慢性肾脏病患儿生活质量与家庭复原力的相关性研究*

黎小芹，杜雯雯，陈学兰，石 林，余立平△

(1.武汉大学健康学院，武汉 430071；2.重庆医科大学附属儿童医院肾脏内科 400014 )

慢性肾脏病(chronic kidney disease，CKD)是指持续3个月以上且对健康可能造成影响的肾脏结构或功能异常[1]，是临床常见的慢性疾病之一。儿童CKD的患病率为(14.9～118.8)/100万[2]，发病率为(3.0～17.5)/100万，呈逐年增高的趋势，由于其病程长，并发症(如高血压、贫血、发育迟缓等)多，因此患儿的生活质量较低[3-5]。然而，CKD不仅影响患儿的生活质量、身心健康及社会适应能力，也给家庭成员造成巨大的精神压力和经济负担，甚至影响整个家庭的功能和健康[6]。

儿童罹患疾病对于整个家庭来说都是一个应激事件，帮助患儿及其家庭构建一个具有复原力的家庭支持系统尤为重要[7]。家庭复原力(family resilience)又称家庭弹性、家庭韧性，是家庭成员发现并调动家庭资源应对危机的属性或能力，能提高家庭的适应力，帮助家庭成员更好地应对逆境和适应环境[8-9]。多项研究表明，家庭复原力与患者的生活质量显著相关[10-11]。由于我国目前对CKD患儿家庭复原力的调查较少，同时也缺乏对生活质量与其相关性的探索。因此，本研究将调查CKD患儿生活质量及家庭复原力现状，并分析二者的相关性，为改善CKD患儿的生活质量提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样的方法，于2020年3-6月选取重庆某三级甲等儿童医院肾脏内科住院治疗的CKD患儿父/母。纳入标准：(1)患儿符合美国肾脏病与透析患者生存质量指导指南(kidney disease outcomes quality initiative，KDOQI)中CKD的诊断标准[12]；(2)患儿年龄为2～18周岁；……