炎症性肠病管理软件评价

吴林晔，周云仙



炎症性肠病管理软件评价

吴林晔，周云仙

[目的]评价国内外面向炎症性肠病病人的移动应用软件内容，为后期研究者开发应用软件及病人选择软件提供参考。[方法]在Android、IOS应用商店中搜索2010年—2015年发布的炎症性肠病移动应用软件，下载并安装后进行应用评价。[结果]共纳入21个面向炎症性肠病病人的移动应用软件，其中Android系统2个，IOS系统12个，IOS及Android系统7个；版本1.X 12个，2.X 6个，3.X及以上3个；中文2个，英文19个；需付费下载的软件6个，价格为(23.5±4.7)元。21个软件中，功能数1个～11个(4.0个±3.6个)，主要涉及疾病知识、疾病管理、日记记录等功能。[结论]目前已有一些面向炎症性肠病病人的移动应用软件，且以国外为主，国内较少。这些软件功能不一，质量良莠不齐，多数软件设计时缺乏专业医护人员的参与及循证证据支持。

炎症性肠病；移动医疗；智能手机；疾病管理；应用评价

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一类病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病。该病病程迁延，易反复发作，影响病人生理、心理、社会及情感等功能，导致生活质量下降。疾病管理可以改善慢性病病人的生存质量[1]。随着智能手机的普及与移动通信技术的发展，基于云计算、物联网、大数据等信息技术手段开发的移动应用软件(Application，App)成为一种新的慢性病管理模式[2]。但App的质量将影响疾病管理的效果，低质量的App可能存在误导病人的情况[3]。目前，国内外已有一些面向炎症性肠病病人的App，但尚未查询到文献对这些App进行系统地评价分析,其内容的科学性尚不可知。本研究旨在分析纳入App的功能、构建形式及使用条件等方面，为开发适合我国炎症性肠病病人的App提供依据，并为炎症性肠病病人选择相关软件提供参考。

1 材料与方法

1.1 炎症性肠病App收集 在Android、IOS系统中搜索2010年1月—2015年12月发布的相关App。其中Android系统包括Android应用商店、豌豆夹、360手机助手；IOS系统包括iPhone及ipad的App store。搜索关键词为“炎症性肠病”“克罗恩”“溃疡性结肠炎”“肠道管理”“inflammatory bowel disease”“ibd”“crohn”“crohn’s disease”“cd”“ulcerative colitis ”“uc”等。下载并安装App到Android及IOS系统的移动端后，模拟病人进行应用评价。

1.2 纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准 ①炎症性肠病相关症状管理、药物管理、饮食管理、情绪管理的App；②炎症性肠病化验检查管理类App；③炎症性肠病活动指数评分类App；④炎症性肠病疾病知识介绍类App；⑥语言为中文或英文的App。

1.2.2 排除标准 ①炎症性肠病相关杂志书籍类App；②医院预约挂号类App；③药物推广类App；④公共卫生服务设施定位类App；⑤私属于医院、学校，不接受他人注册的App；⑥娱乐休闲类App；⑦同一开发商的低版本App；⑧面向炎症性肠病专业人员的App。

2 结果

共搜索到92个App，其中Android系统34个，IOS系统58个。根据纳入、排除标准剔除62个，纳入30个，其中7个重复，低版本App 2个，最后纳入21个。21个App见表1。其中Android系统2个，IOS系统12个，IOS及Android系统7个；版本1.X 12个，2.X 6个，3.X及以上3个。需付费下载的软件6个，2个为11元～20元，4个为18元～30元(23.5元±4.7元)；6个需要联网使用。中文2个；英文19个,其中12个由美国开发，3个由英国开发，2个由加拿大开发，1个由意大利开发，1个开发商不详。经测试，21个App功能数在1个～11个(4.0个±3.6个)。App功能见表2。App的基本功能为疾病知识(12个)和疾病管理(14个)，有5个为疾病知识与管理的结合，其中疾病管理又涉及症状管理(10个)、饮食管理(9个)、用药管理(9个)、情绪管理(5个)，疾病指数(6个)以及化验检查(3个)等。此外，在App的辅助功能中，10个有日记记录，4个有照片上传功能，4个有虚拟社交功能，2个有厕所定位功能，4个有提醒功能，7个有信息发送功能。在安全设置中，5个有操作指导，5个有专业人员参与，7个有资料来源。

