网络平台延续健康管理在鼻咽癌出院病人延续护理中的应用

卢佳美，杨 丽，黄晓君，廖金莲，潘冬梅，汤秋明，吕 君，胡 凯，梁丽敏，唐秋红

（广西医科大学第一附属医院，广西530021）

鼻咽癌是我国常见的头颈部恶性肿瘤之一，好发 于华南地区。放疗是鼻咽癌病人首选治疗手段，中晚期病人公认的治疗模式是在同期放化疗基础上加用新辅助或辅助化疗[1]。放化疗在杀灭癌细胞的同时也对机体正常组织细胞造成一定的影响，导致病人同期放化疗结束时，仍存在不同程度的毒副反应及并发症，如放射性口腔黏膜炎、放射性皮炎、口腔干燥、口咽疼痛、味觉改变、吞咽困难、鼻咽分泌物增多等，影响病人食物摄取，导致营养状况进一步恶化，增加病人身心负担、急诊访问率及医疗花费，严重影响病人出院后身心康复及生活质量[2⁃4]。目前，快速康复理念大力推广，三级医院平均住院日缩短，鼻咽癌病人同期放化疗结束后即回归社区或家庭，经过一个特殊康复过渡时期，修复放化疗引起的不良反应[5]。因此，医护人员需采取切实有效、可行的方法对鼻咽癌出院病人实施延续护理，促进急性放射性损伤快速康复，减轻病人抑郁程度，改善营养状况，减少并发症，提高生活质量[6]。随着“互联网+”技术的推行，微信平台因具有传递文字、图像、音频、视频信息和支持在线交流等功能，已然成为人们获取信息的重要途径，逐渐用于出院病人健康教育、随访管理中，取得了良好的效果[7⁃8]。鉴于此，本研究在前期APP 构建基础上[9]，进一步升级研发延续健康管理网络平台，组建多学科延续健康管理团队，组织实施延续健康管理，持续提供专业的护理指导，提高出院病人遵医行为依从性，促进放化疗后快速康复，提高病人生活质量。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2019 年2 月—2019 年11 月收治的符合入选标准的初治鼻咽癌出院病人168 例，根据SAS 软件生成的随机分配序列，1∶1 随机分为对照组和观察组，各84 例。入选标准：①病理组织学确诊为鼻咽非角化性鳞状细胞癌；②年龄16～60 岁；③本次为首程放化疗结束出院回归家庭；④拥有智能手机并会操作；⑤自愿参加本课题研究并签署知情同意书。排除标准：①鼻咽癌复发者；②入组前接受肿瘤相关治疗者；③既往曾患恶性肿瘤者；④无法使用智能手机（如因视力、听力、认知障碍）；⑤居住地无网络连接。两组病人年龄、性别、文化程度、婚姻状况、居住地、家庭人均月收入、医疗费用承担方式、疾病临床分期和治疗方案等一般资料比较差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究通过本院伦理委员会审批。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组 给予常规延续护理，包括出院评估与指导、出院随访、出院咨询。病人出院时给予出院评估与指导，具体评估内容包括基础评估（心理、活动、营养、睡眠等）和专科评估（皮肤、口腔黏膜、涎腺、鼻塞、听力下降、吞咽困难、口腔干燥、张口困难、味觉等），针对健康问题给予健康指导；出院随访：出院后第14 天给予病人首次电话回访，出院前3 个月每月随访1 次，出院4 个月至2 年每3 个月随访1 次，以后每6 个月随访1 次至5 年，随访时询问病人心理状况、饮食情况、睡眠情况、用药情况、康复锻炼情况、疾病相关并发症出现情况，给予相应健康指导；出院咨询：病人有健康问题主要通过科室公用电话向医护人员进行电话咨询。

