阿尔茨海默病病人缓和医疗照护的研究进展

孙苏园 胡松 毛拥军

AD是一种进展性影响生活质量的疾病，而缓和疗法被认为是帮助改善病人生活质量，解决他们的身体、心理和精神问题以及在疾病进展阶段帮助其照护者的最佳做法[1]。缓和医疗是在癌症治疗的背景下应运而生，但目前针对AD病人的缓和医疗尚欠缺。此前人们对AD认识欠缺，20世纪90年代养老院病人AD的诊断率不到1%[2]，随着人们认识的增加，近十年诊断率达到15%左右。2015年，全球约有4700万人患有痴呆症，预计到2050年，这一数字将增加两倍[3]。虽然人们诊断AD越来越多，但能否给予最佳的治疗仍然是一大挑战。本文综述了AD病人缓和医疗照护的研究进展，以期为AD病人缓和医疗照护的发展提供参考。

1 AD的治疗现状

AD又称老年性痴呆，是一种与年龄相关的、不可逆的认知功能减退疾病。晚期临床特征主要为大脑所有功能完全缺损，且语言表达、运动协调、逻辑思维及记忆行为等逐步丧失，直至生活完全不能自理。目前AD尚无有效的治愈方法。我国是世界上AD病人人数最多且增长速度最快的国家[4]。随着AD病程的进展，病人的各项社会功能逐步退化，严重影响患病老人的生存质量[5]。

目前尚没有任何一种临床应用的药物能够阻止或者减缓AD病人神经损害的进程，不管是胆碱酯酶抑制剂，还是甲基-D-天门冬氨酸受体拮抗剂，在延缓老年人和AD病人认知功能减退、日常生活活动能力下降等方面的作用均有限，只能暂时缓解疾病的症状。非药物治疗是药物治疗的有效补充，可以帮助AD病人保持或改善认知功能和日常生活能力，同时也可以减少焦虑、抑郁、淡漠、夜间徘徊和睡眠障碍等精神行为症状。目前实际应用的非药物治疗方法主要包括认知干预、运动疗法、物理刺激等[6]。2014年《痴呆患者最佳安宁疗护干预框架》白皮书中明确指出，在痴呆病人的安宁疗护中应以提高病人生存质量为目标[7]，避免侵略性、负担性及无意义的干预措施。因此，需针对老年痴呆病人实施以人为本的、舒适的、有尊严的、无刺激性的身体心理诊疗护理，实施以人及其社会关系为中心的安宁疗护，满足其多样化的需求，从而减少不必要的干预措施，提高生存质量[8]。

2 缓和医疗照护的发展现状

缓和医疗照护又称临终关怀、姑息疗法、安宁疗护等，是指对疾病终末期病人及其家庭的照护服务，通过对疼痛和其他症状的早期识别、正确评估并采取措施预防、缓解痛苦，从而提升生命终末期病人及其家属的生活质量[9]。美国是开展安宁疗护较早的国家之一，1974年创建了国内首家临终关怀医院。近20年来，随着美国人口老龄化程度的加深和公民对安宁疗护认知程度的提高，安宁疗护服务的供给能力和利用率不断提升。据美国联邦医疗保障中心(Center for Medicare & Medicaid Service，CMS)统计，截至2017年，美国注册并开展安宁疗护服务的医疗卫生机构共有4488家，比2000年翻了一番；服务利用率也显著提高，接受服务的死亡者比例从2000年的23%增长至2017年的50%以上[10]。

我国的安宁疗护才刚刚起步，据官方数据，2018年全国接受安宁疗护的病人共有28.3万人，而全国每年有200多万癌症病人去世，再加上全国每年因慢性疾病去世的900多万人，这28.3万真的是一个非常小的数字。我国的安宁疗护发展相对较慢，在发展模式及运行体制上仍存在不足。美国的实践经验表明，科学的制度体系有利于推动安宁疗护的发展。

