类风湿关节炎患者疼痛真实体验的质性研究

张 云, 施春香, 赵洋漪

(上海中医药大学附属光华医院 1. 医学院; 2. 护理部, 上海, 200052)

类风湿关节炎(RA)是一种以对称性多关节病变为主的自身免疫性疾病，临床以关节疼痛、肿胀、功能受限为主要表现，具有较高的致残和致畸性[1]。疼痛是与现存或潜在组织损伤的有关的一种令人不愉快的感觉和情绪上的感受[2]。国外研究[3-4]表明，疼痛是RA患者最主要的症状，也是患者就诊的主要原因，与改善RA患者的其他症状相比，多达70%的RA患者将缓解疼痛作为其首要的就诊目的。但是目前针对RA患者疼痛真实体验及疼痛管理需求方面的报道较少。故本研究采用质性研究的方法探讨RA患者疼痛时的感受及需求，以此为实施有针对性的疼痛干预方案提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用目的性抽样方法选取2019年1月—3月上海市某三级甲等医院RA伴疼痛患者11例为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②符合ACR及EULAR 2010诊断标准[5]；③疼痛数字评分法(NRS)≥4分；④具备良好的沟通交流能力，愿意接受访谈。排除标准：①伴有其他疾病导致的疼痛；②存在功能性或器质性精神障碍。样本量以资料信息达到饱和不再有新信息产生为止。11例患者中男3例，女8例，年龄30～70岁，病程2个月～16年，小学文化程度5例，初中4例，大专1例，本科1例。

1.2 方法

采用质性研究方法，以面对面、半结构式深入访谈的形式收集资料。访谈前研究者征得医院相关部门的许可，在查阅文献的基础上制定访谈提纲，内容包括：①疼痛发作时，您的感受是什么？②疼痛时，您是如何应对的？③您一般疼痛的时间是什么时候？④这个疾病给您的生活产生了怎么样的影响？⑤您最希望得到哪些方面的帮助？在访谈过程中，研究者仔细聆听，不对受访者施予任何诱导或干预，密切观察被访者神态、语气变化，访谈时为患者提供一个安静、舒适的环境，注意对患者隐私的保护。整个访谈过程中辅以录音和笔记，每次访谈20～30 min。访谈结束后，研究者在24 h内将访谈录音转化成文字。资料分析采用Colaizzi 7步分析法[6]分析、归纳及提炼主题。

2 结果

2.1 疼痛的主观感受

患者A：“就是很疼呀，很疼很疼的那种，忍不住哎呦哎呦地叫。”患者C：“这个痛就比较痛了，比生孩子还痛。一开始脚底板痛，到后来感觉骨头里面痛。”患者D：“很疼呀，就是肩膀跳着疼，关节呀、膝盖以下都疼。”患者E：“心里边难受，一直想哭。全身大大小小关节都疼。后来感觉全身都瘫了，疼得我都不想活命了。”患者J：“疼得难受。”

2.2 心理情绪障碍

患者B：“我觉得我都是个残疾人了。”患者D：“生活不下去。”患者E：“我很爱面子的，走到熟人面前赶紧躲起来，怕人家说怎么成这样子了。”患者F：“我不想让人家知道，我这个腿嘛，抬不起来，那个手嘛，拎不动。担心病人看不起我们，所以一般就不去人前凑热闹。”患者G：“害怕出现并发症，肝肾什么的不好的话，那就麻烦了。”患者I：“我活得很冤枉，很苦。疼得难受的时候就会哭，现在好多药我都吃不了，已经没有药能再给我吃了。”

2.3 疾病认识度不足

患者A：“担心副作用，因为我还有其他的病，吃这么多药，他们会不会在血液里打架？”患者C：“一开始我以为是因为我做早点，天天骑自行车导致的疼痛，后来试了很多土方法，就被耽搁了，然后就发展成中度了，后面都是我老公抬着我出门的。”患者E：“担心强的松吃了以后，会导致骨质疏松，骨头会变得很脆，怕一不小心就跌倒。所以吃了几年后，感觉自己好了些，就把药减少了。”患者K：“吃了些药好转了，就不吃了。就怕药物引起副作用，但是没想到病情发展得这么快。不知不觉就发展成这样了。”

2.4 消极的应对方式

患者A：“疼了就强忍着呗，别的能有什么方法。”患者E：“我只能听医生的来改善自己，自己无法改变自己的状况。”患者G：“不用担心畸形，这个肯定会畸形的，在我脑海里，第一个诊断出来是类风湿的时候，我就想我肯定会畸形。”患者I：“疼起来得时候，我就会想叫医生配一个月的降血压、降血糖的药，一下子吃掉。一下子把血压血糖都降下来，这样就不用再忍受疼痛了。”

2.5 生活质量严重下降

患者A：“半夜里最疼，能疼得睡不着觉。”患者E：“想吃的东西不能吃，看见别人吃了就会很难受。”患者F：“生了这个病，关节啥的都不能动了，梳头发都梳不动了，好看的衣服也不能穿了，因为衣服如果太合体的话，我们这个手臂就伸不开，人家换个衣服很快的，我们就不行，因为动作慢，常需要很长时间。”患者I：“干不动活，做什么都没有力气。手都伸不出去，炒个菜也都要两个手帮忙。”患者J：“浑身都没有力气，连酱油瓶都拧不开。”

