学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展的现状调查及分析

向艳华 刘美华 孙兆敏 何朝红

白血病是一种造血干细胞恶性克隆性疾病，目前在我国发病率较高，每年新增病例达4万人左右，多发生于学龄期儿童中，为儿童发病率最高的恶性肿瘤[1-2]。学龄期白血病患儿年龄偏小，心智不成熟，在疾病治疗过程中需要主要照顾者(每日照顾患儿时间>4 h)的督促与监督[3-4]。疾病进展恐惧是癌症患者以及照顾者最常见的痛苦症状之一，被定义为一种反应性的、现实的恐惧，患者及照顾者完全能够意识到[5]。这些恐惧包括与疾病相关的恐惧，也包括对肿瘤复发或持续的功能衰退的恐惧[6-7]。目前，我国较少有关于对学龄期白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展的相关研究。本研究对138例学龄期白血病患儿主要照顾者进行横断面调查，了解其恐惧疾病进展现状以及影响因素，现将报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2018年12月-2019年12月在笔者所在医院住院治疗的138例学龄期白血病患儿的主要照顾者作为研究对象。患儿纳入标准：(1)年龄7～14岁；(2)符合中华医学会小儿白血病诊断标准[8]；(3)正在接受治疗。排除标准：(1)合并其他慢性疾病，如糖尿病；(2)有家族遗传精神病史。主要照顾者纳入标准：(1)年龄>18岁；(2)每日照顾白血病患儿时间≥7 h；(3)意识清楚、听力正常；(4)患儿仅有1个主要照顾者；(5)知情并同意进入本研究。排除标准：(1)保姆、护工等有偿性照顾；(2)合并其他慢性疾病史，如癌症、心血管疾病等；(3)无法独立完成问卷者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