宜都市选择性放弃治疗的新生儿结局与相关因素分析

张畋

(湖北省宜都市妇幼保健院 新生儿科,湖北 宜都 443300)

0 引言

随着围生医学的不断发展，越来越多的危重新生儿在NICU得到救治，通过肺表面活性物质替代疗法、常频高频通气、经外周中心静脉穿刺置管、 静脉营养等一系列技术的运用， 存活率显著提高[1-2]。但是，因各种原因选择性放弃治疗的新生儿还是存在，为了探讨宜都市（在宜都市内所有需要救治的新生儿均收住于宜都市妇幼保健院，本院的新生儿救治情况可以反映宜都市内新生儿的救治情况）选择性放弃治疗新生儿的结局及相关因素，宜都市妇幼保健院对2001年至2020年间因各种原因选择性放弃治疗的新生儿临床资料及最后的生存结局进行了回顾性的分析，以期提高本地区的围生期服务水平和能力，降低新生儿死亡率和不良生存率，以提高本地区新生儿的生存质量。

1 对象和方法

1.1 对象

宜 都 市 2001年1月1日 至2020年12月31日出生后28天内因各种原因在宜都市妇幼保健院住院的患儿，在住院期因各种原因家长签字选择性放弃治疗的新生儿。不包括放弃治疗后2天内自然死亡的新生儿、危重患儿始终接受积极治疗直到死亡以及放弃治疗后，新生儿存活的病例，普通疾病拒绝治疗的排除本研究范围内。

1.2 方法

记录选择性放弃治疗新生儿的诊断，治疗经过，预后情况及生存结局；家庭经济状况，医保参保等情况。不良结局、死亡新生儿纳入到新生儿死亡调查记录归入档案留存。

1.3 存活患儿随访

将患儿最终结局分为死亡、 失访/随访正常、预后不良4种情况。随访正常指患儿 的体格、 智能发育达到正常同龄儿水平。参照文献资料[3]根据本院实际情况，我们将预后不良分为：（1）严重预后不良：脑瘫、精神发育迟缓、癫痫、视听觉障碍等；（2）一般预后不良体格发育落后(包括生长迟缓、消瘦、体重低下)，语言发育落后，反复呼吸道感染等。

1.4 统计学处理

采用 SPSS 18.0统计软件进行数据分析，所有计量资料以均数±标准差(±s)表示，多组间比较采用单因素方差分析， 组间两两比较采用 LSD检验，计量资料采用卡方检验，危险因素分析采用多因素Logistic回归分析，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.12001年～2014年间选择性放弃治疗的新生儿数量及新生儿死亡率无明显规律性变化，2015年～2020年间选择性放弃治疗的新生儿数量及新生儿死亡率均有明显下降。见表1，图1-图2。

图1 放弃治疗人数

图2 新生儿死亡率

表1 2001年-2020年选择性放弃治疗新生儿的数量及新生儿死亡率的变化情况

2.2选择性放弃治疗新生儿的一般情况：选择性放弃治疗的新生儿共127例，其中不可避免死亡59例(人院时多已发生多脏器功能衰竭濒临死亡)；)高风险后遗症11例(重度窒息、重度缺氧缺血性脑病10例，胆红素脑病1例)；家长过度担心后遗症及经济困难放弃者58例。58例中新生儿体重＜1500g 29例，占50%，≈2500g 16例，占27.6%，＞2500g 13例，22.4%；男33例，占56.9%，女25例，占43.1%；新生儿呼吸衰竭不包括RDS 18例，占31.0%；新生儿重度窒息2例，占3.4%；各种先天性畸形15例，占25.9%；先天性宫内感染8例，占13.8%；先天性代谢性疾病15例，25.9%。

