综合心理护理干预对肝豆状核变性患者抑郁及生活质量的影响

尹 征 马明逸△ 荆彦利 刘伟丽

1)郑州大学第一附属医院，河南 郑州 450052 2)山东中医药大学，山东 济南 250000

肝豆状核变性(hepatolenticular degeneration，HLD)是一种常染色体隐性遗传铜代谢障碍疾病，过多的铜离子在体内蓄积，导致锥体外系损害、精神症状、肝损害、角膜K-F环等的发生[1]。本病好发于青少年，且我国的发病率高于国外[2]。HLD患者情绪障碍的患病率很高[3]，多合并焦虑、抑郁等心理问题，国外AKIL等[4]发现124例HLD中2/3的患者以精神症状为初始症状，合并心理问题的HLD患者可影响其预后，进而影响其生活质量。本病若早发现早干预，一般预后良好[5]。晚期疗效差，多预后不良[6]。HLD患者死亡的主要原因有肝衰竭、自杀和肿瘤[7]，研究表明，4%～16%的HLD患者存在自杀行为[8]。因此HLD的积极规范治疗及心理护理干预极其重要。本研究旨在了解郑州大学第一附属医院HLD患者的抑郁状况，调查其生活质量，给予综合心理护理方法进行干预，以探讨对HLD患者有效的干预措施，以缓解其负性情绪，提高生活质量。

1 对象与方法

1．1对象本研究采用便利抽样的方法选取2017-06—2018-09来郑州大学第一附属医院院神经内科就诊并确诊为HLD的患者为研究对象。纳入标准：(1)患者的诊断符合《肝豆状核变性的诊断及治疗指南》2008年版；(2)小学以上学历；(3)同意参加此研究。排除标准：(1)其他原因导致的心理问题；(2)合并其他严重身体疾病；(3)改良Goldstein分级评定≥Ⅲ级，难以胜任心理评定者。

共39例患者入选，采用随机数字表法将患者分为干预组20例、对照组19例。对照组给予常规护理指导和疾病健康宣教，干预组在此基础上进行为期6周的综合心理护理干预。最终完成研究的患者共39例，无一例失访。

1．2方法

1．2．1 评估工具与方法：①基本资料：采用自设的肝豆状核变性患者基本资料调查表，包括性别、年龄、居住地、文化程度、婚姻状况[9]。②患者抑郁情绪评估：采用汉密尔顿抑郁量表(以下简写为HAMD)，量表共17个条目，评价研究对象的抑郁症状。采取0分=无至4分=极重度五级评价，评分范围0～68分。总分<7分：正常；总分在7～17分：可能有抑郁；总分>17分：肯定有抑郁。HAMD是最经典的抑郁量表，为抑郁症的重要诊断工具，具有良好的信效度。③世界卫生组织生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)中文版：由中山大学根据我国国情对该量表英文版进行文化调适得出，包括4个维度：生理、心理、社会关系及环境，共26个条目，(评分26～130分)。该量表经过专家鉴定，已确认为中国医药卫生方面的评估标准[10]，有较好信度和效度[11]。量表用于评估受试者的生活质量，评分越低，生活质量越差。

1．2．2 干预方法：对照组给予常规护理指导和疾病健康宣教，干预组在此基础上进行为期6周的综合心理护理干预。

1．2．2．1 常规护理指导：(1)饮食护理：减少铜的摄入要做到：①禁食含铜高的食物：如肉类、鱼贝类、豆类、坚果类；②少食含铜较高的食物：如茄子、鸡蛋、菠菜、香菜、芋头等；③可食用含铜低的食物：如牛奶、精白米面、瘦肉、芹菜、莲菜、萝卜、马铃薯等[12]。告知患者及家属饮食治疗对于本病的重要性，并帮助患者及家属制定饮食计划，嘱其坚持饮食控制。(2)家庭社会支持：多数肝豆状核变性患者起初不能接受突然患病的事实，更难以接受患这种病需要长期终生服用保肝排铜药物、需要终生进行低铜饮食，患者往往会有无助感、恐慌感，这时家人朋友的关心、理解、陪伴、共情等是非常有必要的。我们医护人员及患者的家人朋友要多鼓励患者，对患者的积极配合治疗的行为给予肯定和赞赏，对患者的消极行为给予耐心纠正，让患者感受到关爱和温暖，进而树立战胜疾病的信心[13]。(3)健康教育：常规入院宣教，并讲解疾病知识，告知患者本病早诊断早治疗早干预，不会影响生活质量及生存期，使患者树立战胜疾病的信心。护士站及每间病房均放置HLD疾病手册、食物含铜量表，并在治疗及护理期间随机教育，患者有询问随即讲解。告知患者及家属严格正确的遵医嘱服药，不可擅自增减。告知患者及家属服药的注意事项，比如服用青霉胺可能会引起胃肠不适[14]，最好饭后服药，同时还要服用维生素B6，避免服用青霉胺导致的维生素B6缺乏的不良反应。静脉滴注二巯基丙磺酸钠时滴速要慢，不可擅自调快滴速[15]，以免引起不良反应，输液过程中如有任何不适，立即告知医护人员。