3 AD病人缓和医疗照护的影响因素

3.1 生存预测困难 生存预测困难是AD病人获得临终服务的最大障碍之一，因为相对于其他医疗条件而言，其缺乏高度可预测的生存评估指标，这给家庭、病人甚至临床护理提供者将痴呆作为一种终末状态的概念造成了很大的困难[11-14]。最近的欧洲共识在其主要建议中提出，痴呆实际上可以被视为一种终末期疾病，“认识到其最终终末期的性质是预测未来问题的基础，也是提供适当姑息治疗的动力”[15-16]。虽然AD在早期阶段存在很大的异质性，但所有的AD都向不可避免的功能衰退、衰弱、恶病质和医疗并发症的定型终末期发展，诊断后的中位生存期约为5年。在这方面，晚期AD与晚期癌症或CHF惊人地相似。将晚期AD概念化的一种方法是“大脑衰竭”，其所有特征与其他主要器官衰竭疾病相关(例如晚期肝功能衰竭或CHF)[15]。当大脑被视为进行性主要器官衰竭时，可能有助于减少不恰当地将痴呆视为纯粹的记忆功能缺陷的可能性[17]。

传统上，晚期AD的病程一直被描述为缓慢、稳定地衰退，但萨克斯和他的同事们认为，有可能出现的情况是疾病缓慢地进展，中间会反复出现健康危机[18]。这些危机包括吸入性肺炎、尿毒症、脱水、谵妄或跌倒。这时，医疗决策在处理这些危机中变得重要，当积极干预如住院治疗等存在风险时，姑息疗法的重要性就会凸显出来。

国家临终关怀和姑息治疗组织已经记录了痴呆病人的预后标准。根据这些标准，如果病人处于功能评估的第7阶段，并且出现1个或多个明确的并发症，则可能在6个月内死亡。功能评估阶段7的特点是日常生活活动的依赖性强、大小便失禁、说话不超过6个可用单词。并发症可能包括吸入性肺炎、上尿路感染、复发性败血症、Ⅲ期或Ⅳ期压疮；营养并发症包括过去6个月体质量减轻超过10%或血清白蛋白低于2.5 g/dL。

3.2 家庭因素 鉴于我国国情及现实医疗现状，在较长的一段时间内，居家护理仍将是我国老年痴呆病人的主要护理形式[19-20]。家庭护理可使AD病人无论心理还是疾病方面都能在良好的环境里得到最大的恢复。但长期居家照护的同时会增加照护者身体和精神负担，不仅影响照护者自身的生存质量，也会降低对病人的照护质量。在一定程度上既是服务对象也是参与者的病人家属，在安宁疗护中扮演着十分重要的角色，其态度决定了病人是否接受安宁疗护。相关报告提到，适时的护理干预能在一定程度上减轻照护者的负担，增进照护者的积极感受，有效提升照护质量[21]。因此，为AD病人的照护者进行适度的心理和行为干预，提供与照护相关的支持和帮助，在缓解其精神压力和身体负担的同时，间接提升了对病人的照护质量。

3.3 医护人员因素 我国的安宁疗护体系主要是护理模式[22]，以医院为主，在职护士占较大比重，其他学科专业人员的参与度不高。吴世菊等[23]的调查显示，护理专业人员以及其他学科人员对安宁疗护的重视度及认知程度太低，未能正确全面地认识安宁疗护发展的必要性与重要性，对安宁疗护专科知识及临床实践的研究相对较少，专业人员相对匮乏。在全球范围内，安宁疗护的人才培养已成为制约老年痴呆安宁疗护发展的重要因素[24]。2015年世界安宁疗护组织[25]发布的“全球安宁疗护地图”指出，应积极开展3个层次的安宁疗护教育或培训，即所有卫生专业人员的初级安宁疗护培训、临床工作人员的中级培训以及安宁疗护教育专科培训，为老年痴呆病人培养安宁疗护人才。