1.2.2 观察组 给予网络平台延续健康管理。

1.2.2.1 研发延续健康管理网络公众平台 在前期移动医疗APP 基础上，委托广西艾度信息技术有限公司研发“家庭延续护理”健康管理网络平台，借助微信公众平台，联合小程序共同升级研发。即在微信公众平台上，注册一个公众号，联合小程序共同开发鼻咽癌出院病人延续健康管理网络公众平台。平台包括前台运行和后台操作两部分。前台运行界面由病人端界面和医护端界面组成，病人端界面主要设计的功能模块：①首页（公共界面），包括生活护理、心理护理、营养知识、疾病相关知识等，病人可根据需要点击浏览。②在线门诊模块，病人可点击向医护人员咨询健康问题。③数据上传，上传病人出院后健康信息以及护理人员发送的随访问卷。④我的模块，主要用于接收医护人员推送的个性化指导知识。医护端界面主要设计的功能模块：①在线门诊模块，显示近期所咨询病人，可进入解答病人健康问题。②我的病人模块，显示所有加入病人相关信息（若病人咨询，公众号会有系统消息提醒，点击系统消息可进入解答）。后台操作界面主要设计的功能模块：①社区管理，建立不同社区（不同分组），医护人员分别管理自己的病人。②用户管理，包括医护管理和病人管理。在医生管理界面，可以编辑医生基本信息和所属社区。同样在病人管理界面，可以编辑病人基本信息。③知识管理，用于宣教知识的编辑和推送，包括知识列表和知识包列表。知识列表界面可以编辑要推送的健康宣教知识及所属分类、上传视频。知识包列表界面，从知识列表选取已经编辑好的知识模块，新增知识包列表，然后推送给病人。④问卷管理，编辑问卷推送给病人，用于随访。⑤数据统计，方便研究人员统计相关数据。

1.2.2.2 组建网络平台延续健康管理团队 由1 名护士长（主任护师）、8 名护士（3 名副主任护师、3 名主管护师、2 名护师）、4 名医生（3 名副主任医师、1 名主任医师）、1 名营养师（主任医师）、1 名心理咨询师（主任护师）共同组成。护士长担任总负责人，负责网络平台延续健康管理实施流程培训工作，以及人员总体安排；2名护士担任组长，主要负责鼻咽癌出院病人延续健康管理网络平台维护管理工作，包括组织成员制作疾病康复护理、生活护理、心理护理和营养指导等知识电子版宣教资料，经由科室副主任医师及以上医学专家和副主任护师及以上职称护理专家组建的专家团队审核后，定期向网络平台病人端界面推送，检查责任护士定期对病人随访情况（随访内容包括心理、饮食、睡眠、活动等基础内容，以及康复锻炼、放疗并发症等专科内容）。所有成员均需扫描二维码，选择“我是医生”并选择已经设计好的相应社区，如“鼻咽癌出院随访社区”进入医护端界面，疾病健康问题主要由4 名医生负责解答，生活护理、营养知识、心理指导主要由副高及以上职称护理人员、营养师、心理咨询师共同解答。