1．2．2．2 综合心理护理干预：(1)个体化的心理干预：采取逐个访谈方式，给予患者心理咨询。帮助患者正确看待疾病，不要过分悲观，使患者能够积极配合治疗。耐心倾听患者的心声，分析患者的心理状况。当患者存在抑郁情绪时，及时提出指导性建议，教授他们缓解不良情绪的方法，保持身心愉悦，进行针对性的心理支持和安慰，必要时由精神心理科医师给予适当的心理治疗或者药物治疗。(2)角色转换干预：HLD多为青少年患者，此类患者的心理承受能力较差，患者刚得知自己患病时不愿意接受患病的事实。患者常因发音障碍、肢体震颤等症状及疾病难以根治等现实，产生抑郁消极情绪。干预者要多和患者沟通交流，使其能够积极面对现实，实现角色转换，深深的理解患者的处境，和患者分享角色转换后的心得，让患者感受到自己被理解，同时告诉患者，医护人员希望看到他们以一种积极的心态和行为对待疾病，进而战胜疾病。告诉患者积极的治疗可以改善预后，不良的情绪对疾病不利，鼓励患者积极配合治疗与护理。(3)认知行为治疗：通过改变患者的认知过程和观念来纠正其不良情绪和行为。即透过患者的不良情绪和行为，寻找产生它们的不良认知，然后将这些不良认知在实际生活中加以检验，证明其是错误的，帮助患者重建正确的认知，从而消除患者的不良情绪和行为，以更好地适应环境。向患者讲解肝豆状核变性的发病原因、症状、治疗方法、预后等，减轻患者的恐惧心理，使患者能够正视疾病，并鼓励患者积极配合治疗，同时告知患者消极治疗的不良后果，使他们从消极情绪中走出来，树立战胜疾病的信心[16]。

由专业的治疗师运用专业理论和技术，对患者进行干预，每周2次，30 min/次，共进行6周的干预。干预前后分别用HAMD、WHOQOL-BREF量表评定患者的抑郁状况、生活质量。

2 结果

2．1MSA照料者人口学特征完成研究的2组在性别、年龄、居住地、文化程度、婚姻状况等人口学资料方面比较，差异均无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1。

2．2HLD患者HAMD评分阳性率39例患者干预前HAMD>18分者有21例，抑郁情绪阳性率为53.8%。干预组和对照组HAMD>18分者分别为11例(55%)和10例(52.6%)，2组HAMD评分阳性率分别采用χ2检验进行比较，差异无统计学意义(P>0.05)。

2．32组干预前后各量表评分比较干预前2组HAMD、WHOQOL-BREF评分比较无显著性差异(P>0.05)。干预后，每组干预前后HAMD、WHOQOL-BREF评分比较差异有统计学意义(P<0.05)；2组HAMD、WHOQOL-BREF评分比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

3 讨论

HLD临床表现多样，神经精神症状及肝脏症状最多见[18]。HLD患者表现有心理障碍者非常常见[19-21]。赵立琼等[22]研究发现，以精神症状为首发的HLD占14%～25%，高春林等[23]发现HLD患者中合并有心理障碍的占70%～80%。国外文献报道30%～60%的HLD患者存在抑郁情绪[24-25]。本研究干预前HLD患者抑郁情绪阳性率为53.8%，与文献报道一致。本研究干预后干预组和对照组患者的抑郁情绪、生活质量都有一定程度的改善，表明经过一段时间的治疗及护理，患者的病情得到好转或控制，其抑郁情绪也得到一定程度的缓解，进而生活质量也有提高。而干预组在此基础上给予患者综合心理护理，干预后患者的抑郁状况得到更大程度的缓解，生活质量也有更大程度的改善，较对照组效果明显。提示常规治疗护理结合综合心理护理干预，能够更好地服务于肝豆状核变性患者。

表1 肝豆状核变性患者人口学特征

表2 2组干预前后HAMD、WHOQOL-BREF评分比较

心理护理干预以增进患者心理健康、促进康复为目标[26]。在临床护理工作中，专业护理人员针对患者的不良心理问题，运用心理学理论及方法，改变其异常心理状态和行为。心理护理为生物、心理、社会三者统一的现代化的医学模式，较以往的医学模式，更加科学、系统。个体化的心理干预能缓解肝豆状核变性患者的抑郁情绪，它以患者为中心，提供积极的心理支持，提高患者的心理弹性，使患者在面对困境时有较好的心理适应能力，提高战胜疾病的信心，有良好的遵医行为可以积极配合治疗，促进康复[27-28]。心理学家Beck首次提出认知行为疗法可以解决情绪问题[29]，作为一种非药物治疗方法，被广泛用于心理障碍性疾病[30]。认知行为疗法认为不合理的认知和行为会影响患者的情绪，并导致或加剧心理和生理问题。它通过改变患者的思维和行为来改变错误认知，从而消除不良情绪和行为。认知行为理论认为，一个人的不良行为表现由其错误认识所导致，一旦错误认知得到矫正，其不良情绪和行为也随之好转[31-32]。

本研究还发现，此次心理护理干预方法得到患者及其家属的好评，对治疗有很大帮助，可以帮助正确认识疾病，树立战胜疾病的信息，积极参与治疗。恰到好处的心理护理能激发积极情绪，形成良好的心理防御机制，提高机体应对能力，减少疾病造成的困扰。对 HLD 患者进行综合心理护理干预，能够缓解患者的抑郁情绪，提高其生活质量。本研究也存在一定的局限性，如选择便利抽样的方法，使得结果可能存在选择偏倚；本研究选取的样本量偏少，有待在以后的研究中扩大样本量，采用更严谨的随机对照试验，以得到更准确的结论。