重症监护室生命末期病人家属临床决策的影响因素

刘梦婕，周厚秀，朱京慈



·科研论著·

重症监护室生命末期病人家属临床决策的影响因素

刘梦婕，周厚秀，朱京慈

[目的]了解重症监护室(ICU)生命末期病人家属临床决策的影响因素。[方法]采用现象学方法对某三级甲等医院的10名ICU生命末期病人家属进行半结构式深度访谈。[结果]ICU生命末期病人家属临床决策的影响因素提炼为3个要素9个亚要素：客观因素(生存质量、病情预后、生前意愿、临终场所)、家庭因素(经济条件、家属意见是否统一)、社会文化因素(孝道观、落叶归根、死亡态度)。[结论]应从医学教育培训、医疗机构设置、医学法律指南、医疗保险体制等方面建立有效的应对机制，唤起对ICU临终病人生命质量的重视。

重症监护室；临床决策；家属；质性研究；生命质量

重症监护室(ICU)的发展挽救了许多危重病人的生命，但对许多进入终末期的疾病仍无能为力，经常会导致无效的治疗。无效的治疗就是对进入生命终末期的病人所实施的无临床治疗意义的、有限延长其生命的医疗措施[1]。无效治疗常会导致继续治疗或放弃治疗两种临床决策。放弃治疗的临床决策与病人生命末期生存质量密切相关,是ICU临终关怀中必不可少的要素[2-3]。近年来，随着临终关怀及姑息医学在ICU的快速发展，国外常常会对生命末期的病人做出放弃治疗的临床决策[4]，并相继建立了ICU生命末期临床决策的规范和指南，放弃治疗已以立法的形式存在于医疗护理实践活动中，不仅维护了病人的生命自主权和临终生命质量，同时有效地保护了ICU医护人员、病人及家属的利益[5]。在我国，因为临终关怀及姑息医学发展相对较慢，ICU生命末期病人的生命质量尚没有引起足够的重视，家属在面对此类病人时的临床决策如何考虑不得而知。本研究对ICU家属做临床决策经历的描述进行分析，了解ICU家属临床决策的

影响因素，旨在唤起对ICU临终病人生命质量的重视，为制定相应的临床决策管理措施和干预方案提供实证依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取四川省某三级甲等医院综合ICU的10名家属作为访谈对象，样本量以资料饱和、信息反复出现、没有新主题出现为准。纳入标准为：①外伤或病情危重入住ICU的重症病人家属；②参与放弃治疗临床决策的家属；③在病人死亡后2个月～6个月愿意接受访谈；④病人住院期间最主要的照顾者；⑤自愿参与本研究，且年龄在18岁以上者。访谈对象的一般资料见表1。

表1 受访者一般资料

1.2 方法

1.2.1 质性研究方法 本研究采用质性研究中的现象学研究法[6]，以半结构式访谈提纲为工具，访谈提纲为：①回想您在为您的亲人做最后的治疗决定时您是怎么考虑的？②您在为您的亲人做临床决策时，当时心里有无解决不了的矛盾与冲突？是来自于哪些方面的？您当时是怎么解决的？③当您为您的亲人做临床决策时您希望医护人员怎么帮助您？④现在回想起您为您的亲人做的临床决策，您有没有什么遗憾？样本量是由资料的饱和点决定，每名对象访谈时间为20 min～40 min。

1.2.2 资料的收集与整理 对所有受访者的交谈内容进行现场同步录音和笔录，并注意观察受访者的面部表情。访谈结束后，对访谈内容采用内容分析法进行分析，及时将访谈录音逐字逐句记录下来，反复阅读所形成的书面文字资料，逐字逐句分析其含义并进行分类推理，回忆访谈时的情形。按照A～J的编号依次将访谈记录编序并建立好各自的文档。前两份访谈资料由两位研究者独立反复阅读检查相似的叙述或确认初步的主题，再由研究组对所形成的初步主题进行比较，对比后形成编码框架，并将其用于对所有资料进行编码、分析、组合成类[7]。

1.2.3 伦理审查 在正式访谈前，通过查阅病历获得放弃治疗临床决策家属的电话，向受访者详细介绍研究目的、内容和方法，尊重他们的意愿，愿意接受访谈者再另行约定访谈时间和地点，签署知情同意书。向受访者承诺所收集的资料只为本次研究分析之用。整个采访及资料呈现过程都不涉及受访者的真实姓名，以A～J的编码表示。在访谈过程中提示受访者可随时终止谈话，尤其对某些极度痛苦的家属进行访谈时注意不强迫受访者回答其不愿意的问题。整个质性研究过程严格遵守伦理道德原则，本研究通过第三军医大学伦理委员会审查。