1.2.2.3 实施网络平台延续健康管理 首先，责任护士取得病人同意后，让病人用手机打开微信“扫一扫”，扫描二维码关注公众号，选择“我是病人”，选择已经设计好的相应社区（如“鼻咽癌出院随访社区”），填写基本信息（包括姓名、性别、出生年月、出入院日期、疾病诊断等），点击“提交”进入病人端界面；然后，护士需告知病人端界面所有功能模块具体操作步骤；最后，护士让病人退出网络公众平台，要求病人自己操作“从查找微信公众号到进入病人端界面进行所有功能模块具体操作”全过程，让病人学会使用“家庭延续护理”网络平台浏览相关知识、在线咨询健康问题、接收填写发送随访问卷等。出院评估：病人出院当日，责任护士采用鼻咽癌出院病人护理随访评估表对病人进行基础和专科情况评估，基础评估包括营养、睡眠、活动、心理等，专科评估包括皮肤、口腔黏膜、涎腺、鼻塞、听力下降、咽下困难、口腔干燥、张口困难、味觉等评估。针对病人存在的健康问题，采用平台健康教育资料给予健康指导。疾病康复护理、生活护理、心理护理和营养指导知识推送：①疾病康复护理、心理护理和营养指导知识模块制作，由2 名组长负责组织成员分工协作，每人负责一部分疾病康复护理、心理护理和营养指导相关知识，先草拟出知识内容初稿，交予科室副主任医师及以上职称医学专家和副主任护师及以上职称护理专家组建的专家团队审核，经过反复修改后定稿，在“家庭延续护理”知识管理界面编辑成可推送的健康宣教模块，同时配以直观、形象、高清图片，必要时录制高清音视频，便于病人理解。②疾病康复护理、心理护理和营养指导知识具体推送，每2 周推送1 次，推送不同内容的疾病康复、心理和营养相关护理知识。咨询管理：病人出院后，如有任何不适，均可通过在线咨询界面，发送信息、图片资料、语音等进行在线咨询，医护人员根据公众号系统消息提醒，点击进入解答。出院随访：由2 名组长负责，组织责任护士对所管辖的病人进行出院随访，主要采用发送问卷或在线访谈方式进行随访。随访时间、内容同对照组，给予病人相应健康指导。个性化指导：由2 名组长负责，组织责任护士，根据病人出院时或每次随访存在的健康问题推送个性化指导知识，利于责任护士持续跟踪病人，对病人进行健康指导。

1.3 观察指标

1.3.1 遵医行为依从性 包括张口锻炼、鼻腔冲洗、口腔护理3 项遵医行为依从性。采用自制鼻咽癌出院病人遵医行为依从性记录表[10]进行等级评定。具体评定原则：完全依从为完全遵医嘱进行张口锻炼/鼻腔冲洗/口腔护理；部分依从为未完全遵医嘱进行张口锻炼/鼻腔冲洗/口腔护理，包括动作不到位，未按时、按量进行等；不依从为偶尔进行或从不进行张口锻炼/鼻腔冲洗/口腔护理或每周不能按要求完成规定康复锻炼内容的时间≥3 d。

1.3.2 抑郁程度 采用抑郁自评量表（SDS）测评。该量表包括20 个条目，均按1～4 级评分，总分转换为标准分，标准分=1.25×总分。用于评价病人的心理状态，标准分越高，则抑郁程度越重[11]。

1.3.3 营养指标 包括体重、血红蛋白（Hb）、血清清蛋白（ALB）、前清蛋白（PA）变化情况，体重使用统一型号电子秤测量体重，均在晨起排空尿液未进食时测量，需双人核对测量结果并记录。Hb、ALB、PA 检测：清晨空腹状态下采血，置乙二胺四乙酸（EDTA）真空试管和血生化试管，实验室送检，检测Hb、ALB、PA，医院所有进行临床评估的实验室均符合实验室规范（GLP）的基本原则和医院的要求。

1.3.4 并发症发生情况 包括鼻咽黏膜反应、鼻腔/鼻咽分泌物分度、口腔干燥程度[2,12⁃13]。鼻咽黏膜反应：按世界卫生组织（WHO）标准评估病人鼻咽黏膜反应。0 度为正常黏膜；Ⅰ度为黏膜有轻度红斑；Ⅱ度为黏膜有明显红斑和水肿；Ⅲ度为黏膜有溃疡；Ⅳ度为黏膜有溃疡及坏死。鼻腔及鼻咽分泌物分度：0 度为鼻腔、鼻咽部附着少量稀薄分泌物；Ⅰ度为鼻腔、鼻咽部分泌物稍黏稠，但易于吸出；Ⅱ度为鼻腔、鼻咽部分泌物黏稠，不易吸出，需经药物溶解冲洗后才能吸出；Ⅲ度为腔、鼻咽部大量分泌的附着牢固，难以吸出。口腔干燥程度分为：无；偶有口干；部分口腔干燥，但症状持续存在；全部口腔干燥，身体衰弱。

