脑卒中偏瘫病人社会疏离的研究进展

杨 莹,尹亭亭,赵玉会,徐华秀,付光蕾

1.暨南大学护理学院,广东510632;2.暨南大学附属第一医院

脑卒中是导致人类死亡的第二大病因,也是造成病人残疾的主要原因。在脑卒中幸存者中70%～80%存在肢体功能障碍[1-2],严重影响病人回归家庭与社会,带来沉重的照护负担。脑卒中偏瘫病人因肢体功能障碍而出现生活不能自理,对其生活质量造成严重影响。此外,病人常伴有焦虑、抑郁情绪与自我贬低、孤独心理,促使其在参与社交活动时缺乏社会融入感,故进行社会参与的频率大幅度下降,社交能力减退,出现社会疏离[3]。社会疏离状态不仅会增加脑卒中的复发率,还会使脑卒中偏瘫病人进行康复锻炼的积极性受到影响[4]。目前，针对社会疏离的相关研究主要集中于癌症病人及抑郁症群体[5-6],医护人员对脑卒中偏瘫病人的社会疏离问题关注较少。因此,旨在总结脑卒中偏瘫病人社会疏离的现状、影响因素及干预措施,发现目前研究存在的不足,以期为今后开展相关干预工作提供参考,促进病人回归家庭与社会。

1 社会疏离的相关概述

1.1 社会疏离的概念

我国学者杨东等[7]将社会疏离定义为个体因缺乏社会融入感而选择脱离其所处的集体环境,并在心理上伴有疏远与冷漠感。随后越来越多的研究者开始对社会疏离的概念进行阐释。Wenger等[8]将社会疏离定义为不与周围的人群接触,并且社会互动频率减少,是一种社会现象。Cornwell等[9]认为社会疏离是指因与他人的接触或互动减少而在心理上所产生的一种缺乏社会支持及存在孤独的心理体验,强调这是一种主观的心理状态。

目前,国内外对社会疏离的概念还尚未有统一定论,但主要包括2个方面:一是因社会互动减少所引起的社会疏远、社交回避等的社会现象;二是个体因不能顺利融入所处的社会环境而产生的孤独与无力感,是一种主观感受。

1.2 社会疏离的评价工具

1.2.1 社交回避量表(Social Avoidance and Distress Scale,SADS)

SADS由Watson等[10]编制而成,该量表由社交回避维度(13个条目)与社交苦恼维度(13个条目)两部分组成,用于评估个体在社交过程中存在的社交回避与社交困扰倾向,得分为0～28分,分数越高说明个体存在的社交回避现象越严重。彭纯子等[11]于2003年对该量表进行了信度和效度检验,研究结果显示该量表具有良好的内部一致性,测得总量表与社交回避和社交苦恼分量表的Cronbach′s α分别为0.85、0.77与0.73。

1.2.2 ULS-8孤独感量表

ULS-8量表由Jenny等编制而成,通过测量个人与社会间的人际关系水平来反映研究对象产生孤独感的频率与强度。该量表共有8个条目,每个条目均采用4级评分,得分为8～32分,分值越高代表其孤独程度越严重[12]。Lgbokwe等[13]测得该量表的Cronbach′s α为0.76,并将其用于评估退休老年人的孤独程度。

1.2.3 情绪-社交孤独问卷(ELSI)

ELSI用于评估老年人在日常生活中的情绪状态及情感体验,共包括情绪孤立、社交孤立、情绪孤独与社交孤独4个维度,总量表的Cronbach′s α系数为0.914[14]。该问卷共包括30个条目,每个条目均以Likert 4级计分法评估其孤立与孤独程度。在评估孤立程度的维度中,≤8分为无孤立;9～12分为超过常人的孤立;≥13分为严重孤立。在评估孤独程度的维度中,≤10分为无孤独;11～14分为超过常人的孤独;≥15分为严重孤独。

1.2.4 社会网络量表(Lubben Social Network Scale,LSNS-6)

LSNS-6由Lubben等[15]于2006年编制而成,用于评估研究对象的社会网络关系状态。共包括家庭网络(3个条目)与朋友网络(3个条目)两个维度,每个条目均采用6级评分法(没有、1个、2个、3～4个、5～8个、9个及以上),分别赋值为0分、1分、2分、3分、4分、5分,得分为0～30分。总得分<12分代表存在整体上的社会疏离,各分条目得分<6分代表存在家庭或朋友疏离。总量表的Cronbach′s α系数为0.83,家庭量表与朋友量表的Cronbach′s α系数分别为0.90与0.95[16]。