2 结果

经过分析访谈结果，共提炼出客观因素、家庭自身因素和社会文化因素3大要素。

2.1 客观因素 受访者一致认为某些特定的客观因素是临床决策不可或缺的要素。根据访谈结果进一步提炼出生存质量、病情预后、生前意愿、临终场所4项亚要素。

2.1.1 生存质量 家属B，C，E，H都提到病人的生存质量是临床决策的客观因素。如果病人在入ICU以前就存在比较低的生存质量，家属会很容易做出放弃治疗的临床决策。受访者H：“进院之前，他就已经昏迷不醒的了，啥子都不晓得，这样活着也没有什么意思，即使救活了命，以后可能都是昏迷不醒的……所以放弃治疗早点让他回去。”受访者B：“每次一看到他连吞水都困难，我就觉得不如让他痛快的走还好受点”。受访者C：“他以前没有做手术之前，天天抱着脑壳喊，痛啊！痛啊！特别痛苦…”。受访者E：“她就这样一直昏迷不醒的，也没有什么意义了，没得什么质量可言”。

2.1.2 病情预后 家属B、C、E、G、H、I、J都提到如果医生交代了病人恢复的可能性不大，病情预后不理想，在这样的基础上他们被建议考虑做放弃治疗决定的临床决策。受访者I：“医生说我老公这个病预后差，基本上最终会人财两空的结局，现在每天都用呼吸机和血液透析，就是说他肺脏不好了，肾脏也不好了，反正好像到处的器官都不好了……所以我们最终的临床决策还是放弃”。受访者J：“我老婆的病说是到了各个器官都衰竭的多器官衰竭期，主要因为是那个胆管化脓了，导致肚子里到处都是炎症，基本上治不好，医生就说了医好的可能性渺茫，在这样的基础上我们就放弃了”。

2.1.3 生前意愿 病人在生前或意识清楚前是否表达过自己的意愿是家属做临床决策的影响因素之一。受访者H：“老辈子谈得来话的时候就要求要回老家来要看着老家，不愿意在医院里去世，我们就遵从他的意愿签了字后把老辈子抬回家，现在想来我们当时的决定应该是对的，至少我们满足了他的意愿我们不后悔了。”受访者G：“母亲生前可能已经意识到她的情况不好了，要走的那几天，反复给我说‘如果不行了就不要抢救了’，正因为她曾提到过不抢救了，所以我们后来才在最后，晓得她不行了，就没有再抢救了”。

2.1.4 临终场所 几乎所有的受访者都曾提到是否有合适的临终场所影响着家属的临床决策，因为良好的临终场所是达成病人临终生命质量的必要条件。受访者G：“当前我们的这些医院没有给我们妈妈这种临终病人提供临终的场所，像我们这样的医院说不能治好的病人要么待在医院等到死，要么签字放弃治疗抬回家等死，无论哪种情况对于我们家属来说，要做出选择都是极其残忍的……”受访者D：“如果有这种地方，让我们都能守在她身边，我觉得很好，但是医院觉得我们签字(放弃治疗)了，就希望我们赶快把母亲抬走……我始终觉得医院在这方面还是很不人性，特别不人道”

2.2 家庭因素 我国是一个讲究传统文化的国家，家庭因素在病人的临床决策中起着至关重要的作用[8]。根据访谈结果进一步提炼出经济条件和家属意见是否统一2项亚要素。

2.2.1 经济条件 在经济不发达地区，医疗花费对于大部分家庭而言是很重的负担[9]。在访谈的10位家属中，几乎所有家属都曾提到经济条件是他们临床决策的一个重要原因。受访者F：“我也想继续给他救治，但是家里实在拿不出钱了，所有的亲戚朋友全都借遍了，实在借不出钱了，这种情况下我决定放弃了……(眼含热泪)。受访者D:“当时就想的是继续治吧，反正可以报销，所有的高档药和设备都用上，能活一天算一天，能拖到什么时候就到什么时候,后来没有想到我们医保病人其实也有很大一部分钱是要自己出的……”

2.2.2 家属意见是否统一 参与的家属意见不统一也会影响病人的临床决策[10]。ICU大部分病人因为疾病状况无法自己参与做临床决策，因此大多数情况决策者多为家属。如果一个病人家里有几个家属参与临终决策，此时家属意见如果不统一，也会影响病人的临终决策。受访者A：“我在国外呆过，见到有些不能治疗的病人会选择放弃治疗进入临终关怀病房，我母亲病重时候，我一回来其实就想签字放弃治疗了，因为我知道最终结局是怎样的，但是在这个意见上我不能和父亲意见达成一致，毕竟他们是夫妻啊，情感啊各方面可能都放不开，因此在这点上我还是要尊重我父亲的意见，虽然这让我妈妈遭了更多的罪……”受访者I：“我知道我老公是治不好的，医生也反复交代了我们最终可能会人财两空的，我们孩子才上小学，未来还有很多债务要我一个人去还，我想放弃算了，但我的意见和公婆意见达不成一致，公婆不答应放弃，毕竟是他们的儿子……”