表1 App概况

表2 App的功能评价

3 讨论

移动医疗类App是以健康促进和疾病预防为目的的健康信息载体和传播媒介[4]。本研究发现：国外已有19个相关的App；而国内较少，仅2个。这21个App功能不一，质量良莠不齐，多数软件设计时缺乏专业医护人员的参与及循证证据支持。本研究将从构建形式、软件功能、使用条件及质量控制4个方面进行分析。

3.1 构建形式 大部分纳入的App以图片及文字的形式构建。笔者发现：部分App如Crohn’s disease symptoms & suggested treatment界面文字篇幅过长，以陈述形式介绍相关知识，且内容过于专业，不便于理解。但Answers in crohn’s disease、Answers in ulcerative colitis以视频、音频的形式更直观地介绍相关知识，让人耳目一新，使用体验较好。未来可结合视频、音频、图片、文字等多种形式来构建App。另外，大部分App排版清晰，由主界面的索引目录及各版块内容构成，如炎症性肠病调养日记进入后为主界面:写日记、看日记、看状态、调养建议、更多,然后写日记版块分为CDAI/DAI指标、情绪、饮食、服药及化验报告等。而Colitis tracker进入后主界面为日历，仅左上角有设置图标且没有文字介绍，点击设置后出现各肠道症状，点击某肠道症状后又返回到主界面，需要不断摸索后才知晓其使用方法。根据Davis[5]提出的感知易用性，即用户感受到易用性会促进其接受并使用该App，故清晰的排版及界面图标设置是比较关键的。

3.2 软件功能 App的功能可分为基本功能及辅助功能。从基本功能来看，57.1%(12/21)的App涉及疾病知识，66.7%(14/21)为疾病管理，23.8%(5/21)为疾病知识与疾病管理结合。其中，超过一半的App涉及疾病知识，说明研究者在开发App时也会关注到用户对疾病知识的需求。在疾病管理方面，主要涉及症状管理、用药管理、饮食管理、情绪管理、疾病指数及化验检查，这些功能可用来追踪病情。其中，23.8%(5/21)涉及情绪管理，这与炎症性肠病病人特别是克罗恩病病人易出现焦虑、抑郁等不良情绪有关[6]。而饮食被认为是炎症性肠病发病的危险因素之一[7]。不同病人存在个体差异，需要病人自行摸索饮食，故42.9%(9/21)的App设计了饮食管理。由此可见，在开发App时需根据疾病的特性及病人的不同需求进行设计。而App的辅助功能包括日记记录、虚拟社交、照片上传、信息发送、厕所定位以及提醒功能等。涉及疾病管理的App中71.4%(10/14)设有日记记录板块，具体可记录心情、病程等。其中，70%(7/10)直接在症状评估、饮食、用药或情绪管理界面下方设置了记录版块；20%(2/10)单独设计了记录版块，这需要用户有一定的主观能动性点击记录版块才能实现记录功能；仅GI Monitor 在评估情绪和疼痛后，点击保存会自动跳转到日记记录界面，操作更便捷且能促进用户记录。另外，炎症性肠病病人需要长期服药。但研究发现炎症性肠病病人的服药依从性处于较低水平，不依从率达40%～72%[8]，故19.0%(4/21)的App设置用药提醒功能及14.3%(3/21)设置漏服药版块。而33.3%(7/21)的App可将界面内容如症状评估、化验检查等信息发送到邮箱，使病人更了解自身情况并帮助医生及时监测病情。

3.3 使用条件 App作为一种商品，是以移动智能终端为载体，依赖网络进行营销和管理，最终提供智能终端用户使用，从而使产品的供方获取一定的商业利益[9]。21个App中6个需付费下载使用，其中2个为11元～20元，4个为18元～30元(23.5元±4.7元)；28.6%(6/21)的App需联网才能使用。从App大小来看，61.9%(13/21)的APP<10 MB；19.0%(4/21)为10 MB～20 MB；4.8%(2/21)为20 MB～50 MB；9.5%(2/21)≥100M,大部分App所需存储空间小，对移动端的存储要求不高。综上所述，大部分App所需存储空间小，可免费下载且不需联网使用，下载安装及使用较便捷，能满足广大用户的使用需求。

