基于时机理论耐药肺结核患者不同阶段治疗体验的质性研究

屈 婧，肖美慧，张 婷，傅满姣，席明霞

0 引言

结核病的不规范治疗所导致的治疗失败、病情复发、产生耐药肺结核等不良后果极大地损害了人类的健康[1]。研究表明，我国结核分枝杆菌的总耐药率高达42.1%[2]，而耐药结核病患者的治疗成功率全球仅为55%[3]。耐药结核病的治疗主要是抗结核药治疗，而患者的治疗依从性直接影响着耐药结核病的规范治疗，严格遵医嘱服药能显著提高其治愈率[4-5]。由于耐药肺结核具有疗程长、传染性强、预后不佳等特点，患者出院后常因知识缺乏、负性情绪、社会支持薄弱等原因导致治疗依从性差，而患者不规范治疗易产生耐多药，加重疾病负担[6-7]。国外研究显示，发达国家结核病患者规律治疗率仅为50%[8]。我国第五次结核病流行病学抽样显示，肺结核患者规律治疗率仅为59.3%，而耐药肺结核患者较敏感性结核患者的规律治疗率更低[2]。目前，常规的出院健康宣教忽视了疾病的特殊性和患者不同阶段的治疗体验，导致护理工作中信息的提供与接收存在较大差距。时机理论(“Timing it right”，TIR)由国外学者Cameron等[9]提出，该理论包括诊断期、稳定期、准备期、调整期及适应期5个时期，并指出基于此框架的支持计划可以满足患者的阶段性具体体验需求，帮助其缓解过渡问题。本研究以时机理论为框架，探讨耐药肺结核患者在疾病不同阶段的真实治疗体验，为临床制定个性化的干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2019年8月至2020年2月入住长沙市中心医院肺科医院耐药结核科的耐药肺结核患者为研究对象，按初治、复治分层进行目的性取样，分别进行访谈。纳入标准：①符合《耐药结核病规划管理指南伙伴手册》[10]中的耐药结核病诊断标准；②接受抗结核药治疗；③有正常的语言沟通能力；④知情并同意参加本研究。排除标准：①存在精神疾病及沟通障碍者；②患有严重心、脑、肝、肾等重要器官疾病者。样本量以资料达到饱和为原则[11]，5个阶段共纳入46例受访者。各阶段受访人数为7人、9人、8人、12人、10人。其中，男29例、女17例，年龄16～73(42.11±13.19)岁；文化程度：小学5例，初中20例，高中及中专15例，大专以上6例；初治19例，复治27例；居住地：农村32例，城市14例；人均月收入：<1 000元7例，1 000～3 000元27例，>3 000元12例；家庭情况：与家人居住42例，独居4例。本研究经我院医学伦理委员会审查通过。

1.2 方法 以时机理论为指导，结合耐药肺结核的临床治疗特点，将疾病划分为诊断期、住院治疗期、出院准备期、调整期及适应期，5个阶段分别以A、B、C、D、E表示。采用现象学方法，访谈前向受访对象阐明研究目的、意义、自愿和保密原则等，取得患者同意，与患者协调访谈时间及地点。前3个阶段在病房、医生办公室或示教室进行，后2个阶段在患者家中或复查时所在的门诊候诊室进行，时长30～45 min。

1.3 资料收集 研究者根据文献回顾，预先制定初步访谈提纲，并向耐药结核科专家(主任医师1名)和结核科护理专家(3名主任护师)咨询进行修改，形成最终的访谈提纲，见表1。采用一对一的半结构式深度访谈法收集资料，研究者现场提问并录音，做好笔录，访谈过程中认真倾听并仔细观察受访者的非语言性行为，鼓励其充分表达内心感受，资料收集完毕以没有新的主题出现为原则。

