子宫内膜异位症患者病灶切除术后自我管理行为与生存质量的相关性及影响因素分析

刘 莹，齐 英，赵 娟，黄佳妮

(上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院妇科，上海 200030)

子宫内膜异位症(endometriosis，EM)是一种常见的妇科疾病，主要症状为痛经、下腹痛和性交痛等，严重影响患者的健康和生存质量[1]。我国EM发病率高达10%～15%[2]。EM多出现在育龄期，对于无生育要求的患者适合进行根治性手术治疗。轻度或重度的年轻EM患者常采用药物治疗或保留生育功能的手术，但很难达到根治效果，且病程长、病情反复、药物不良反应等因素加重了患者的心理负担。

EM作为一种慢性活动性疾病，需要患者主动参与疾病管理；EM容易反复发作，5 a复发率高达50%[3]，因此，生存质量是近年来评估EM治疗方案不可缺少的指标之一。目前对EM治疗后生存质量方面的研究主要集中在手术治疗、心理治疗和中药治疗[4]，而对患者自我管理行为与生存质量的关系及相关影响因素涉及较少。本研究旨在探讨EM患者术后自我管理行为与生存质量的相关性及其影响因素，从而为构建EM患者自我管理方案提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料选择2019年2月至9月上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院收治的EM患者212例为调查对象，进行问卷调查。纳入标准：(1)腹腔镜诊断及病理学检查确诊为EM；(2)均行子宫内膜异位病灶切除术；(3)年龄≥18岁；(4)自愿参加本研究。排除标准：(1)患有精神疾病；(2)患有重大内外科疾病；(3)患有躯体活动障碍。本研究通过国际和平妇幼保健院医学科研伦理委员会审核，符合医学伦理要求。

1.2 问卷调查选择对EM病灶切除术后患者有护理经验的护师3名进行统一培训，调查时向患者详细说明填写方法和目的，并取得知情同意。调查问卷由患者自行填写，当场收回并查验，每例患者需填写3种问卷调查表。(1)EM自我管理量表[5]：量表包括4个维度20个条目，其中症状管理维度6个条目、生活管理维度4个条目、情绪管理维度5个条目、信息管理维度5个条目，每个条目按1～5分评分，总分20～100分，<50分为自我管理水平低、50～70分为自我管理水平中等、>70分为自我管理水平高，得分越高表示该自我管理行为实施越好。(2)子宫内膜异位症患者生存质量量表(endometriosis health profile-5，EHP-5)[6]：该量表由11个条目组成，包括生存质量核心量表核心问卷5个条目，生存质量标准量表6个条目。评分方法采用患者自我评分，每个条目的分值范围是0～100分，分值越高，表示患者生活质量越低。(3)一般资料调查表：包括年龄、体质量指数(body mass index，BMI)、文化程度、婚姻状况、运动强度等。其中运动强度指1周内运动的平均强度[7]；采用改良Wong-Baker面部表情量表评估患者痛经疼痛情况，0分为无痛，1～3分为轻度疼痛，4～6分为中度疼痛，7～10分为重度疼痛。

2 结果

2.1 EM患者术后EM自我管理量表评分本研究共纳入200例有效调查对象。200例EM患者术后EM自我管理量表评分为(72.60±12.45)分，其中症状管理维度为(23.42±4.09)分，生活管理维度为(14.85±3.39)分，情绪管理维度为(17.48±3.80)分，信息管理维度为(16.86±4.16)分。

2.2 EM患者术后EHP-5评分200例EM患者术后EHP-5评分为(408.60±187.65)分，其中生存质量核心量表评分为(200.00±95.36)分，生存质量标准量表评分为(208.60±103.89)分。

2.3 EM患者术后EM自我管理量表评分与EHP-5评分的相关性结果见表1。200例EM患者自我管理量表的总分及其症状管理维度、生活管理维度、情绪管理维度、信息管理维度评分与EHP-5的总分及其生存质量核心量表评分、生存质量标准量表评分呈负相关(P<0.05)。

表1 EM患者术后EM自我管理量表评分与EHP-5评分的相关性

2.4 EM患者术后生存质量影响因素单因素分析结果见表2。Spearman相关性分析结果显示，EM患者的睡眠质量、运动强度、月经周期、痛经疼痛评分、是否影响工作、自觉心理压力与术后生活质量有关(P<0.05)，而EM患者的年龄、BMI、文化程度、婚姻状况、经期与术后生活质量无关(P>0.05)。

