儿童急性癫痫发作行动计划的应用进展和启示

崔璀 郑显兰 李双子 陈文劲 曾俊祺

癫痫是儿童最常见的慢性神经系统疾病之一，我国癫痫患者中有60%起源于小儿时期，儿童发病率为151/10万，约1/3的患者不能通过服用药物控制发作，而出现急性癫痫发作（Acute Seizure，AS）[1-2]。AS是儿童最常见的神经系统急症之一，包括儿童癫痫聚集性发作、癫痫持续状态等，可能导致死亡、即刻并发症、认知行为障碍或复杂性癫痫，及时有效的急救干预和照护对患者预后至关重要[3]。AS的不可预测性严重影响儿童健康及其生活质量，对整个家庭产生经济、心理和情感方面的影响[4]。经济学研究结果表明，院外AS给患者家庭和医疗保健系统造成巨大的经济负担[5]，及时实施急救措施与患者医院就诊次数呈负相关[6]。为改变院外癫痫发作管理不足的现状，明确院外癫痫服务范围、服务目标和社会资源配置等优先事项，改善患者在家庭、社区和学校的照护质量，2003年英国卫生部门提出“改善癫痫患者服务的行动计划”[7]，以启动社会对癫痫急症的认识和参与，发布了行动计划的组成部分、框架、呈现格式和实施建议。随着该行动计划的广泛应用，结合癫痫管理相关指南和共识进行不断优化，急性癫痫发作行动计划（Acute Seizure Action Plans，ASAP）成为神经专科医护人员为患者及其家庭成员、学校医务人员等提供的院外癫痫管理的行动指引和教育工具[8]，并强调ASAP需要结合人群、文化、法律和监管环境进行持续开发和应用[9]。2021年美国癫痫基金会共识文件中，推荐ASAP应作为儿童AS、癫痫聚集性发作院外急救的重要管理工具[10]。……