表1 访谈提纲

1.4 资料分析 访谈结束24 h内将录音和笔记转成文档资料，采用Colaizzi七步分析法[12]进行分析：①反复阅读文档资料；②提取重要意义的陈述；③对重要阐述进行编码；④汇聚编码后的阐述；⑤写出详细无遗漏的描述；⑥找出相似观点，升华其主题；⑦找被访者进行验证。

2 结果

2.1 诊断期：负性情绪严重

2.1.1 愤怒和担忧 耐药结核病的传染性强，此期部分初治患者认为自己是被周围的人所传染而感到愤怒不已，同时，担心自己将疾病传给他人，更担心他人疏远和歧视自己。A2：“我朋友有结核病，还瞒着我们，搞得我现在也染上了，真的是无语了！”。A3：“我应该不会把这个病带给我家人吧？我好怕我的朋友们因为它(耐药结核病)而远离我。”

2.1.2 懊悔和愧疚 非耐药结核患者若不规律治疗易导致耐药结核病，造成病情蔓延。此期的复治患者表示因之前忽视治疗的重要性，出现中断治疗、擅自换药、减量、漏服等不依从行为，最终导致耐药结核病而感到懊悔和愧疚。A1：“很后悔以前没有好好吃药，现在病情还加重了。”A6：“听说这个病治疗得花好多钱，有些药物不报销，我家里还有小孩要上学，真成了家里的负担(哽咽)。”

2.1.3 焦虑和恐惧 由于耐药结核病的疗程长、用药复杂、并发症多，患者常因缺乏相关知识误以为耐药结核病是不治之症，易产生焦虑和恐惧心理。A1：“我已经治疗一两年了，本以为能治好，听医生说我是耐多药，都没有药治了，怎么办才好啊(流泪)！”A7：“我感觉自己快不行了，每天都是整晚睡不着。”

2.1.4 抑郁和失望 因结核病的传染性，患者需采取隔离措施，其部分社交活动受到暂时限制，加上他人的躲避，患者易产生抑郁和失望心理，尤其是复治患者在经历初次治疗失败后，更易产生此种负性情绪。A4：“我现在整日都没精神，也不想跟人聊天。”A7：“反复治疗这么久，现在还耐药了，反正也治不好，干脆放弃算了。”

2.2 治疗期：治疗态度不同

2.2.1 积极配合 此期部分复治患者因之前忽视治疗而产生耐药，现在重新注重抗结核治疗。B4：“就是因为以前乱吃药才导致病情加重，以后我要遵医嘱好好吃药，每天定个闹铃提醒我。”初治患者在此期多采取积极治疗的态度，通过咨询医护人员、上网查询、看知识手册等途径获得抗结核治疗知识。B9：“对于这个病我还不晓得具体怎么治，希望你们能多跟我讲讲。”

2.2.2 消极应对 由于复治患者反复治疗后，开始对治疗持消极态度。B2：“反正都这样了，走一步算一步吧。”B5：“真的是运气差，染上这种传染病，我现在都不跟人说话了。”

2.3 出院准备期：担心无助 此期大多数患者因出院后缺乏专业指导而担心自己居家的治疗效果，担心疾病预后，表现出一种无助感。C3：“我感觉还没有好转就要出院了，回家治疗病情又加重怎么办啊。”C7：“我回家后如果不晓得该怎么治疗，可以打电话问你们吗？”C8：“我记性不好，在医院还有你们提醒，回家后怕是要忘记吃药了。”

2.4 调整期：应对困难

2.4.1 遭受歧视而痛苦 此期大部分患者表示患病后，明显地感受到他人的歧视。D2：“患病后，我周围的朋友都不愿意跟我说话了，生怕靠近我，我真的太难受了。”D9：“同事知道我得结核后，每天戴口罩，都绕开走，还安排我单独坐远点。”D12：“别人异样的眼光，真的是受够了，他们根本不懂我的痛苦！”