1.3.5 生活质量 采用欧洲癌症研究与治疗组织生存质量问卷（QLQ⁃C30）[14]测评。该量表共30 个条目，包括5 个功能领域（躯体、角色、认知、情感和社会功能）、3 个症状领域（疲劳、疼痛、恶心呕吐）、1 个总体健康状况（生活质量）领域和6 个单一项目（呼吸困难、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻、经济困难）。总体健康状况（生活质量）领域分7 个等级，根据其回答选项，计1～7分；其他条目分为4 个等级：没有、较少、较多、很多，评分时分别计1～4 分。功能领域和总体健康状况领域得分越高，表示功能状况和生活质量越好；症状领域得分越高，表示症状越严重、问题越多，生活质量越差。该量表的中文版具有较好的信度、效度及反应度。

1.4 资料收集 采用统一指导语指导病人填写问卷，要求其独立完成。遵医行为依从性：出院3 个月门诊复查时，收集两组病人鼻咽癌出院病人遵医行为依从性记录表，依据该表内容评价病人遵医行为依从性。两组营养测量指标，出院时在病房采集，出院3 个月门诊复查时，在门诊测量体重，采集血液送医院实验室检查。并发症中鼻咽黏膜反应、鼻腔及鼻咽分泌物分度于两组病人出院时及出院3 个月随访时通过电子鼻咽镜检查收集，口腔干燥通过现场询问病人结合口腔检查收集。抑郁程度和生活质量评分：对照组均在出院时、出院3 个月门诊复查时采用问卷现场收集，观察组通过网络平台发送问卷收集。

1.5 统计学方法 采用SPSS 22.0 软件包进行统计学分析。计量资料采用均数±标准差（±s）表示，采用t 检验，非正态分布或等级资料使用秩和检验；计数资料采用χ2检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 出院时及出院3 个月两组病人遵医行为依从性比较(见表1)

表1 出院时及出院3 个月两组病人遵医行为依从性比较 单位：例

2.2 出院时及出院3 个月两组病人抑郁评分、营养指 标变化情况比较（见表2）

表2 出院时及出院3 个月两组病人抑郁评分、营养指标变化情况比较（±s）

表2 出院时及出院3 个月两组病人抑郁评分、营养指标变化情况比较（±s）

时间出院时例数84 84出院3 个月组别对照组观察组t 值P对照组观察组t 值P 84 84抑郁评分（分）67.28±8.48 67.59±8.73−0.192 0.848 56.32±9.78 43.62±10.54 7.148＜0.001体重（kg）55.03±7.56 55.11±7.86−0.068 0.946 56.92±6.32 59.29±7.57−1.797 0.075营养指标Hb(g/L)115.20±14.29 114.34±15.58 0.303 0.762 125.38±11.89 127.63±11.37−3.288 0.001 ALB(g/L)37.93±3.54 37.45±3.36 0.799 0.426 40.35±3.63 42.35±3.04−3.503 0.001 PA(mg/L)203.59±38.51 200.98±43.24 0.901 0.736 227.04±49.50 255.14±43.40−3.174 0.002