2 脑卒中偏瘫病人社会疏离现状

近年来，有关脑卒中偏瘫病人的社会疏离问题开始受到人们的广泛关注,国内外研究者从多个方面探讨了脑卒中偏瘫病人的社会疏离问题。研究显示,约有49.2%的病人存在社会疏离问题,主要表现为病人存在社会交往障碍、交流障碍且在社交过程中伴有孤立状态与孤独心理[17]。脑卒中偏瘫病人因肢体功能障碍而产生羞耻感,导致其出现自我评价较低,产生无用感心理。自信心减少,不愿意出现在公共场合,在进行社会交往时也表现出社交回避倾向[18]。一项质性研究显示,脑卒中病人因遗留功能障碍,在参与社会交往与重返工作岗位等方面相较于正常人均存在诸多困难。外出次数受限、无法独立行走、日常生活自理能力下降等均会造成病人的社交范围缩小,社会参与能力下降,逐渐出现与社会脱节的现象[3]。Palstam等[19]发现脑卒中病人进行社会参与的自主性较低,只有28%的病人会选择主动进行社会参与。郭亚雯等[20]发现病人经常感到孤立无援,认为自己得不到家人及朋友的关心与理解,孤独感较重,故逐渐选择减少与他人进行交流的机会,出现社会疏离。脑卒中偏瘫病人常因功能受限而伴有焦虑、抑郁等情绪,这种负性情绪不仅会引发心理适应问题,还会对其进行社会参与的积极性造成影响。宋伟霞等[21]的研究显示,大多数病人因长期处于一种紧张、焦虑的状态,造成其参与户外活动的兴趣有所减少,社会参与意愿下降。

3 脑卒中偏瘫病人社会疏离的影响因素

3.1 人口学因素

影响脑卒中偏瘫病人社会疏离的人口学因素主要包括年龄、性别、经济状况等。有研究显示,≥60岁的老年病人所表现出的社会疏离状态更严重。老年人会出现机体各部分功能退化,日常活动能力下降,社会参与能力下降,从而造成其社交网络中断,更易出现社会疏离。同时,老年病人随着年龄增加,会面临亲友离世等一系列不良事件,进一步造成病人的社会网络关系缺失,最终导致老年病人发生社会疏离的风险增加[22]。性别对社会疏离的影响目前尚不明确,周鼒等[23]研究发现,男病人更易发生社会疏离。主要原因是在出现焦虑、抑郁等负性情绪时,女性通常会选择向身边的人倾诉。在这个过程中不仅可以抒发不良情绪,还可以增进与友人之间的感情,使人际交往活动更加顺利。而男性一般在社交活动中表现的较为独立,在遇到突发事件时大多数会选择独自承担,因此进行人际交往的频率相比女性会有所减少。但Holmes等[24]研究显示,女性病人更易发生社会疏离,这可能与病人处于不同的文化背景有关。因此,不同种族间脑卒中偏瘫病人发生社会疏离的性别差异有待进一步探讨。此外,有研究表明,较差的经济状况与社会疏离的产生存在一定的相关性[25]。低收入人群可获得的医疗资源相对较少,在治疗过程中因增加家庭的经济负担而导致其自我表露减少及心理问题加重,促使病人产生悲观心理,进而选择减少与大众互动的频率,最终引发社会疏离。

3.2 心理因素

脑卒中偏瘫病人易出现焦虑、抑郁等负性情绪[3],这种消极情绪的存在不仅影响病人进行治疗时的配合度,而且对病人最终的治疗效果也会造成影响,从而阻碍病人的康复进程。Larsen等[26]发现,伴有负性情绪的脑卒中偏瘫病人的社会适应力下降,对参与社交活动的兴趣减少。此外,病人因自理能力下降易出现焦躁、易怒等不良情绪,进而导致病人的性情发生改变,影响其维持与原有社交群体的关系,造成社交范围缩小且处于社交尴尬或孤立状态。脑卒中偏瘫病人因身体形象受损及丧失部分自理能力需要过度依赖照顾者而产生自卑感与无用感,因此他们选择减少与社会群体进行互动的机会,主动将自己置于与社会隔绝的封闭状态[27]。

3.3 社会支持

良好的社会支持可以帮助脑卒中偏瘫病人重拾信心,促使其顺利融入社会环境,消除与周围人群之间的隔阂,减少社会疏离的发生,提高生活质量。我国脑卒中偏瘫病人的社会支持状况目前处于较低水平[28],原因是病人因躯体活动受限而导致其较少或无法参与社交活动,因此进行社会参与的机会减少,无法获得相应的社会支持。陈素艳等[29]研究表明,病人常认为家人及朋友无法理解自己的实际需求,所以获得的社会支持较局限。因此,应给予脑卒中偏瘫病人更多的社会支持,提高其心理健康水平及社会适应能力,减少社会疏离的发生。