2.4.2 社会支持不足 研究发现患者社会支持不足，渴望得到家人及医护人员的帮助。D3：“我一身的病，每天得吃好多药，在家也没人提醒我，我老是忘记。”D7：“我外出工作忙忘记服(药)，要是家人能天天提醒我，我肯定能坚持服药。”D10：“出院后，也不知道治疗得怎么样，医生能跟我讲讲就好了。”

2.4.3 缺乏疾病管理意识 由于患者缺乏疾病管理意识，常常伴有不良的日常生活习惯。D5：“跟平时吃得差不多，我喜欢喝酒，每天都要喝一两瓶。”D7：“我觉得这没什么大不了，我和家里人还是同吃同住。”D11：“我天天在工地上干活，跟以前一样基本没啥休息。”

2.4.4 工作生活受影响 因躯体症状和负性情绪等原因均会给患者工作或生活带来不良影响。D1：“得病后，我感觉自己浑身没力气，压根不想去上班。”D8：“我怕别人嫌弃我，现在我都不出门的，天天宅家里。”

2.5 适应期：多重心理及需求

2.5.1 担心药物不良反应 抗结核治疗一段时间后，患者可能出现恶心呕吐、皮肤受损、肝功能损害等不良反应。E1：“这个药吃不得，弄得我老是不想吃饭，没力气，头晕。”E5：“医生跟我说服这些药会出现痛风、听力障碍等不良反应，我服药这么久了，会不会也出现这些(副作用)。”E9：“我复查发现有神经炎，都是这些药搞的，我都怕吃了。”

2.5.2 担心治疗费用 耐药肺结核用药复杂，治疗费用高，是普通肺结核的50～200倍[7]，患者担忧治疗费用。E3：“我上有老要养，下有孩子要读书，我自己还要花钱治疗，怎么办啊(叹气)！”E7：“之前治疗还给报销，现在好些药都没得报了，能不能也一样报销呢?”E10:“那些检查那么贵，我都不去复查的。”

2.5.3 担心未来 结核病高发于中青年，患者由于疾病被迫停止学业或工作，患者担心治疗后是否能正常投入到学习或工作中。E4：“得病后我成绩下降很严重，这次又这么久没听课，我好怕下次考试名次又后退。”E5：“患病后我就没上班了，现在找工作这么难，以后怕是难得找份好工作了。”

2.5.4 治疗知识需求 治疗一段时间后，患者渴望医护人员给予相关治疗指导。E2：“我听别人说有种药效果更好，还便宜些，我是不是可以把药给换了？”E6：“我现在感觉好多了，是不是可以不服药了？”E8：“我现在有点不舒服，就想问医生是不是抗结核药引起的。”

3 讨论

3.1 诊断期：注重心理支持 访谈中发现患者被确诊为耐药肺结核时，表现出严重的负性情绪，如愤怒、愧疚、焦虑、恐惧、抑郁等。与初治耐药患者相比，复治耐药患者在经过一段痛苦的治疗经历后，心理压力更大，对后续的治疗易产生抵触心理。患者沉重的心理负担导致治疗依从性差，进一步影响其治疗效果[13]。因此，医护人员在患者诊断期应重视其心理变化，开展团体心理疗法进行干预，将确诊的耐药肺结核患者聚集在一起，鼓励其充分表达自己内心感受，患者之间互相打气与帮忙，及时发现心理问题，针对具体原因疏导负性情绪，用积极的语言引导患者不要因治疗失败而灰心丧气，使其掌握缓解压力的技巧，如适当运动、正念冥想练习、听舒缓音乐、放松训练等，让患者有良好的心态进行治疗。

3.2 治疗期：建立正确的治疗观 研究发现，大部分患者缺乏疾病治疗知识，存在错误的认知和消极的治疗态度，从而出现种种不依从行为，加重了疾病进展。因此，在患者住院治疗期应采取个性化健康宣教，建立结核之友会，每2周举办1次抗结核治疗专题讲座，并邀请成功的案例在会上讲述其治疗过程，分享其应对疾病的体验，每2周进行2次床旁一对一健康宣教，以及通过发放健康知识手册，设立宣传栏等方式，系统地介绍疾病治疗知识，包括治疗的原则、用药方案及治疗效果等，改变患者认为耐药肺结核是“不治之症”的错误认知，帮助患者建立正确的认知水平和治疗观。