2.3 出院时及出院3 个月两组病人并发症发生情况 比较（见表3）

表3 出院时及出院3 个月两组病人并发症发生情况比较 单位：例

2.4 出院时及出院3 个月两组病人QLQ⁃C30 评分比 较（见表4）

表4 出院时及出院3 个月两组病人QLQ⁃C30 评分比较（±s） 单位：分

表4 出院时及出院3 个月两组病人QLQ⁃C30 评分比较（±s） 单位：分

时间出院时例数84 84功能领域组别对照组观察组t 值P对照组观察组t 值P出院3 个月84 84躯体功能71.83±10.62 71.17±10.72 0.279 0.781 80.17±10.07 85.67±8.48−2.642 0.010角色功能63.75±15.04 62.92±14.85 0.249 0.804 68.75±15.98 77.08±13.04−2.555 0.013情绪功能68.74±10.47 67.91±10.08 0.363 0.718 75.83±11.60 82.71±10.05−2.832 0.006认知功能75.42±14.11 75.83±14.10−0.132 0.895 77.92±15.28 86.66±10.76−3.051 0.003社会功能54.17±10.51 53.75±10.10 0.173 0.863 57.08±11.87 65.56±10.51−2.892 0.007时间出院时例数84 84症状领域组别对照组观察组t 值P对照组观察组t 值P出院3 个月84 84疲劳60.42±18.75 61.67±20.74−0.283 0.778 45.56±17.98 37.50±15.80 2.129 0.030疼痛50.83±17.28 53.08±16.96−0.327 0.745 32.08±21.59 20.83±23.29 2.240 0.028恶心呕吐54.58±23.26 56.25±23.17−0.321 0.779 9.58±11.87 6.25±11.12 1.298 0.199总体健康状况52.41±15.28 51.17±14.98 0.369 0.713 55.83±13.77 62.50±10.84−2.407 0.018

3 讨论

3.1 网络平台延续健康管理可提高鼻咽癌出院病人遵医行为依从性 研究显示，鼻咽癌病人出院后因环境改变，脱离医护人员监管，受放疗不良反应影响，病人疾病自我管理意识逐渐降低[10]。目前，临床护理人员主要采用发放出院健康教育资料以及口头宣教形式进行出院指导，受病人接受程度以及认知情况影响，部分病人并没有意识到康复锻炼重要性，也没有掌握康复锻炼方法，导致其出院后遵医依从性差。常规电话随访方式常因信号差、电话接不通，护理人力资源不够、没有时间打电话，语言障碍、沟通不畅，护理人员个体素质差异，缺乏针对性指导，没有有效评价和反馈等影响教育效果，病人从中受益较少。本研究通过升级研发网络平台对鼻咽癌出院病人进行延续健康管理，责任护士定期推送图文并茂的资料以及视频健康教育知识，病人可以根据自身需求灵活选择方便时间和地点自行浏览相关知识，获取正确信息，积极主动参与疾病康复护理；借助网络平台在线门诊模块，病人可以随时提问，获取专业团队帮助，及时解决健康问题，减轻并发症，提高康复锻炼积极性。病人出院后，护理人员定期对病人进行随访，针对健康问题推送个性化健康指导知识，督促病人进行持续康复，有效提高了病人遵医行为依从性。出院3 个月，观察组病人遵医行为依从性高于对照组（P＜0.05）。

3.2 网络平台延续健康管理可减轻鼻咽癌出院病人抑郁程度 随着加速康复理念的大力推广，三级医院平均住院日缩短，鼻咽癌病人同期放化疗结束即回归家庭，很多病人不知如何护理现存的放化疗副反应，因担心影响治疗效果、导致疾病复发等而加重抑郁程度，不利于疾病康复。本研究通过升级研发网络平台对鼻咽癌出院病人进行延续健康管理，病人关注网络公众号进入“家庭延续护理”平台，随时可以通过网络平台，采用语音对讲、文字信息、图文发送等方式与专业医护团队进行沟通，得到相关问题的解答，减轻了对现存不良反应的恐惧。研究人员通过制作图文并茂的资料及视频健康教育知识模板（如放射性口腔黏膜炎处理方法、功能锻炼方法、疼痛管理知识、心理指导知识、营养知识等），定期向病人推送，让病人根据自身需要选择性浏览相关知识，指导其康复方法，从而减轻病人抑郁程度。出院3 个月，观察组病人抑郁程度减轻情况优于对照组（P＜0.05），与吴葛芬等[15]研究结果一致。