2.3 社会文化因素

2.3.1 孝道观 我国传统的儒家思想认为“尽孝”是子女应该有的道德表现，这可能会潜意识地影响病人的临床决策。受访者B：“如果在这个时候都不拿钱出来医治，左邻右舍和亲戚朋友都会说闲话，说我不尽孝，是个无孝的人，所以像我这种情况，即使我明知道救治无望了，但是我还是要继续救治下去，或许只是满足亲戚朋友的眼光，但其实对于家人来说是很残酷的”。受访者D:他们说父亲一生都没有享受过清福，现在得好好尽孝给他医治，有时真的两难，一方面想到他痛苦不治了，一方面又怕别人说闲话……(无奈摇头)”。

2.3.2 落叶归根 在我国，经常有一种说法就是“落叶归根”，老了要回到自己的故土和家园，这种传统的思想在对生命末期病人的临床决策中也占据着重要的作用[11]。几乎所有的受访者都提到让亲人回家“落气”，是对亲人最好的报答。受访者H：“老人在生前曾经交代过，万一哪天我不行了，非得要回到家里来，而且要埋在家门前，要守着这个老屋基”。受访者F：“父亲特别提到反对火葬，觉得烧了就被风吹走了，守不到自己的家了，总之，就是希望自己的魂魄能回到家里来，守着我们。”受访者G：“最终还是满足了她的要求，回家了”。

2.3.3 死亡态度 家属对死亡的恐惧与忌讳，也会对生命末期病人临床决策造成影响[12]。受访者B：“当我知道我爸爸可能会死了，我心里很不好受，我很难过和自责，总觉得是我没有照顾好他，这段时间每天都要做噩梦，我真不敢去想象他会就这样死去。”受访者E：“我是真的很怕，怕我公公死了，非常怕，他‘在生’的时候我们很少谈到过‘死’这个字，没想到那天出门就遇到了车祸，头都被撞烂了……我自始至终都不敢面对他的死”。 受访者C：“谁都不敢去想死的(问题)，好好的谁愿意去想死的问题啊”。

3 讨论

通过对以上受访者临床决策经历的分析，研究者认为对生命末期病人的临床决策应从多方面考虑，建议从医学教育培训、医疗机构设置、医学法律指南、医疗保险体制4个方面建立有效的应对机制，保障生命末期病人尊严死的权益。

3.1 医学教育培训方面 现代医学模式要求我们不仅要重视生存质量，也要重视死亡质量。对于医护人员，如果没有人文关怀理念和死亡质量的意识会令临终病人在无望、恐惧和痛苦中死去，无法真正做到尊重生命、尊重死亡，甚至会引发医患纠纷[13]。对家属而言，没有正确的死亡认知容易导致家属对亲人的临终没有准备，精神崩溃、情绪失控等负性心理应激。因此，加强医护人员、社会大众、病人及家属各类人群的相关教育和培训对生命末期病人的临床决策极为重要[14]。首先，要加强医护人员的姑息医学及死亡教育培训，教会他们尊重生命，减轻临终病人的痛苦与不适，这样不仅能提高家属满意度，还能降低医护人员的职业倦怠感。当前在医学院校的教育中，多注重教育医学生以“治病救人”“救死扶伤”为宗旨和目标，较少关注姑息医学知识的培训及与临终病人及家属的沟通[15]，这造成ICU病人即使已达生命末期，医护人员也会尽量避讳主动提及死亡相关的议题。其次，当前在中国没有把死亡教育纳入到正规的义务教育中，社会大众了解死亡知识的渠道有限，应加强家属的死亡教育，使其充分认识死亡的自然规律和医学治疗的有限性，让家属充分参与临床决策的讨论，共同做出有利于病人利益的医疗决策。最后，还要加强病人自身的生命自主权教育，积极推行“生前预嘱”的实施，鼓励更多的病人参与到自己的临床决策中，真正保障“我的死亡我做主”的尊严死权益[16-17]。