表2 影响EM患者术后生存质量因素单因素分析

2.5 EM患者术后生存质量影响因素多元逐步回归分析结果见表3。以EHP-5总分为因变量，单因素分析有统计学意义的影响因素为自变量进行多元逐步回归分析，结果显示，痛经疼痛评分、自觉心理压力、是否影响工作、月经周期为影响EM患者术后生存质量的因素(P<0.05)。

表3 EM患者术后生存质量影响因素多元逐步回归分析

3 讨论

EM具有高患病率和高复发率的特点。冷金花等[8]提出，术后通过持续口服复方避孕药可降低或对抗体内雌激素，从而减少EM复发率，但药物副作用往往影响较大。EM患者良好的自我管理行为对改善症状、减少并发症的发生具有重要意义。本研究中200例EM患者术后EM自我管理量表评分为(72.60±12.45)分，高于杨晓春等[5]报道的平均分53.02；其中症状管理维度得分最高为(23.42±4.09)分，表明研究对象的术后治疗依从性较好。MINSON等[9]对144例EM患者进行生存质量调查发现，EM患者的生存质量较普通人群和患有其他疾病的人群均降低。许琳等[10]研究也证实，EM给患者的情绪、身心健康、生存质量带来困扰，影响了日常生活和工作。本研究中200例患者术后EHP-5评分为(200.00±95.36)，仅略低于患者生存质量标准量表评分(208.60±103.89)，表明EM患者术后的生存质量尚可。

本研究结果显示，患者的EM自我管理量表中信息管理维度得分为(16.86±4.16)分，得分较低，反映出患者自主获得疾病相关信息的主动性有所欠缺，从具体条目来看，患者更加倾向于向医生寻求信息帮助，而对病友间同伴支持、书报或网络来源的信息寻求较少，这与王少晶等[11]的研究结果相一致，这可能是由于目前国内开展的健康教育形式仍较局限，以医护人员的口头宣传教育为主。ROLLA[12]发现，应用自媒体和网络随诊和教育，能够增加患者与患者之间、患者与医生之间的交流，提高患者对疾病的认识，有利于找寻更佳的治疗方法，这提示在临床工作中可以开展多种形式的健康教育，如同伴支持小组、科普视频等。

冷金花等[8]提出，EM的长期管理以改善患者的生存质量为终极目标，以缓解症状、改善生育和减少复发为目的，加强患者的自我管理行为，能够一定程度上提升患者生存质量。本研究结果发现，200例EM患者自我管理量表的总分及其症状管理维度、生活管理维度、情绪管理维度、信息管理维度评分与EHP-5的总分及其生存质量核心量表评分、生存质量标准量表评分呈负相关，说明EM患者自我管理能力越强则生存质量越高，提示良好的症状管理对提高EM患者生存质量有一定作用。本研究中，EM自我管理量表总分与EHP-5评分相关性系数为-0.329，相关性较弱，可能与患者的整体自我管理水平和生存质量较高有关。俞荷俊等[13]研究表明，经济水平、文化程度较高的患者，自我管理水平也较高，提示未来可以在经济欠发达地区采集样本，进一步开展多中心研究。

VANNUCCINI等[14]研究发现，EM患者的长期慢性疼痛可能引起精神心理问题，严重疼痛的患者可合并多种心理问题，如抑郁、焦虑等。李霞等[15]研究发现，33%的EM患者出现急性盆腔痛，2%～74%出现慢性盆腔痛；疼痛程度越高和时间越长，患者的生存质量越低。本研究Spearman相关性分析结果显示，EM患者睡眠质量、运动强度、月经周期、痛经疼痛评分、是否影响工作、自觉心理压力与术后生存质量有关；多元逐步回归分析显示，痛经疼痛评分、自觉心理压力、是否影响工作、月经周期为影响EM患者术后生存质量的危险因素，表明在对EM患者的长期管理中需要关注对慢性疼痛以及心理健康的管理，今后有必要对EM患者开展情绪管理的指导和干预。

综上所述，EM患者自我管理行为与生存质量呈显著正相关，患者的痛经疼痛程度、自觉心理压力、是否影响工作、月经周期是影响患者生存质量的主要因素。