2.6 社会支持度不够

患者C：“在家没有人照顾我，我还要去照顾他们。除非我在家躺着不能动了，他们才能来照顾我。”患者D：“我们农村的，又没有医保，也没有工作和退休金。”患者G：“有些生物制剂很贵的，但是有些药又没有纳入医保范围。”患者I：“我们也算是残疾人了，但是有些补贴还是不足够，希望能享受到更多福利。”

2.7 对未来的期望

患者C：“我希望你们呼吁我们那边的小医院(的医生)来你们这边实习，要重视这个疾病，这样我就不用这么大老远来这边了。”患者F：“希望专家们能够研发出一种更好的药，吃个半年啥的能够根治的药。”患者H：“希望我们这个群体能得到越来越多人的关心。”患者J：“希望发明出一种新药，能够减轻副作用的那种。”

3 讨论

3.1 提高疼痛管理

RA是一种以侵害关节为主要表现的全身性自身免疫性疾病，以对称性、持续性关节疼痛为主要临床表现[7]。疼痛已经成为继体温、脉搏、呼吸、血压之后的第五大生命体征。医护人员应主动关心、鼓励患者，讲述疼痛发生的原因，并了解患者的情志状态，采用移情易性的方法，分散患者对疼痛的注意力，如鼓励患者平时多听一些角音、羽音的音乐，如江南丝竹乐《春江花月夜》、二胡独奏曲《二泉映月》等曲目，以转移其对疼痛的注意力。应用NRS评估患者的疼痛，对疼痛不耐受者，可遵医嘱给予药物治疗，严密观察患者服药后的不良反应。鼓励患者进行适当的关节屈伸活动，以促进四肢血液循环，预防肌肉萎缩及关节僵硬。

3.2 加强健康宣教

由访谈结果可以看出，大家对疾病的认识不足。因此，护理人员应该加强健康宣教，使患者正确认识疾病，并详细告知患者所用药物的性质和使用方法，让患者意识到规范用药的重要性。RA的主要症状是关节疼痛、肿胀和僵硬，发展后期会严重损害患者的关节功能状态。运动可以改善RA患者的炎症反应，减少住院次数[8-9]。研究[10-11]表明，疼痛和疲劳是RA患者拒绝进行功能锻炼的原因之一。护理人员在宣教时应该强调运动对RA状况改善的有效性，鼓励患者积极参加体育锻炼，防止肌肉萎缩。虽然运动能改善炎症反应，但在RA急性期应指导患者注重关节的休息，保持功能卧位，在亚急性期间，则可指导患者进行适当功能锻炼。美国心脏协会指出，RA患者的运动应该包括5～10 min 的热身，通过温和的伸展运动来改善关节运动范围，主要运动项目则包括有氧训练和阻力训练，训练时间为30～45 min，用于提高患者的功能力量，最后再进行10 min的配合拉伸和低强度的有氧运动，用于身体肌肉和关节的放松。除了功能锻炼外，护理人员还可鼓励RA患者在日常家务活动中锻炼关节灵活性，提升生活自理能力。

3.3 加强心理护理

心理健康的显著恶化是RA患者的一个重要特征[12]。研究[13]表明，心理障碍可能会导致患者死亡率和残疾率增加，患者治疗依从性下降，因此早期识别和加强对患者的心理护理尤为重要。访谈结果显示，患者存在焦虑、抑郁、自卑等不良情绪，严重影响了患者的治疗积极性。英国NICE指南指出[14]，认知行为疗法在治疗RA患者抑郁和疲劳方面有效。认知行为疗法[15]是指利用倾听、疏导等方式找到患者认知方面的误区，通过语言沟通技巧，循序渐进与患者建立联系，最终帮助地患者改正自身存在的认知性错误，从而形成新的、正确的认知。护理人员可以通过讲座的形式与患者交流，构建护患之间良好的关系，从而鼓励患者积极配合治疗。此外，护理人员还可通过分发健康教育指南、进行多媒体展示等讲解疾病知识、开展心理学教育等，进一步增强患者对疾病的认知能力和心理健康水平，提高患者的自我效能感。研究[16]表明，自我效能感会影响一个人的行为选择、思维模式和情绪反应模式，自我效能感较高的患者心理障碍症状较轻。因此护理人员应该鼓励患者树立战胜疾病的信心，增强患者的自我效能感，提高患者对疾病管理的能力。

3.4 强化社会支持系统

社会支持作为一种积极的心理社会因素，是指个人在支持性的社会网络中，在需要帮助的时候得到照顾和援助[17]。社会支持可以作为一种应对策略，能帮助患者应对压力或其他心理健康威胁[18]。由访谈结果可以看出，大部分患者缺乏家庭照顾，他们渴望更多的社会关注。因此，护理人员应该充分调动患者家庭支持，鼓励患者家属多陪伴患者，加强沟通，了解其心理状态，给予情感、物质等方面支持，帮助患者进行疾病的自我管理，从而提高患者生活质量。医护人员自身也需深入了解RA患者的真实体验，从心理、信息和社会支持等方面提出干预措施，充分调动可利用资源，缓解患者的心理压力。