2.3选择性放弃治疗的新生儿的胎龄及体重情况：127例新生儿的胎龄为(35.1±4.6)周，体重(2206.23±861.68)g。

2.4选择性放弃治疗的新生儿相关疾病：127例选择性放弃治疗的新生儿中：早产儿112例，占88.2%；足月新生儿15例，占11.8%；呼吸衰竭（不包括RDS）53例，占41.7%；新生儿窒息44例，占34.6%；先天性宫内感染8例，占6.3%；各种严重的畸形13例，占10.2%；先天性代谢性疾病6例，占4.7%；其它包括代谢系统疾病、核黄疸3例，占所有代谢性疾病的50%。

2.5导致新生儿家长选择性放弃治疗的单因素分析：本研究将可能与选择性放弃治疗的新生儿的相关因素进行统计学分析，筛查出较有意义的高危因素有2项：分别为是否合并有新生儿呼吸窘迫综合征（RDS）、住院年份。经统计2001年-2014年间选择性放弃治疗的新生儿占住院治疗的新生儿比率12%；2015年-2020年间选择性放弃治疗的新生儿占住院治疗的新生儿比率为4%；两者比较差异有统计学意义（P＜0.05）；其中合并有RDS的占88.4%，处于较高水平。其他因素均被排除，包括性别、胎龄、胎数、住院时间、1 min和5 min Apgar评分、肺出血、呼吸暂停、肺炎、湿肺、羊水或胎粪吸人、败血症、NEC、贫血、心脏畸形、脑损伤、胃食管反流、高胆红素血症、血糖紊乱、硬肿、心肌损害、休克、DIC、慢性肺部疾病、电解质和酸碱平衡紊乱等。

127例病例中，有不可避免死亡59例(人院时多已发生多脏器功能衰竭濒临死亡)；因有高风险后遗症的11例(重度窒息、重度缺氧缺血性脑病10例，胆红素脑病1例)；家长过度担心后遗症及经济困难放弃者58例。

2.6对所有选择性放弃治疗后的新生儿随访情况：为了解选择性放弃治疗后，新生儿的结局，我们对所有放弃治疗的新生儿的生存状况进行了电话随访：在选择性放弃治疗后的一个月内，进行电话随访，存活的按照高危儿进行定期随访，随访至6岁。将住院患儿最终结局分为死亡、 严重预后不良、一般预后不良、随访正常等4种情况。预后不良分为(1)严重预后不良：脑瘫，精神发育迟缓( mental retardation，MR)，癫痫，视听觉障碍等；(2)一般预后不良：体格发育落后(包括生长迟缓、消瘦、体重低下)，语言发育落后，反复呼吸道感染等。随访正常指患儿的体格、智能发育达到正常同龄儿水平。具体情况如下：127例选择性放弃治疗后，新生儿死亡的112例，占88.2%；严重预后不良的7例，占5.5%；一般预后不良的5例，3.9%；随访正常的3例，占2.4%。

3 讨论

3.1 总结分析

宜都市近二十年放弃新生儿结局及相关因素，可以清楚的了解到，早产儿放弃治疗的达88.2%，随着新生儿诊疗水平的提高，随着肺表面活性物质替代疗法、常频高频通气、 经外周中心静脉穿刺置管、 静脉营养等一系列技术的运用，新生儿的救治能力有了明显的提高，20年前的救治能力停留在胎龄32周，体重1.5kg到，现在救治能力达到胎龄27周，体重900g。出生于县级及以下级别医院家长和医护人员可能存在对新生儿尤其是早产儿的疾病认识不足，RDS往往是出生后最早遇到的威胁生命的疾病之一[4]，发生早、程度重， 部分患儿存活的可能性很大，但可能需要在短期准备昂贵的肺表面活性物质的费用，且需要较长时间接受监护、呼吸支持治疗。20年前新生儿未已纳入医保或农村合作医疗，长期治疗产生的需个人负担费用所带来的经济压力也是非常沉重的。家长在等待不确定结局的同时还将承担巨额费用，常常驱使患者家庭降低救治信心，最终做出放弃治疗的选择，故经济因素是放弃治疗出院的相关因素之一。20年前由于缺乏必要的治疗手段，医护人员、家长对小于30周的新生儿并不抱太大希望，放弃治疗成为一种常态。近10年随着救治能力的提升，医护人员和家长的自信心也随着加强，新生儿纳入城镇居民医保，肺表面活性物资进入报销范围，放弃早产儿治疗已经明显下降；对于不良结局的预后，特别是重度窒息（合并HIE或颅内出血）。不良预后主要包括脑瘫，MR，视觉、听觉障碍，轻微神经功能障碍(包括语言障碍、学习困难、多动、注意力缺陷和行为障碍等)，慢性肺部疾病，生长发育迟缓等。家长对于远期预后，和家庭经济压力的因素考虑，放弃治疗也不在少数。近十年随着新生儿窒息复苏技术的普及，以及产科技术的提升，重度窒息的发生率大幅度下降，选择性放弃治疗的新生儿下降明显。

