从死亡叙事分析医疗社会生态深层问题

文/景 军

我的汇报主题是基于我在清华大学所做的一项关于安宁疗护的研究。从2021年1月份开始，我以在线的形式举办了几次几百人的小型讲座。通过讲座，我在全国13个城市征集到了66位安宁疗护模式研究的合作者，其中包括12名医生和护士。

我们的研究主要收集的材料有两个。一个是标准化的关于癌症病人死亡质量的量表，收集到的是全国过去三年内癌症病人死亡质量和医疗费用的定量数据。这个数据是基于我和山东大学在2016年开展的一项研究——对777名临终期癌症患者死亡质量的抽样调查。在农村部分的调查里，我们走访了4个县医院、4个乡镇卫生所、15个村委会和13个村诊所；在城市地区，医院是14个，卫生中心有2个，养老院有10个，安宁疗护社工单位是6个。我们目前的研究就是这个调查的进一步发展。

到现在为止，我们收回的关于死亡质量的问卷一共是192份。除此之外，我们收集的另一个材料是关于临终病人死亡质量的定性访谈。在材料收集的过程中，我们也发现，中国老百姓是不太愿意填写问卷的，因为我们收回的非定量的口头访谈是246份，远远高于问卷数量。这也说明，人们更愿意用说话的方式去谈论死亡，而一旦将死亡问题呈现在问卷上时，很容易使人感到不耐烦，并且会对这个话题表现得过于敏感。

我所讲的内容就是在收集的上述材料中，关于死亡叙事的这一部分。我们之所以研究死亡叙事，是为了提出这样一个问题：医生、护士参加临终关怀是理所当然的，因为医院内的死亡每天都在发生；……