痴呆患者家庭照顾者连带病耻感压力量表的汉化及信效度检验

吕培华 徐艳华 郭园丽 李莹爽 魏苗 刘延锦

(郑州大学第一附属医院 1.神经内科 2.内科医学部 3.护理部,河南 郑州 450052)

痴呆是一种认知功能渐进性退化性疾病。WHO在2017年12月发布的数据[1]显示，全球约5 000万人患有痴呆症，每年新发病例近1 000万；到2050年，痴呆患者数预计达到1.52亿[2]。近年来，我国痴呆患者数增长速度居世界前列[3]。痴呆患者常伴有精神问题，从而受到公众的歧视[4]，患者家庭照顾者也连带受到他人的偏见。连带病耻感(courtesy stigma)又称照顾病耻感，即照顾者自身无污名化特征，但因照顾者与有污名化特征患者之间有联系而受到偏见和歧视，对其身心、家庭关系、社会角色和功能造成了负性影响[5]。照顾者连带病耻感会使痴呆患者治疗依从性降低，亦会增加照顾者的照顾负担及抑郁的发生风险[6-7]。由此可见，痴呆患者的家庭照顾者连带病耻感需引起家庭与整个社会的重视，以减少照顾者心理疾病的产生。目前，国外已经研发出较为成熟的痴呆患者照顾者连带病耻感相关测评工具，而我国缺乏根据国情和本土文化开发的相关量表。鉴此，本研究引进并汉化家庭照顾者连带病耻感压力量表(family stigma stress scale, FSSS)，并检验其在痴呆患者家庭照顾者中应用的信效度，旨在为我国评估痴呆患者家庭照顾者病耻感提供借鉴。

1 资料与方法

1.1一般资料 (1)专家一般资料：共邀请6名专家，均来自郑州大学第一附属医院，其一般资料，见表1。(2)痴呆患者家庭照顾者一般资料：2021年1-4月，采用便利取样法纳入我院88例痴呆患者照顾者为调查对象。纳入标准：(1)照顾时间>3个月且未收取报酬。(2)年龄≥18岁。(3)理解能力正常，认知功能正常。(4)遵循自愿原则。排除标准：(1)有精神病史及严重躯体疾病者。(2)正在参与其他研究的照顾者。照顾者平均年龄(48.33±12.94)岁，平均照顾时间(12.57±25.90)月，其他一般资料，见表2。研究开始前，对资料收集者进行统一培训，发放问卷时，资料收集者首先向调查对象介绍研究的目的及意义，取得其理解和配合。问卷由痴呆患者家庭照顾者自行填写，若其无法自行填写，则由调查者代为填写(调查者客观转述问卷内容，调查对象作答)，采取不记名的方式对问卷进行编码以保护调查对象隐私。此次调查共发放88份问卷，回收有效问卷86份，有效回收率为97.73%，每份问卷平均完成时间为7 min。本研究已获得伦理委员会审批(伦理审查编号：2020-KY-459)。

表1 专家一般资料(n=6)

表2 痴呆患者家庭照顾者的一般资料(n=86)

1.2方法

1.2.1量表的汉化 FSSS由Chang等[8]于2017年开发并应用于测量精神疾病患者的家庭护理人员所承受的耻辱感压力。量表由感知伤害、感知应对资源2个维度组成，共包含8个条目，各个条目均采用Likert 4级评分法，其中1分代表“非常不同意”，4分代表“非常同意”，各维度得分在4～16分，总分为8～32分。其中，感知伤害维度得分越高代表照顾者受到的连带病耻感的伤害水平越高，感知应对维度得分越高代表感知到的资源应对水平越低。当感知伤害水平低于感知应对资源水平时，说明照顾者能利用自身资源应对病耻感压力；当感知伤害水平高于感知应对资源水平时，说明照顾者不能完全应对病耻感压力，此时研究者将2个维度得分合并成FSSS总分，得分越高说明照顾者连带病耻感压力越明显。Saffari等[9]将波斯版FSSS量表应用在痴呆患者照顾者中并进行信效度检验，结果显示该量表信效度较好。按照Brislin模型[10]进行汉化前，首先取得原作者的授权。(1)由2名掌握中英双语的护理学者(1名获得护理学博士学位，来自郑州大学第一附属医院神经内科，另一名有4年的国外学习交流经历，来自郑州大学护理与健康学院)参与量表的汉化翻译，经课题组成员讨论、修改，将2名专家翻译的版本进行结合，选择最恰当的表达确定为初版翻译稿。(2)邀请2名专家(均对原量表不知情，1名获得英语博士学位，来自上海交通大学，另一名是长期在英国生活学习的护理学院教师，来自格拉斯哥大学)将中文翻译稿回译成英文，之后请Chang评审回译版本的效度，根据修改意见、建议及汉语表达方式进行修改，形成第2次翻译稿。