3.4 质量控制 APP的质量控制主要为前期的安全保障设置，包括操作指导、资料参考来源以及专业人员的参与。近几年，随着健康类APP的发展，如何确保APP的资源安全有效的规定越来越多，如美国食品药品管理局(Food Drug Administration，FDA)起草的对mhealth的规定、Health On the Net Code of Conduct(HONcode)[10]上的原则等。而这些规定关注较多的是App的证据来源(evidence base,EB)以及医护人员的参与度(medical professional involvement,MPI)。但本研究纳入的App中仅33.3%(7/21)提供了资料参考来源，其余没有提供资料来源或者资料来源不清晰。这很可能出现因App健康教育的知识有偏差，而误导病人的情况[3]。而为了避免上述情况，专业人员参与开发是很必要的，但仅23.8%(5/21)的App有专业人员的参与。App的质量控制有待加强，不仅需要关注专业人员的参与度及循证证据的利用度，还要规范App的质量把控体系。

4 不足

本研究模拟用户下载并安装应用软件后进行评价，使结果更真实可靠，但也存在一些不足。首先，纳入的App语言只有英文和中文，而不同国家文化背景不同可能会出现不同形式的App。再者，App处于不断更新的状态，具有一定的时效性。

5 小结

综上所述，目前辅助炎症性肠病病人进行疾病管理的移动应用软件种类较多，以疾病知识和疾病管理功能为主，但质量良莠不齐。大部分的App存在证据来源不足，专业人员参与度不够等问题，App的质量有待提高。另外，目前炎症性肠病相关的App大部分由国外开发，国内相对较少。由于饮食文化、信仰等差异，导致部分国外设计的App版块不完全适用于我国炎症性肠病病人。鉴于此，一些研究者正致力于研究适合我国炎症性肠病病人的高质量App，即基于医学证据基础、有效性及安全性强，经严格测试可用的App。未来，App的开发应根据疾病的特性及病人需求，综合考虑安全性、构建形式、功能等多方面。

[1] 周薇，尤黎明，李瑜元，等.炎症性肠病患者生存质量的研究现状[J].国际护理学杂志，2006，25(4):241-243.

[2] Krieger WH.Medical apps:public and academic perspectives[J].Perspect Biol Med，2013，56(2):259-273.

[3] Anderson JG.Health information on the internet:let the viewer beware (caveat viewer)[J].MD Comput，2000，17(4):19-21.

[4] 徐倩，赵文龙.基于移动医疗App的用户健康信息需求分析[J].现代情报，2015，35(11):79-82.

[5] Davis.Perceived usefulness,perceived ease of use,and user acceptance of information technology[J].M1S Quarter，1989，13(3):319-341.

[6] Loftus EV Jr,Guuérin A,Yu AP,etal.Increased risks of develo-ping anxiety and depression in young patients with Crohn’s disease[J].Am J Gastroentrol，2011，106(9):1670-1677.

[7] 周云仙，应立英.炎症性肠病患者饮食日记本的设计与应用[J].护理学杂志，2013，28(9):8-10.

[8] Yen L,Wu J,Hodqkins PL,etal.Medication use patternsand predictors of nonpersistence and nonadherence with oral 5-aminosalicylic acid therapy in patients with ulcerative colitis[J].J Manag Care Pharm，2012，18(9):701-712.

[9] 郭文胜，刘忠.移动智能终端应用软件产品通用质量标准体系[J].四川职业技术学院学报，2015，25(1):159-164.

[10] The Health on the Net Foundation(HON).Operational definition of the HONcode principles[EB/OL].[2016-04-21].http://www.hon.ch/HONcode/Webmasters/Guidelines/guidelines.html.

(本文编辑范秋霞)

Assessment of inflammatory bowel disease APP

Wu Linye,Zhou Yunxian
(Nursing College of Zhejiang University of Chinese Medicine,Zhejiang 310053 China)

浙江省2014年度省级公益性技术应用研究计划项目，编号：2014C33217。

吴林晔，硕士研究生在读，单位：310053，浙江中医药大学护理学院；周云仙(通讯作者)单位：310053，浙江中医药大学护理学院。

R197.323

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.14.031

1009-6493(2017)14-1770-04

2016-05-30；

2017-02-14)

引用信息 吴林晔，周云仙.炎症性肠病管理软件评价[J].护理研究，2017，31(14)：1770-1773.