从死亡叙事分析医疗社会生态深层问题

文/景 军

我的汇报主题是基于我在清华大学所做的一项关于安宁疗护的研究。从2021年1月份开始，我以在线的形式举办了几次几百人的小型讲座。通过讲座，我在全国13个城市征集到了66位安宁疗护模式研究的合作者，其中包括12名医生和护士。

我们的研究主要收集的材料有两个。一个是标准化的关于癌症病人死亡质量的量表，收集到的是全国过去三年内癌症病人死亡质量和医疗费用的定量数据。这个数据是基于我和山东大学在2016年开展的一项研究——对777名临终期癌症患者死亡质量的抽样调查。在农村部分的调查里，我们走访了4个县医院、4个乡镇卫生所、15个村委会和13个村诊所；在城市地区，医院是14个，卫生中心有2个，养老院有10个，安宁疗护社工单位是6个。我们目前的研究就是这个调查的进一步发展。

到现在为止，我们收回的关于死亡质量的问卷一共是192份。除此之外，我们收集的另一个材料是关于临终病人死亡质量的定性访谈。在材料收集的过程中，我们也发现，中国老百姓是不太愿意填写问卷的，因为我们收回的非定量的口头访谈是246份，远远高于问卷数量。这也说明，人们更愿意用说话的方式去谈论死亡，而一旦将死亡问题呈现在问卷上时，很容易使人感到不耐烦，并且会对这个话题表现得过于敏感。

我所讲的内容就是在收集的上述材料中，关于死亡叙事的这一部分。我们之所以研究死亡叙事，是为了提出这样一个问题：医生、护士参加临终关怀是理所当然的，因为医院内的死亡每天都在发生；养老服务去关注临终关怀也是自然而然的，因为死亡是衰老的最后一个环节；那么，作为哲学家、作为文学家、作为社会学家、作为人类学家，有什么样的理由，或者带着什么样的视角可以进入这个领域呢？这就是我要回答的第一个问题。

对于我来说，其中一个视角就是，安宁疗护不是一个简单的医学实践，而是一个广泛的社会议题。安宁疗护首先的确是由医学干预构成，和所有的医学问题一样，它处理的是“Pain”，也就是“痛”的问题，而这种“痛”可以分为五种：躯体之痛、心理之痛、精神之痛、社会之痛、经济之痛。所以本质上说，安宁疗护就是一个非常广泛的社会问题，它包含了医学问题在内，这就是我们切入的一个很重要的视角。

我的另外一个观点是，安宁疗护是与社会生态密切相关的。根据国家卫生健康委的统计，2018年，大陆只有28万人接受过某种程度的安宁疗护，当年大陆有800多万人死亡，其中癌症患者有大约300万人。也就是说，即便在癌症患者中，得到一部分安宁疗护的患者也仅仅是1/10。而在台湾地区，有60%的癌症患者能够得到安宁疗护，这样比较起来还是有差距的，大陆的安宁疗护做得还不是很好。差距之所以存在，一个最主要的原因，在我看来，就是安宁疗护是发生在一个社会生态中的。在这个社会中，要做好安宁疗护会遭遇很多阻力，既来自医学技术，但更多的还是来自整个社会生态，就是我们所熟悉的医疗社会形态。

