慢性肾功能衰竭的缓和医疗现状及困境

罗彬 崔檬 冯婷婷 王佳贺

慢性肾功能衰竭(chronic renal failure，CRF)是指肾小球滤过率(glomerular filtration rate，GFR)降低以及各种原因引起的肾脏结构和功能的不可逆损害，致使肾实质严重受损，肾功能缓慢下降直至衰竭。临床表现为肾功能减退，代谢产物滞留，水、电解质、酸碱失衡及全身各系统受累等[1-2]。CRF主要指慢性肾脏疾病(chronic kidney diseases，CKD)的4～5期，其肾功能会持续恶化、加重，引起诸多临床症状，给病人带来的痛苦以及给病人家属带来的负担不亚于肿瘤。

现代缓和医疗(palliative care，PC)起源于20世纪60年代。1967年，西塞利·桑德斯博士在英国伦敦近郊建立了圣克里斯多福宁疗养院，专为临终病人解除疼痛，减轻不适症状，让其能够平静、舒适、有尊严地度过生命的最后阶段[3]。较早的PC服务群体大多是晚期肿瘤病人，随着人们对生活质量需求的提高、社会群体对慢性疾病知识的了解以及医疗护理更加趋于合理化等因素，PC也开始被用于慢性疾病病人。但是由于慢性疾病发展轨迹不确定、预估生存期困难、PC转诊时机不明等原因，使PC的开展相对困难[4]。本文将从PC的概述、CKD的概述、CKD的PC以及CKD的PC应用困境等方面进行综述。

1 PC概述

2020年，《Lancet》向WHO提出：PC是对因严重疾病而遭受与健康相关的严重痛苦的所有年龄段的个体，特别是接近临终的个体，进行积极的整体护理。他的目的是提高病人及其家人和照顾者的生活质量[5]。

自从20世纪60年代PC被提出以来，其越来越得到大众认可，并且从仅为疾病终末期的病人服务，逐渐过渡为早期介入。美国国家综合癌症网络2018版《缓和医疗临床实践指南》中指出，PC应根据病人的意愿和选择，从疾病诊断开始与疾病治愈性治疗共同提供，其适用于任何疾病、任何疾病阶段、任何年龄的病人[6]。PC的核心内容包括对身心健康症状的评估和治疗，精神卫生的鉴别和支持，专家沟通，建立护理目标，协助复杂的医疗决策和协调照护等[7-8]。国内外已有多项研究证实，需要PC的病人常常经历着包括痛苦的症状、情感、社会和精神需求等多种问题。PC通过为服务对象提供“身、心、社、灵”等全方面的支持与照护，使病人痛苦得到缓解、情绪得到改善、社会功能得到提升、尊严得到维护，最终提高病人的生活质量。

2 CKD概述

2.1 CKD的特点 CKD病人的病情呈现不可逆的进展，最终会发展到终末期肾脏病(end-stage renal disease，ESRD)，出现尿毒症。CKD特别是ESRD是一类威胁生命的疾病，通常在早期即被发现，病程复杂，可能伴随着生理、心理、社会或精神等多方面的问题，这些问题在共病和生命终末期尤其普遍[9]。CKD病人多为高龄，随着疾病的发展，病人的生活不断地被心理压力、不断升级的治疗方案和需要长期服药所侵扰[10-11]。特别是心理困扰的症状在疾病的早期就开始出现，焦虑和抑郁得不到重视和治疗，可导致病人生活质量严重下降，甚至出现服药不依从、住院和死亡等不良后果[12]。

2.2 肾脏替代治疗 大多数CKD病人在疾病晚期都需要肾脏替代治疗来缓解症状，延长生存时间。虽然有多种治疗方式可以控制CKD及ESRD相关症状，但其中最为有效的治疗通常是血液透析，病人需要每周接受多次透析治疗。病人和家属往往认为透析可以治愈CKD，实则不然。透析虽然是维持和延长生存时间的治疗方式，但也可能造成、增加或延长痛苦。某些症状，如尿毒症和液体超载，可以通过透析得到改善，但病人在治疗过程中也承受着血压下降、心律失常、肌肉痉挛等众多不良反应[13-14]。同时，随着病人年龄的增长，许多无法治疗的共病，如痴呆、虚弱等，也将对生活质量产生负面影响[15]。

2.3 CKD的预后评估 包括美国肾脏内科医师协会(Renal Physicians Association，RPA)临床实践指南在内的多个临床指南建议医生将预后信息纳入到CKD病人的治疗决策中，包括在开始透析和退出透析时与患方分享预后情况并共同做出决策[16]。年龄是ESRD死亡的有力预测因素[17]。另外还可以通过3种方式来做出预后判断：(1)实验室数据恶化，与包括周围血管疾病、足部溃疡、心血管疾病和痴呆在内的一些血管共病共同出现，预示预后不良[18]；(2)结合包括症状评分和生活质量评分在内的量表结果进行预后评估[19]；(3)当医生既有经验又熟悉病人时，他们的整体临床判断可能是最有用的。