3.2 医疗机构设置方面 本研究结果表明由于医疗机构缺乏临终关怀病房和专门的咨询小组会导致家属临床决策的困难。英国和美国等国家有专门的长期照护机构提供临终关怀服务，不仅提升了生命末期病人临终阶段的生命质量、使家属的哀伤获得抚慰，也降低了病人在临终阶段不必要转至医院ICU的比率[18]。我国在这方面的机构较少，也不完善。再加上医疗照护机构对进入临终的病人缺乏资源与支持，机构照护工作人员培训不足等原因，致使绝大多数病人在临终阶段仍被转往医院ICU进行抢救。为此笔者建议：首先鼓励医院领导在考虑经济利益的背景下尽可能在ICU建立1间或2间临终关怀病房，加强人文关怀，提高临终病人生命质量，使病人能够实时接受临终关怀服务，减轻临终前的痛苦与不适；让家属能够陪伴在临终病人床旁，减少家属的愧疚感、缩短其哀伤期，使其尽快回归正常的生活和工作。其次，建议成立专门的临终关怀医疗咨询顾问小组(小组成员包括ICU医生、ICU护士和伦理委员会、医教部、分管院领导、姑息医学成员等)，负责向病人及家属提供建议和参考，与家属充分交换意见，待家属之间意见一致后，再根据情况做出是否放弃治疗的临床决策。

3.3 医学法律指南方面 本研究表明因为缺乏相应的法规和指南导致家属在做临终决策时没有可供参考的依据和模板，过多的受外在因素的影响而不能充分考虑病人的利益。因此建议从国家和医院的层面建立放弃治疗的临床操作规范以及相关的人员培训制度，强调医学伦理学人员和司法部门的介入[19]。一方面建立国家层面放弃治疗的法规，避免因为签署放弃治疗带来医患纠纷，保护医护人员及病人的合法权益，同时能减轻家属做放弃治疗的负罪感。另一方面，建立医院内ICU放弃治疗的规范和指南，对放弃治疗程序的启动时间和动因、如何与病人家属沟通、病人及家属不同意放弃治疗时如何处理等都应有明确规定。通过正确的放弃治疗临床决策，使有限的资源发挥最大效益，让可治者真正获益，减少社会医疗资源的浪费。

3.4 医疗保险体制方面 本研究表明家属做临床决策时大部分会考虑病人有无医疗保险。当前我国的医疗保险还不能完全覆盖所有的家庭，医疗费用成为临床决策的主导因素[20]。而对于没有治疗价值的病人，为延长其生命所支出的医疗费用是相当大的。调查显示，在文明程度较高的国家，约70%的医疗费用耗费在进入死亡前期阶段，这部分支出往往造成支付方沉重的负担[19,21]。同时，有较大一部分有救治希望的病人放弃治疗是由于经济原因引起的，如果政府或社会能在医疗费用方面给病人提供支援，则对有救治价值病人放弃治疗的现象有望减少[22]。当前，由于我国在临终关怀方面的保险费用不完善，尚未将临终关怀服务纳入医保，这就会造成部分生命末期病人为了医保报销只能在ICU继续治疗。而国外研究表明生命末期病人接受临终关怀服务所支出的费用比未接受临终关怀者将节省更多的医疗支出[23]。因此，建议我国政府或有关组织一方面要继续完善和充分利用现有的医疗保险体制，另一方面，可针对特定人群建立一些特殊的医保体制，将生命末期病人接受临终关怀服务的费用纳入医保范围，这样既减少了有限医疗资源的浪费，又减轻了家属的经济负担。

4 小结

在国内的医疗实践中，对ICU生命末期病人的临床决策已经出现了不少争议。而生命末期的界定、临终生命质量的关注、放弃治疗道德和伦理的判断、对病人最大利益化的临床决策问题的讨论始终是医学和伦理学争论的焦点。对于生命末期这类不治之症病人需要在正确临床决策的前提下，保障他们的临终生命质量，这是解除他们精神和躯体极端痛苦的人性化选择。

[1] 刘占举,酒金霞,李中琳.有关放弃治疗的临床决策[J].医学与哲学(临床决策论坛版),2007,28(6):5-7.

[2] Svantesson M,Sjökvist P,Thorsén H.End-of-life decisions in Swedish ICUs[J].Intensive and Critical Care Nursing,2003,19(4):241-251.

[3] 余慧君,古津贤.关于ICU放弃治疗的伦理思考[J].中国医学伦理学,2012,25(6):795-796.

[4] Katherine H,Abbott B,Joni G,etal.Families looking back:one year after discussion of withdrawal or withholding of life-sustaining support[J].Crit Care Med,2001,29(1):197-201.

[5] Bosshard G,Nilstun T,Bilsen J,etal.Forgoing treatment at the end of life in 6 European countries[J].Arch Intern Med,2005,165:401-407.

