心理社会支持在肿瘤临床

2021-10-22 08:41唐丽丽
中国医学人文 2021年11期
关键词:疗法痛苦癌症

文/唐丽丽

癌症患者在癌症诊断及其治疗的过程中,会经历来自身体、心理、社会、灵性等多维度的痛苦,为患者提供心理社会支持尤为重要。近年来,肿瘤治疗获得了快速发展,包括靶向、免疫等治疗日新月异,但终究是人得了病,把人当做整体来看待,我们才能真正实现医学的目的。

在《疾痛的故事》这本书里有个例子,作者阿瑟·克莱曼还是实习大夫的时候,其中一位患者是个可怜的七岁女孩,全身大面积烫伤,需要每天冲洗体表,接受清除腐肉的漩流澡治疗,这是一项极其痛苦的治疗,孩子完全无法忍受,每一次都会高声尖叫并极力反抗治疗,克莱曼被指派安抚这位小患者,他几乎使尽了全部招数也无法缓解孩子的痛苦,也无法让孩子安静下来。最后,他让孩子将每一次水枪喷射到皮肤的感受详细述说出来,于是这个小女孩努力去捕捉痛苦起落的每一丝感受,寻找恰当的词汇表述出来,与这位年轻的实习大夫悉心对话。这一招比其他办法都管用,虽然也疼,但小女孩就开始慢慢安静下来了。

在医学人文中,叙事有很强的力量。1995年,加拿大卡尔加里大学社会学系的Arthur W.Frank教授提出:“患者需要成为讲故事者,这样才能挽救让疾病和治疗摧毁的声音。”如果医务人员不倾听患者说什么,而只关注治疗,那这个声音就被摧毁了,患者就会很痛苦,我们的癌症患者也曾经说过“我不是一个会喘气的瘤子”。2001年,美国哥伦比亚大学丽塔·卡伦(Rita Charon)教授提出了叙事医学(Narrative Medicine)的概念。她指出:“患者在把疾病变为故事的过程中,他们就得到了疗愈。”叙事医学是通过文学叙事来丰富医学,认知生命、疾苦和死亡的意义,倾听被科学话语所排斥的患者的声音,通过自传、现象学、心理分析、创伤研究、美学等训练出发,来“致敏化”医学生关照、倾听、诉说疾病的能力,让医生学习如何见证病患的苦难,并将疾病娓娓道来。

关于心理社会照顾,我们要知道患者有什么样的痛才知道如何去照顾。如何知道患者有痛?通过叙事能够让我们看到患者身、心、社、灵的痛。首先自我形象(Self image)的降低,也叫体象障碍,这是心理学的一个诊断。自我形象是一个人对自己形象的认识,简言之就是“你认为你是一个什么样的人?”自我形象不仅来自一些客观特征(如发色、身高等),还来自个人经历(人生观和生活方式)以及内化的他人对自己的评价。患者会担心“我还漂亮吗?我还有魅力吗?我还美丽吗?还有人喜欢我吗?等等”,通过让患者讲述自己的故事,我们可以知道患者是否存在这样的心理症状,从而知道该怎么帮助患者。

其次是不良认知(Dysfunctional cognitions),也就是对事物不合理的信念和态度,多是一些悲观的想法,对消极后果的夸大,也包括对自己、他人或未来的夸大的负面想法。比如说一位I期乳腺癌患者割腕自杀了,抢救过来后问她为什么会自杀,她解释说:“你们别骗我了,我都已经得癌了,我干吗到最后死得那么惨呢?干脆在我自己有能力、我还能漂漂亮亮的时候自己结束生命多好。”那么她这个认知就是有问题的,我们就需要纠正她这种认知。我们要改善患者的认知,就要通过他的故事认识到他的问题。

还有一种心理学症状叫低自尊,是指患者对自己缺乏恰当的认识,过度关注自己的缺点,而忽视自己的优点,缺乏自信和安全感。我们可以通过患者的叙事,了解如何去提高患者的自信心和安全感。