3.4 疾病相关因素

脑卒中偏瘫病人的躯体功能障碍会对其进行社会参与造成限制[30]。偏瘫病人在进行康复锻炼时,跌倒风险增加,且大多数病人伴有跌倒恐惧心理,因此他们会主动选择减少出门次数及与人群接触的机会。此外,脑卒中病人大多数会合并其他基础疾病,如高血压、糖尿病、冠心病等[24],这种合并共病的疾病状态不仅会削弱病人进行康复时的自信心,而且会影响病人的治疗积极性,导致其出现不同程度的心理问题,引发社会疏离。躯体疼痛与病人发生社会疏离状态密切相关。Broussy等[31]的一项质性研究显示,在访谈过程中病人表示疼痛会影响其与他人进行正常交流。在出现疼痛症状时,他们被迫终止正在进行的社交活动,进而逐渐与外界产生距离感。

4 脑卒中偏瘫病人社会疏离的干预措施

4.1 正念减压疗法(mindfulness-based stress reduction,MBSR)

正念减压疗法是以正念为基础的心理干预方法,通过正念冥想等训练使病人有效管理压力及减轻心理困扰[32]。Marciniak等[33]将病人随机分为干预组与对照组,干预组接受为期8周的干预训练。结果显示干预组病人的负性情绪得到缓解,社会疏离状态明显改善。病人能以更平和的心态看待生活中的压力,且进行社会交往的积极性增加,社交回避现象减少。曾俊等[34]将80例脑梗死病人随机分为观察组与对照组,对照组给予常规护理,观察组在常规护理的基础上实施正念减压疗法。结果显示观察组病人的病耻感减轻,社会疏远及社交抵抗现象得到缓解。由此可见,正念减压疗法不仅可以缓解脑卒中偏瘫病人的负性情绪,还能促使他们顺利融入社会环境及增加其进行社会交往的积极性。虽然正念减压疗法可以改善病人的社会疏离状态,但其具体实施方式还需要进一步探索。

4.2 自我管理计划(improving participation after stroke self-management program,IPASS)

脑卒中自我管理干预计划主要用于管理病人的症状及健康行为,提高其自我效能感。有研究指出,IPASS可以帮助病人重返家庭、工作及社区,恢复其正常生活[35]。Wolf等[36]将IPASS引入脑卒中病人的后续康复过程中,12周后观察组病人的自我效能感水平明显高于对照组。病人回归家庭与社区的积极性增加,且其进行社会参与的主动性也有所提高,社会疏离感减少,这与Lo等[37]的研究结果相似。Carlstedt等[38]研究并证实了巴士旅行(bus trips)计划对改善脑卒中病人社会参与积极性的有效性。他们对5例参与者实施巴士旅行计划,在整个干预过程中病人的社会参与度增加,自信心提高。除此之外,巴士旅行计划是一种团体性的社会活动,参与者在此过程中可以通过面对面交流的形式增加与人群接触的机会,扩大交往范围。

4.3 健康授权干预(the health empowerment intervention for stroke-self management,HEISS)

健康授权干预是健康教育的一种形式,可以提高病人主动参与医疗决策的意识,现广泛应用于慢性病病人的健康管理中[39]。对脑卒中偏瘫病人实施健康授权干预不仅可以发挥他们的主观能动性,提高独立生活能力,还能促使其主动参与到日常活动中,提高社会参与度。Sit等[40]对105例脑卒中偏瘫病人在常规护理的基础上实施每周6次、每次30 min的健康授权干预。研究结果显示13周后病人主动与他人进行互动的频率增加。此外,该干预方式以小组形式开展,有利于小组成员间进行交流,从而促进病人增加社会参与,减少社会疏离的发生率。Deyhoul等[41]应用以家庭为中心的赋权模式(family-centered empowerment program,FCEP)2周后,病人的焦虑与抑郁情绪得到缓解,在进行社会交往时自信心明显提高,社交恐惧减少。

健康授权干预对脑卒中偏瘫病人克服社交障碍、重返社会及减少社会疏离的发生率均有积极影响。

5 小结

脑卒中后具有极高的致残率,由此引发的心理问题易导致脑卒中偏瘫病人出现社会疏离问题。目前我国关于脑卒中偏瘫病人社会疏离的研究不足,主要集中于对社会疏离影响因素的调查研究,干预措施尚不成熟且缺乏专门针对脑卒中偏瘫病人社会疏离状态的评价工具。因此,未来应借鉴国外相关研究成果,进行临床探索与研究,探讨适合我国文化背景的干预措施,研制客观的评价工具,以改善脑卒中偏瘫病人的社会疏离状态,促使其早日回归家庭与社会,提高病人的生活质量。