[6] Galvez GM,Rios GF,Fernandez VL,etal.The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective:a phenomenological study[J].Enferm Intensiva,2011,22(1):13-21.

[7] 王丽英,胡雁,陆箴琦,等.肿瘤科医护人员对晚期肿瘤患者实施预先指示的质性研究[J].医学与哲学(临床决策论坛版),2011,32(11):1-4;22.

[8] 陈壮忠,林丽珠.适当告知病情--家有肿瘤病人(上)[J].家庭医生,2011(22):66-67.

[9] Miljeteig I,Sayeed SA,Jesani A,etal.Impact of ethics and economics on end-of-life decisions in an Indian neonatal unit[J].Pediatrics,2009,124(2):e322-e328.

[10] Ho ZJ,Radha Krishna LK,Yee CP.Chinese familial tradition and western influence:a case study in singapore on decision making at the end of life[J].J Pain Symptom Manage,2010,40(6):932-937.

[11] Bowman KW,Singer PA.Chinese seniors’perspectives on end-of-life decisions[J].Soc Sci Med,2001,53(4):455-464.

[12] Hui E,Ho SC,Tsang J,etal.Attitudes toward life-sustaining treatment of older persons in Hong Kong[J].J Am Geriatr Soc,1997,45(10):1232-1236.

[13] 穆敬雯,刘辉.对医学生开展“死亡质量”教育的意义[J].中国医学伦理学,2011,24(1):15-17.

[14] 沈乐,李丽.ICU临终患者家属是否选择放弃治疗的影响因素[J].解放军护理杂志,2013,30(21):1-4.

[15] 罗蕊.生命教育对生命终极的关涉—由“死”观“生”的死亡教育[J].内蒙古农业大学学报(社会科学版),2009,11(5):273-274.

[16] 王福平,古利明.尊严死教育在ICU临终患者疗护中的应用[J].中国医学伦理学,2014,27(1):118-120.

[17] 睢素利.对生前预嘱相关问题的探讨[J].中国卫生法制,2014(2):7-11.

[18] Wilson DM,Cohen J,Deliens L,etal.The preferred place of last days:results of a representative population-based public survey[J].J Palliat Med,2013,16(5):502-508.

[19] 董忠生,杨少龙.晚期癌症患者生存质量评估体系建立及放弃治疗与安乐死的合法化[J].医学与哲学(B),2013(8):84-86.

[20] 施卫星,王南.放弃治疗:ICU决策的经济影响力[J].医学与哲学,2000,21(6):14-16.

[21] 王文珍.罗点点:倾情倡导“尊严死”和“生前预嘱”[J].中国老年,2012(21):22-24.

[22] 刘梦婕,李玉香,唐鲁,等.ICU医护人员对于终末期患者放弃生命支持治疗态度的研究[J].中华护理杂志,2012,47(5):437-439.

[23] Network HA.The medicare hospice benefit[EB/OL].[2015-12-07].http://hospiceactionnetwork.org/.

(本文编辑崔晓芳)

Influencing factors of clinical decision of family members of end of life patients in intensive care unit

Liu Mengjie,Zhou Houxiu,Zhu Jingci

(Affiliated Hospital of Southwest Medical University,Sichuan 646000 China)

Objective:To about influencing factors of clinical decision of family members of end of life patients in intensive care unit(ICU).Methods:The phenomenological method was used to conduct semi-structured deep interviews for ten family members of end of life patients in ICU from a third grade A hospital.Results:Influencing factors of clinical decision of family members of end of life patients in ICU were extracted as 3 elements and 9 sub-elements:objective factor (quality of life,prognosis of the disease,lifetime wishes,deathbed place),family factors(economic conditions,whether family members’views unified or not),social and cultural factors (filial piety,fallen leaves return to the roots,and death attitude).Conclusion:The effective coping mechanism should be established from medical education training,medical institutions construction,medical legal guidelines and medical insurance system so as to arouse the attention to the quality of life of life of end patients in ICU.

intensive care unit,ICU;clinical decision making;family members;qualitative research;quality of life

四川省泸州市科技计划项目资助，编号：2014-S-45(10/12)。

刘梦婕，主管护师，博士研究生，单位：646000，西南医科大学附属医院(中国人民解放军第三军医大学护理学院)；周厚秀、朱京慈(通讯作者)单位：400038，中国人民解放军第三军医大学护理学院。

R473

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.36.007

1009-6493(2016)12C-4501-05

2015-12-22；

2016-12-05)

引用信息 刘梦婕,周厚秀,朱京慈.重症监护室生命末期病人家属临床决策的影响因素[J].护理研究,2016,30(12C):4501-4505.