3.3 网络平台延续健康管理可改善鼻咽癌出院病人营养状况 鼻咽癌病人经同期放化疗，出院时常处于营养不良状况，需要一定时间才能慢慢恢复[16]。病人出院后，因环境改变，脱离医护人员监管与指导，疾病自我管理意识逐渐降低，康复依从性下降，导致放射性口腔黏膜炎恢复时间延长，口咽疼痛迟迟不能得到缓解，鼻腔和口腔分泌物增多也未及时清理等，加上延迟性恶心、呕吐反应，均严重影响病人进食，不利于营养状况的改善。本研究借助网络平台开展延续健康管理，责任护士根据出院时记录病人的放射性口腔黏膜炎分级、口咽疼痛程度、进食情况、营养风险筛查（NRS⁃2002）评分等评估以及每次随访评估内容，对病人进行个性化指导，督促病人加强口腔含漱，保持口腔清洁，坚持每日冲洗鼻腔，有效清除鼻咽部分泌物，保持良好心态，积极配合疾病康复管理，达到快速康复。病人通过浏览网络平台里面营养知识版块，加强自身营养知识指导。责任护士通过网络平台，指导病人每周监测体重变化，定期去医院监测实验室指标，促进营养状况改善。本研究结果显示，出院3 个月时，观察组病人营养指标改善情况优于对照组（P＜0.05）。

3.4 网络平台延续健康管理可减轻鼻咽癌病人并发症程度 鼻咽黏膜反应、鼻腔/鼻咽分泌物、口腔干燥等是鼻咽癌病人放疗后常见并发症，随着治疗进程推进呈现不同程度加重[2]，且治疗结束时甚至治疗结束后仍持续存在一段时间，严重影响病人口鼻腔舒适度。研究显示，持续有效鼻腔冲洗可减轻鼻咽黏膜反应，降低鼻腔/鼻咽分泌物分度[13]，而持续、有效功能锻炼以及口腔护理可减轻口腔干燥程度，改善病人口鼻腔舒适度[17⁃18]。观察组通过构建网络平台，开展延续健康管理，持续为治疗出院回归家庭或社区的鼻咽癌病人行针对性指导，同时鼓励家属积极参与病人疾病康复管理，提高了病人出院后遵医行为依从性，有效减轻了病人鼻咽黏膜反应和口腔干燥程度，同时降低鼻腔/鼻咽分泌物分度。结果显示，出院3 个月时，观察组病人鼻咽黏膜反应、鼻腔/鼻咽分泌物分度、口腔干燥程度改善情况优于对照组（P＜0.05）。

3.5 网络平台延续健康管理可提高鼻咽癌出院病人生活质量 观察组通过网络平台开展延续健康管理后，鼻咽癌出院病人生活质量提高，结果显示，出院3个月，观察组病人总体健康状况评分高于对照组（P＜0.05）。对照组病人出院后虽然给予电话随访、接受病人电话咨询，因受时间和空间的影响，病人出院后康复依从性差，康复锻炼持续时间短，并发症发生率高，影响病人生活质量。观察组开展网络平台延续健康管理，病人自行浏览推送的健康教育知识，遇到健康问题可立即咨询专业医护团队，同时护理人员根据病人出院时或每次随访存在的健康问题推送个性化健康指导知识，对病人坚持自行锻炼起到了很好的支持与督导作用，提高了遵医行为依从性以及康复锻炼效果，从而提高了病人的生活质量。

4 小结

网络平台延续健康管理是顺应“互联网+”时代的产物，可有效加强医、护、患三者之间的交流，提高鼻咽癌出院病人遵医行为依从性，降低抑郁程度，改善营养状况，促进疾病快速康复，减轻并发症，真正体现了延续护理的内涵。但是本研究也存在随访时间短的问题，今后研究人员将延长随访时间，让更多病人持续得到康复指导，提高长期生活质量。