就死亡叙事来说，我想先从一个学理的角度去讲一个问题：为什么在谈到安宁疗护的时候我们要去做叙事？

实际上，死亡叙事在中国的历史与文学书写中是一个永恒的主题。司马迁在《史记》中，将死亡作为历史叙事的链条，记载了一千七百多例死亡事件；《金瓶梅》里频繁浮现的死亡叙事以对凶死和恶死的描写颠覆了中国“乐生忌死”的死亡禁忌。在学者的研究里，王景云基于三个肿瘤科大夫讲述的病人临终与死亡的故事，告诉我们这样一个道理：我们今天面临的死亡是带有现代性的死亡。也就是说，我们今天的死亡不是自然而然的死亡，而是在呼吸机上、在喂食管上、在各种仪器的侵入下发生的死亡。一个人的死亡往往是有着现代医学的种种烙印在，这就和传统的死亡不一样。另一个是协和医院的李飞老师，和60多个医学生编写的一本书，叫《生命消逝的礼赞》。这里她让每个学生都叙述一个死亡的故事，来提升这些未来的医生对于死亡的认识，做得也非常好。社会学学者唐咏是根据15个癌症患者的家属叙事来分析丧亲之痛，这个研究很有意义，因为在我们国家，每一年有大约1 000多万个家庭都会经历丧亲之痛的打击，但这些痛苦在我们的文化里却往往被归于私人和家庭的事情，和他人无关。而我认为在现代社会，丧亲之痛的抚慰和管理是可以走向社会的。

那么，在我们所收集到的这些死亡叙事中，一共包括了家属144人、医生40人、护士14人、社工23人、志愿者25人。在这里，内容比较丰富的是家属的叙事。我想讲的是以下3个故事。

第一个是老金的故事。老金是怎么去世的呢？他是在一天晚上起夜的时候，把股骨头摔坏了。在换股骨头的时候，大夫坚持让他先做一个肾透析。病人家属认为，透析后或许不应该再做这样的危险手术，但是大夫坚持要先透析，因为他不敢承受手术时病人肾脏衰竭的风险。结果老金在下了手术台后不到12个小时就死亡了。这里有一个启示，就是医疗的工厂化。老金在医院里必须要按部就班，毫无商量的余地，就像工厂的流程一样，而“工厂化”实际上在某些医院里已经非常严重了。

第二个是老田的故事。老田是一个京剧演员，他患有强直性肌营养不良，是一种罕见病。罕见病能够得到的药物和治疗是比较少的，所以他50多岁的时候就不能唱戏了。后来有一天，他在医院里做检查的时候突发心梗过世。发生心梗的时候，大夫进行了必要的抢救，但却没有经过和老田家人的商量，直接给他插上了呼吸管。插管之后，老田被送入ICU，大夫和家属说，实际上人已经去世了，我们只不过想给你留下一个还有呼吸的亲人。下面的问题就是拔呼吸管。拔管首先需要签订一个上呼吸管的知情同意书，否则连拔管的可能都没有。老田的儿子说，为了照顾母亲——她已经照顾老田很多年了——我们决定拔管。母亲觉得要拔管，再这么下去，她也活不下去了。所以为了照顾生者，最终决定拔管。

第三个是老米的故事。老米是一个农民，患有肺气肿和肾衰竭。他是托了各种关系，一直把疾病看到昆明。在昆明，医生没有把病情告诉他，而是告诉了他的3个女儿，女儿们决定将病情隐瞒下去。然而，老米通过医生和女儿之间的这种隐晦交流，知道自己的生命时间不长了，就毅然决然地离开昆明。在上飞机的时候，重病患者需要有医院担保。老米自己签了一个担保书，说我自己的生命我来负责。回到家里不久，他住在了宝山医院。一天半夜，他自己醒了，说我现在要回家，我要死在家里。大夫说你可能需要住在ICU，他说我坚决不住在ICU。家里人商量之后，把老米送回了家。回到家里4小时之内，他就去世了，穿上自己的衣服走了。

在这里我想说，老金的死亡是一种无奈的死亡，在面临医学选择的时候，家人没有什么选择，也不知道做什么选择；老田的死亡是一种非常痛苦的死亡，他在生前要求最后一刻不插管，但是发生心梗时家人不在跟前，还是给他插了管；老米的死亡相对而言则是一种有尊严的死亡。

我的一个基本观点是：在做安宁疗护这件事上，我们面临的医疗社会生态是非常严峻的，开展起来是非常困难的。

首先是因为我们有两种原则的异化。一种原则是我们的医学和医疗卫生工作要为人民服务；另一个原则是在为人民服务的同时，坚持市场原则。前者是显性，后者是隐形，这两种原则之间的张力是非常大的。

