社会支持视角下渐冻症患者的需求研究

张培源

（中国社会科学院大学政法学院，北京，100089）

一、问题提出

我国国内大部分公众对渐冻症群的了解始于2014年夏的“冰桶挑战”公益活动。2017年1月，一名北大女博士因患渐冻症离世，其生前立下遗嘱贡献遗体用于医学研究以促使渐冻症得以尽快攻破的事迹，又引起了公众对渐冻症群体困境的关注。

渐冻症是无药可治的绝症，患者将意识清醒地逐渐丧失语言、行动、消化甚至呼吸功能。为延长生存期，当自主进食出现困难后，通常采取鼻饲或胃造瘘等措施保证营养供给；呼吸肌开始出现无力表现后，需要使用呼吸机（BiBAP，非侵入性呼吸机）帮助其呼吸；进一步呼吸衰竭发生后，则需要气管切开，使用有创呼吸机辅助呼吸。这些措施只是尽量延长患者的生命，并不能彻底使疾病疗愈，所以许多患者家庭因为无法承担高昂的医药费用不得不放弃上述措施，无奈、痛苦地等待最终的结局。大众对渐冻症有所了解，但渐冻症患者及家庭依然面临着许多阻碍家庭功能正常发挥的问题：患者数量少，药品研发引进成本高，高昂的医药费用、护理费用远远超出普通家庭的承受范围；政府尚未给予罕见病群体足够的重视，配套的医疗报销制度也尚未建立；除此之外，渐冻症治疗护理的科学信息也缺乏正式提供渠道，患者及家庭患病后严重缺乏信念感和效能感。

目前虽然已有关于罕见病群体的现状调查和政策倡导的研究，但研究对象尚未包含渐冻症患者；……