3.2通过统计，虽然选择性放弃治疗的新生儿中，先天性代谢性疾病仅占4.7%；其中代谢系统疾病高达50%，由于这些先天性发育畸形及遗传代谢系统疾病在临床上难于扭转最终不良结局；而有些家长不得不选择性放弃治疗也是无奈之举。随着产前诊断水平的提高，一些明显畸形如先天性无脑儿，先天性腹裂，脊柱裂，四肢畸形，甚至染色体疾病如21-3体综合征都能在产前诊断中发现，及时引产，避免不良结局的发生。但是对于一些超声难于发现的畸形，如复杂性先心病（血管畸形),先天性食管气管瘘，代谢系统疾病等产前诊断检出率并没有提高。所以要想降低新生儿死亡率，减少不良结局，减少放弃治疗的数量，提高产前诊断能力，对基层医院来说也是非常重要的一环。

3.3 审慎决定放弃治疗

患儿在 NICU接受一系列治疗后，临床表现显示进一步治疗毫无意义，维持生命的治疗就应当终止[5]。负责治疗的专家应最初向父母提出放弃治疗的建议并承担医学顾问的角色，同时充分考虑患儿监护人的意见，洞悉家长的价值观，医生绝不可单方做出放弃治疗的决定。家长对放弃治疗的态度很多依赖于对医生知识的判断与信赖。患儿在NICU应采取开放式探视，医生护士应充分与家长沟通，取得家长信任，尽可能真实客观评估患儿临床状况，将所有医疗事实以诚实、富有同情心的关切态度呈现给家长，这些信息需要不断重复并强化，否则家长可能产生误解和不切合实际的期望，导致困惑、怀疑、痛苦和直接的敌意。一旦医护人员对放弃治疗达成一致意见。需要通知家长，通常通过一个严肃而亲切的小型会议讨论，需要父母双方、 医护代表、父母方面的非医务人员(如西方医院的社会工作者 )共同参加。在放弃治疗中医生的经验不可以被滥用，最好符合有关权威机构或法律上的认可[5]。

3.4 减少住院放弃治疗出院的对策

（1）建立系统的产检制度，提高孕产妇的保健意识，尽量避免早产，减少RDS的发生。（2）提高基层产前诊断的能力，提高畸形的辨别能力，减少畸形患儿的出生率。（3）加强基层医院的培训，特别是窒息复苏的培训和对危重新生儿的识别与基本救治。（4）增加新生儿科的硬件配置及医护人员的配置，努力提高自身的医疗技术水平，提高服务质量。（5）加强健康教育和医患沟通，使家长积极配合治疗，减少住院放弃治疗出院，尽量减少患儿发生后遗症的几率。（6）完善社会保障机制，包括新生儿，甚至拓展到儿童期，基础医疗保障和社会救助机制，使部分有希望康复的患儿得到及时治疗而不至于放弃。（7）对于放弃治疗要进行充分的审慎权衡，和家长进行充分的沟通，抱着生命至上的人文精神不轻易放弃生命，放弃时也要注重法律，增加第三方的参与，减少不必要的纠纷。对此类问题国外的情形多提交医院伦理委员会决定[6]。