第二个就是死亡的医学化的城市化。在北京，大概只有不到10%的人死亡地点是在家里，而在广大农村地区，死在家里的人口比例大约是90%。也就是说，我们城里人的死亡，越来越多地发生在医疗空间。一个人的受教育程度越高、收入越高、社会地位越高，死在医院的可能性就越大；相反，越是农民、越是底层劳动者，死在家里的可能性就越大。所以死亡医学化出现的是两极分化。

再一个就是托关系就医行为的固化。一项417名患者填答问卷的调查发现，每次都托关系就医的填答人占9.3%，有过找托关系经历的填答人占45.6%，想找关系但没找到的填答人占15.7%，其余29%是从来没有找过关系的填答人。很有意思的是，医生其实也愿意收托关系来的病人，刚才老田的故事就是一例。老田死在医院以后，他儿子本想告这家医院，但是就是因为这家医院是他亲戚工作的医院，最后还是放弃了。

最后就是医生指导角色的边缘化。在生死关头，我们都要听家属的，而最有发言权的却并不是自己的另一半，而是自己的子女。因此很重要的一点就是，生死关头的医学实践实际上是家庭主义的。这里就会出现告知之难、缺乏尊严、难尽孝道和“乐生忌死”问题的内卷化等问题，这就是我们面临的医疗社会生态现状，也正是导致今天“每100个癌症患者去世时能够得到的安宁疗护是0.5%”这一局面产生的原因。

当我们的呼吸是靠呼吸机来维持，营养是靠喂食管来支持，血象是靠仪器来显示的时候，医生已经可以告诉我们，这不是一个生命的存在，而是一个机器在运转。但是家属，社会，甚至医生，都愿意做最后的冲刺和努力，这是很难避免的一件事。所以我们面临的是一个难以解开的矛盾，在我们当下的医疗社会生态中，更是如此。

那么这就提出来3个问题，与大家共享。

首先是：在这种医疗生态中，尊严死如何可能呢？或许你可以付出一大笔钱，找一个地方住着，最后找一帮人陪着你走，这是一种方式；还有一种方式，一分钱不花，住在佛教的安养院，死的时候有一群住院居士帮助你走。但是这两种方式目前都是少见的，那么到底什么是尊严死、尊严死怎么可能呢？

第二个问题是生死关口的孝道何以可能？我们一方面想让亲人活下去，另一方面我们也不想让他最后的生存是带有痛苦的。在现代医学的压力之下，这就变成了一个非常难以回答的问题。

最后一个问题是一个哲学问题：正常的死亡会有意义和价值吗？我认为这个问题应当回复什么是尊严死。在我们国家所推行的尊严死，背后的思想是什么呢？是患者自己的选择。这就是尊严死的全部定义。在医学预嘱书里，个人是被放在社会、家人和医生之上的，也就是个人是至高无上的。但我对此存有质疑。因为在真实的临床医学世界中，个人的自主性和选择几乎是不可能，它的理想状态是一个多元协商的过程。这是我的一个观点。其次呢，这种尊严死是自保和自利的。也就是说，我没有太多痛苦地死去，强调的是“Individuality”，是“个体”。但实际上，这是违背我们中国传统文化关于临终的一个观念——反向关怀。佛家里面叫世间法和出世间法的反向关怀。世间的反向关怀就是我们在世俗世界临终的时候，对照顾我们一生的亲人表示感恩和体恤；出世间的反向关怀就是以超出俗世的一种姿态面临死亡，向死而生，自在圆寂，以自己的死亡教育世人面对死亡。儒家思想则强调对亲人、族人的反向关怀，鼓励临终者好好对待家人和族人，在安排父母的赡养及孩子的抚养、交代后事办理及祭祀等方面，给生者支持，避免他们在后事办理中忙乱。道家思想是非常明确的4个字：厚养薄葬，强调的是死之自然，论述的是相捐之道虽有所哀，然而不含珠玉、不服文锦、不陈牺牲、不设明器地从简丧事，对天地人都有益处。这些都是反向关怀。

所以我认为，在我们国家推广安宁疗护的过程中，我们需要从社会的深层问题和哲学问题出发，来思考安宁疗护的意义和发展前途。