1.2.2量表的文化调适 请专家组成员对中文版FSSS进行评价，提出修改意见。根据专家修改意见，研究者针对意见进行修改后返回专家，直至专家意见趋于一致，形成修改稿。2020年12月抽取我院30例痴呆患者照顾者进行预调查，预调查中量表的Cronbach′s α系数为0.833。根据专家修改意见、预调查结果、调查对象意见对量表进行修订、调试，并最终定稿。量表的修改如下：将条目中的“精神病患者”修订为“痴呆患者”；将条目中的“痴呆亲戚”修订为“痴呆家人”；将条目3的“家人患有痴呆会使我生命中的许多方面受到影响”修订为“家人患有痴呆影响了我生命中的许多方面”；将条目4的“家人患有痴呆对我的生活质量有严重影响”修订为“家人患有痴呆严重影响我的生活质量”。

2 结果

2.1中文版FSSS的效度检验 (1)内容效度：量表各条目水平的CVI为0.863～0.967，量表整体水平CVI是0.951，平均CVI为0.942。(2)结构效度：SPSS 21.0软件包计算得出中文版FSSS的KMO值为0.785，Bartlett球形检验统计量χ2为136.257，差异有统计学意义(P<0.001)，说明中文版FSSS适合做探索性因子分析，因子分析是评价结构效度最常见和最有效的方法。采用主成分分析法、最大方差法对资料进行正交旋转，共提取出2个特征值大于1的公因子，分别解释原有变量总方差的46.450%、28.986%，累计方差贡献率为75.436%。因子载荷分析应用方差最大正交旋转法进行，见表3。

表3 中文版FSSS探索性因子分析结果

2.2中文版FSSS的信度检验 (1)重测信度：首次问卷调查结束11 d后，随机抽取30例痴呆患者家庭照顾者再次填写问卷，评估量表的重测信度。结果得出2个维度重测信度分别为0.905，0.929，量表整体水平的重测信度为0.826。(2)内部一致性信度：中文版FSSS的Cronbach′s α系数为0.881，2个维度分别是0.895，0.875。

3 讨论

3.1中文版FSSS具有良好的效度 经过反复修改以及文化调适使得中文版FSSS具有较好的内容效度，保证了与原量表概念、内容以及语境语义的一致性[11]。内容效度检验量表的适用性是通过衡量量表实际测量的内容与预测量表的内容的吻合程度进行的[12]。按照各条目水平CVI≥0.78，整体水平CVI≥0.90[13]的标准进行评价，由6名专家进行评价，结果汉化后的问卷条目水平CVI为0.863～0.967，问卷水平内容效度包括：整体水平CVI为0.951，平均CVI为0.942。中文版FSSS经过探索性因子分析共提取出2个公因子，累积方差贡献率为75.436%，各条目载荷量均>0.7，在可接受范围内[14]。以上结果表明中文版FSSS的效度良好。

3.2中文版FSSS具有良好的信度 重测信度>0.7表示量表的稳定性较好，在可接受范围内[16]。在本研究中，中文版FSSS的重测信度为0.826，2个维度重测信度分别为0.905和0.926，说明量表稳定性较好；Cronbach′s α系数反映所有条目的内在一致性，中文版FSSS整体水平的Cronbach′s α系数及量表各维度的Cronbach’s系数均大于0.8，表明量表总体水平以及各维度的一致性较好，即量表信度较好。

3.3本研究的实用性与局限性 FSSS是一种简洁的评估量表，既可用于评价老年痴呆患者家庭照顾者的连带病耻感压力，也可以帮助心理学专家尽早发现家庭照顾者的情绪困扰，并实施早期干预，从而减轻压力。但本研究仅在郑州市1所三级甲等医院进行研究，且抽样方法为便利抽样，样本可能缺乏代表性。

4 小结

本研究从我院3个院区(河医院区、郑东院区、惠济院区)9个神经内科收集患者照顾者数据，调查对象来源差异可能会对研究结果产生些许影响。但由于翻译过程严谨，并经过了科学的文化调适，中文版FSSS信效度良好，可用于评估国内痴呆患者家庭照顾者病耻感压力水平，未来研究可在更大样本量中再次检验中文版FSSS信效度，使其更加成熟。