举个例子,有这样一位卵巢癌患者,已经到了晚期,她非常痛苦地说她丈夫要离婚,但她坚决不离。她甚至卑微地跟她丈夫说你在外边干什么都行,但是你只要让外人感觉我们还是一家人就行了……我失去了健康,也失去了工作,我不想再失去家庭。因为这样,我就什么都没有了,我失去得太多了。于是她就这样放下了自尊。

社会的痛是社会的隔离感和孤独感,是一种社会联系被剥夺的感觉。我们需要帮助患者减轻社会的痛,让他们能够正常地回归社会。第一步,要通过叙事来了解患者有哪些社会的痛。包括性的问题,中国的东方文化,对性话题都很难启齿,那就形成了“患者不说,医生也不问”的情况,最后却由患者自己和他的家庭去承担这个痛。

灵性的痛是失去爱、价值和意义。所谓失去意义,就是一些晚期患者感到绝望无望,想要尽快结束生命,实际上这些患者并没有临床意义上诊断的抑郁,他们只是在面对终末期疾病时遇到了失去意义、价值感和目的的生存危机。我们会采用意义中心疗法去进行治疗。

举个例子,一位76岁的老年患者,他吞服了大量安眠药自杀,抢救过来后问他为什么要结束自己的生命,他说了很多,其中我们注意到他其实就是失去了爱、价值和意义感。他说不想成为家庭里的拖累和累赘,明明他的女儿很爱他,他也非常爱他的女儿,他就一个女儿,可是他觉着他这样活下去没有意义和价值,他失去了价值感和意义感,通过意义疗法去给他寻找这种价值和意义就是我们要做的工作。

回到他的故事中来找寻,他说人都是有一死的,看到我女儿太辛苦了,孩子还小,还要上班,还要照顾他,他如果死了那就都解脱了。我们就需要给他找到意义和价值。我们把他女儿叫到他身边,让女儿跟他说:“我这辈子只有这么一个爸爸,您要走了,我就没有爸爸叫了,我很期待您留下来陪我,我能多叫您几天爸爸,我照顾您一点也不感觉苦和累。”这样就找回了意义和价值,让他感觉有意义、有价值的恰恰是女儿对他的爱。

以上这些痛苦都是通过叙事和故事得到的,医学人文范畴非常大,一个功能就是让我们学会讲故事、听故事,而通过故事,我们能获得他的诊断或通过故事能给他提供治疗。我们通过故事知道患者的痛,然后帮助他们。我们主要提供两大类帮助,第一大类是改善患者的症状,症状管理也是心理社会支持的一部分,比如改善疲劳、睡眠障碍、焦虑、抑郁、谵妄、厌食、疼痛等症状,患者的痛也会减轻。另一大类是提供专业的心理治疗和行为干预,其实临床医护人员都可以参与,我们也可以建立多学科的合作。一些心理干预,比如认知行为治疗、叙事疗法、癌症管理和生存意义(CALM)疗法、意义疗法、尊严疗法等,都有循证医学的证据,需要专业的心理和精神科人员来完成。支持性干预、教育性干预是临床医护人员可以做的。我们应建立多学科团队,让患者享受到专业的干预。

吉米·霍兰教授(Jimmie Holland)作为心理社会肿瘤学的创始人,指出医生懂得癌症的生物学特性很重要,但是同样重要的是要懂得癌症患者。要了解患者的经历、体验和感受,医生需要学会感同身受,学会如何体验患者的体验,感受患者的感受。我们需要的是感同身受的能力,“医学不仅仅是装在瓶子里的药”“医学也不仅仅是试管中试剂的相互转换和观察实验”,医学人文同样重要。

倾听患者的故事,理解患者是躯体的、心理的、社会的,还是灵性的痛苦。对症状给予诊断,比如疲劳、疼痛、焦虑、抑郁、灵性的痛、失去意义、自我形象降低、低自尊等,然后为他们提供症状管理以及心理治疗。

只有真正进入了患者的世界,才能产生信任和爱。

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