虽然预后信息对确定临床决策很重要，但当应用于个体病人时，预后模型的估计可能总是存在一些不确定性因素[16]。我们需要做更多的研究来了解如何将信息的不确定性纳入预测，将这些信息传达给病人和他们的家人，并将这些信息整合到共享的决策过程中。此外，预后工具的价值可能在于识别具有高发病风险和高死亡率的病人，识别谁可能受益于预立医疗自主计划(advance care planning，ACP)的PC和症状管理，而不是对个别病人作出明确的预后[9]。

3 CKD的PC

3.1 CKD的PC的应用现状 相比于癌症，CKD等慢性疾病病人接受PC的病例数仍然不多，在“健康中国”的大战略环境下，PC更需要推广和普及，中国的PC相比较于欧美发达国家还处于起步阶段[3]。在中国传统文化中，讨论及接触死亡都是不吉利的事情，面对死亡，人们往往采取避讳、恐惧的态度，社会对PC的接受度不高。

社会甚至专科培训人员对PC的了解甚少，大多数人把PC的概念等同于安宁疗护、临终关怀等，然而PC的范围远远大于安宁疗护等其他概念[20]。一项分析性研究发现，尽管因急腹症而入院的ESRD病人有较高的死亡及出现功能依赖的风险，但其中很少有人选择PC，大多数人在生命最后阶段选择接受积极的、非有益的生命支持[21]。有调查显示，老年慢性病病人家属对PC的认知普遍不足，只有高学历、高社会地位、高收入的病人家属对PC的赞同度和认知程度都较高[22]。

3.2 ACP ACP是一个重要的讨论过程，他决定了临终时的首选医疗护理。ACP应该包括对预后、预期寿命、透析风险及其相关的生理、心理和社会负担的清晰讨论，病人有权利根据自己的价值观和喜好，在知情的情况下进行自主选择[23]。ACP是一个动态的过程，他还包括了解病人的生活及其家庭情况，随后讨论未来的优先事项和护理偏好[13]，其重点是在病人生命即将结束时改善生活质量，同时处理好家庭关系和冲突[24]。

3.3 CKD的PC PC在CKD病人疾病进程中的有效性已被国内外的研究者们报道。一项研究纳入了138例接受PC的CKD病人的数据并进行分析，在对他们进行包括适量体液摄入、自我效能以及依从性的心理教育项目后，CKD病人的液体超载症状得到改善[25]。Chow等[26]在一项回顾性研究中发现，接受PC的CKD病人用促红细胞生成素治疗肾性贫血比未接受PC的CKD病人输血率减少了3倍。王瑾等[27]通过比较单纯药物干预组病人与药物联合心理门诊治疗干预组病人的焦虑、抑郁评分和生活质量评分，肯定了门诊心理干预对CKD病人焦虑情绪的改善作用。

肾脏疾病的PC理想模型包含了初级PC和专科PC。初级PC包括基本症状管理、以人为本的沟通和达到护理目标；复杂的情况可以通过专科PC来解决[12]。其中值得一提的是，专科PC中的以家庭为基础的PC，解决了门诊PC获取困难、门诊就诊负担等问题，并在门诊环境之外满足了灵活调动家庭成员的需要。此外，门诊的PC咨询服务对病人、家属、工作人员和医疗系统都有积极的影响[28]。

4 CKD的PC应用困境及展望

4.1 CKD的PC应用困境 从病人方面来看，病人及其家属对PC的认知还有待提高。在CKD病人的治疗过程中，病人及其家属往往认为疾病可以通过透析治愈，但实际上透析也对生活质量产生不利影响[29]。加上中国文化里面对死亡的避讳，社会对PC的宣传远远不够等原因，导致病人及其家属把PC等同于放弃治疗而拒绝接受[30]，这些情况都大大地阻碍了PC的开展。

从医疗行业者方面来看，与其他绝症病人相比，ESRD病人通常在生命的最后几天才接受保守的对症治疗，较少利用到PC并从中受益[9,31]。此外，在开始透析之前，医疗从业人员和病人并未达到充分有效的决策共享[32]。ACP是一个动态的过程，需要病人家属、PC提供者以及肾脏病学者的共同参与。最后，PC是一个需要多团队合作的医疗体系，相关从业人员的不足以及许多肾脏内科学者还缺乏PC的相关知识培训，导致他们在PC实践上的经验还不足[33-34]。

从政策方面来看，中国的PC开展较晚，发展缓慢，需要财政支持和相关政策的实施，还需要从美国、澳大利亚、日本等国家吸取相关经验，因为上述国家都制定了保证PC实行推广的法律法规或医疗政策。

4.2 展望 面对以上所述的诸多困难，中国PC的开展还有很长的路要走。我们当下应该注重对人民群众的死亡教育，普及PC的相关知识，以及对相关医疗行业人员的培训教育，建立健全相关的政策及法律保障体系，在“健康中国”的大战略下，相信中国的PC会逐步完善并走向成熟。