4 AD病人缓和医疗照护的实施策略

4.1 加快安宁疗护团队的建设 安宁疗护体系需要多学科、多专业人员共同协作。一个完整的、全面的、富有专业素养的安宁疗护团队是成功开展安宁疗护的前提，也是影响安宁疗护正确发展的关键因素。团队的工作能力与水平、相处模式与交流方式直接影响病人的治疗效果、家属的接受程度和心理准备范围以及程度。团队主要包括医护人员、社会志愿者、营养咨询师等[26]。医护人员负责临终病人的病情调查、症状控制、生理需求的满足以及家属对病人病情的了解，并提供个性化的照护和指导；社会志愿者负责病人以及病人家属的心理疏导和必要的人文关怀；营养师和院内医护人员共同决定病人身体的营养状况，依据病人的个人习惯和宗教信仰提供营养补充方式。由于缺乏相应的照护条件和专业的照护人员，针对AD病人日益增多的趋势，为AD病人提供多样化、多元化的照护服务和尽快培养专业的照护人才已成为目前老龄化社会亟需解决的问题。而多学科协作团队照护模式的优势在于有效地整合了医养护各方资源，有效降低AD病人的日常生活活动依赖度，解决AD的照护难题，有助于提升AD病人的生存质量[27]。

4.2 推进预立医疗自主计划(advance care planning，ACP)的实施 不同的老年痴呆病人生存期存在差异，对于早期认知功能较完整的老年痴呆病人，应尽数开展ACP。ACP是指病人在意识清楚时，在获得真实病情和临终护理措施的前提下，凭借个人生活经验及价值观，表明自己对将来进入临终状态时的医疗护理意愿，并与医护人员和(或)亲友沟通其意愿的过程[28]。ACP鼓励早期老年痴呆病人分享他们的价值观、生活目标及对未来医疗护理的要求，确保他们在患有老年痴呆期间接受的医疗保健措施与其意愿目标和偏好一致，从而提高病人生存质量、降低病死率[29]。美国一项研究发现，早期实行ACP的老年痴呆病人，其住院率、进入ICU治疗的频率、医疗花费、死亡率均低于没有早期实行ACP的病人[30]。因此，应倡导政府宣传、推广ACP的应用，同时鼓励病人及其家属参与ACP的制订，从而促进安宁疗护的实施，提高病人生存质量，减轻家庭经济负担，节约医疗资源。

4.3 建全安宁疗护相关的法律政策 2017年年底，《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》[31]同时发布。虽然相关文件的发布为安宁疗护的发展提供了指导意见，但是相关机构的建立仍存在不足。国家以及相关卫生监管部门应根据我国安宁疗护的发展现状，制定相应的法律法规，让安宁疗护的发展有法可依；其次，应将安宁疗护纳入社会医疗保险，与养老保险制度衔接，以支撑机构的正常运转，建立安宁疗护服务体系和网络[32]。

4.4 提高社会认知度和接受度 安宁疗护在我国推行较晚，其价值尚没有得到大部分人的肯定和认知。如很多癌症晚期病人并不了解安宁疗护，甚至在住院期间都没有听说过安宁疗护。朱正刚等[33]调查显示，临终病人在死亡态度上有着自相矛盾的一面，他们希望了解自身病情，又无法接受等待死亡的恐惧。社会群众的支持以及对安宁疗护的认知是发展安宁疗护的前提。魏美珍等[34]研究发现，病人对安宁疗护的态度与其对安宁疗护的认知度成正相关。当前社会网络发达，可以通过网络让广大群众理解并接受安宁疗护。在社区内可开展生命科学教育的专题讲座等，还可在义务教育中增加死亡教育，多方面、多渠道普及死亡教育。

5 结论

AD的缓和医疗照护是一个相对较新的研究领域。因此，关于如何为这些最脆弱的病人提供最好的护理，问题多于答案。目前，缓和医疗照护在国内AD病人中的应用起步较晚，与国外的差距也较大。因此，不仅应加快缓和医疗照护团队的建设、推进ACP的实施、建全缓和医疗照护相关的法律政策，还应积极提高社会认知度和接受度，从而建设具有中国特色的AD病人缓和医疗照护模式。