3.3 出院准备期：共同制定出院计划 出院准备期患者由于担心出院后的治疗效果，往往表现出一种无助感。医护人员应在患者出院前结合其自我管理能力、躯体功能、社会支持及出院需求，与患者共同制定出院计划，增强其治疗信心[14]。患者出院前1～2 d，专科护士再次评估患者及家属抗结核治疗知识掌握情况，针对其知识盲区进行详细讲解。此期除了出院健康宣教外，还应建立患者出院计划档案，记录患者的基本信息、治疗环境、治疗中面临的困难及解决方法等；出院时将患者出院计划档案转交社区护士，社区护士按照出院计划档案提供每2周1次电话随访，每月1次家访，同时，由综合医院提供门诊随访服务，评估患者治疗效果，分析其存在的问题并给予指导。建立微信群，定期发送疾病治疗知识，并通过私聊进行个体化指导，落实出院计划干预，排除患者治疗过程中的一切疑虑，使患者安心接受出院治疗。

3.4 调整期：加强应对能力 患者出院后护理干预出现脱节，短时间内无法融入居家治疗环境，他人歧视、社会支持不足、疾病管理意识缺乏等原因导致患者出现应对困难的现象。结核病防控机构应加大宣传力度，改变人们“谈痨色变”的思想，同时，在做好隔离措施的前提下，鼓励患者合理参加社交活动，维持其社会功能。帮助患者养成健康的生活方式，指导其合理饮食、规律作息、适当运动等，提高其免疫力。此期应加强家庭及医疗机构的支持作用，向家属强调治疗的重要性，发挥家属监督及心理疏导功能。此外，建立医院-社区-家庭延伸护理系统，医院负责患者诊断、治疗及门诊随访指导，社区负责患者居家治疗的督导管理，家庭人员负责治疗方案的落实，构建由综合医院多专科团队主导的医院-社区-家庭延伸护理平台，实现三者之间资源共享，持续观察患者居家治疗情况并给予针对性指导，提供一体化的延伸护理服务，加强患者应对能力，改善其治疗效果[15]。

3.5 适应期：完善支持系统 耐药肺结核需进行为期6个月的强化期治疗，而强化期治疗是整个疗程的关键时期[16]，其治疗效果直接影响预后[17]，但此期随着治疗时间延长，易出现药物不良反应，且具有用药方案复杂、治疗费用高等特点，造成患者中断治疗、自行减量或换药等不良行为，极大地降低了患者治愈率[18]。因此，在适应期应关注患者的治疗顾虑和心理压力，鼓励患者在微信群里积极提问，医护人员及时解除其治疗担忧，并进行相应的心理疏导。通过门诊、电话随访、微信交流平台等方式向患者讲述治疗可能出现的不良反应，以及不良反应的预防及应对等，使其理智对待药物不良反应。在不影响治疗效果的前提下，医生应结合患者病情，合理简化用药方案，避免盲目复查，减少服药次数(≤2次/d)，降低药物不良反应的发生率，从而减轻患者经济压力。同时，向患者普及国家结核病免费治疗和补偿政策，呼吁国家不断健全医疗保险服务和社会保障体系，消除患者治疗顾虑，使其长期坚持治疗。

4 小结

本研究将时机理论运用到耐药肺结核患者中，探索患者在疾病不同阶段治疗体验的变化，揭示出耐药肺结核患者治疗体验是一个动态变化的过程，医护人员应根据其变化提供阶段性的具体支持，提升延伸护理质量，解决患者在治疗过程中的困难，改善其负性情绪和治疗效果，提高其生活质量。