分，最好计10分，最差计0分。各维度得分越高，表示个体生活质量越好。总量表Cronbach′s α系数为0.931，4个维度的Cronbach′s α系数分别为0.812、0.898、0.708、0.888,说明该量表具有较好的信效度[15]。

1.2.3资料收集方法 患者入院24 h后指导患者及照顾者填写一般资料问卷、造口患者生活质量量表；在患者出院时完成出院准备度量表、造口患者生活质量量表；在出院时、出院1个月、3个月患者来院复查时完成造口患者生活质量量表。

1.2.4统计学方法 采用SPSS18.0软件进行两独立样本t检验、重复测量方差分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1干预后两组患者出院准备度得分比较 干预组70.94±16.65，对照组58.38±15.22，两组比较，t=3.173，P=0.002。

2.2两组干预前后生活质量得分比较 见表2。

表2 两组干预前后生活质量得分比较 分，

3 讨论

FCEM是一种基于以家庭为中心的护理理念，对家庭进行赋权。该模式强调家庭的优势，不仅关注患者，更要关注家庭单位并为家庭提供机会，使他们能更好地理解家庭现实，从而获得知识和技能。通过赋权，帮助患者对自己的健康负有更大的责任，更有效地与医疗机构互动，感受到最大的满足感，更好地应对治疗，避免并发症，降低医疗成本，对他们的问题采取更积极态度。其本质是一种对患者或家庭与医疗专业人员合作关系的理解，强调家庭在患者疾病治疗康复中的作用，鼓励患者、家属参与、与医务人员合作，共同促进患者健康。Mahnaz等[15]研究报道对心力衰竭患者实行FCEM干预，患者及家人的生活方式得到改善。Borimnejad等[16]对重型地中海贫血青少年实施FCME干预，结果有效提高了患者的自我效能。田芳曦[17]让患者家属参与术后造口护理，减轻了患者家属焦虑、抑郁程度，有利于促进患者康复。本研究将FCME应用于预防性肠造口患者出院准备，干预后干预组患者总体出院准备度得分较对照组显著提高(P<0.01)。Heine等[18]研究报道，家人的陪伴与支持可以增加患者内心的安全感与自信心，更有利于提高患者出院准备度水平。基于FCEM的出院计划让患者家属参与其中，家庭护理肠造口的知识、技能得以提升，患者出院后的延续护理得以保证，使患者可以放心出院。本研究基于FCME的出院计划，从患者入院时就将合适的康复护理提供给患者及家属，以肠造口康复指导手册为导向将如何更换造口袋、造口并发症的识别与预防、术后饮食的选择等护理知识传递给患者及家属；通过建立肠造口微信群为患者及家属提供造口的相关知识与信息，保证信息的追踪与延续。通过已康复的肠造口患者现身说法鼓励患者及家属，使患者家庭正视肠造口；启发患者以乐观的态度面对生活，增强患者自尊，认识自身的价值，缓解其心理问题。专科医生让患者参与术前造口定位，讲解肠造口的发生、发展，摒弃肠造口的错误观念；在干预过程中指导患者及家属共同参与护理肠造口，强化家庭支持的力量，提升患者整体的幸福感。表2结果显示，出院后两组患者生活质量比较，干预组显著优于对照组(P<0.05，P<0.01)。

4 小结

基于FCME的出院计划通过确定对疾病感知的威胁、提高患者的自我效能、提高患者自尊、评价4个步骤提高了预防性肠造口患者的出院准备度及生活质量。但由于时间有限，样本量较小，未来需进一步扩大样本量，并可开展对预防性肠造口患者照顾者进行干预研究，以此验证该方案的远期及对不同人群的干预效果。