国内外脑卒中患者社会参与测量工具的文献分析

周璇，周兰姝

(第二军医大学护理学院 临床护理教研室，上海 200433)

脑卒中(stroke)是一个全球重大公共卫生问题，具有发病率高、病死率高、致残率高三大特征。我国脑卒中发病率以每年8.7%的速度上升，幸存者达1000万以上，其中约75%存在功能障碍[1]，给患者、家庭和社会均带来了沉重的负担。而积极有效的康复能够促进脑卒中患者神经功能恢复，提高其生活质量[2]。社会参与作为康复效果评定的指标在2001年世界卫生大会颁布的《国际功能、残疾和健康分类》(international classification of functioning,disability and health，ICF)中被提出，社会参与理念的提出表明康复结局指标从身体水平向社会水平的转化[3]，由此社会参与作为最终康复结局指标受到各国学者的关注[4]。因此，选用恰当、准确的工具评估社会参与对康复措施的制定和康复效果的作用具有重要意义。但目前社会参与尚无统一的概念，导致其测评工具多样[5]。本研究对国内外测量脑卒中患者社会参与的工具进行系统综述，分析不同工具的优劣，以期为研发适合我国文化特点的、科学的脑卒中患者社会参与专用测量工具提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

1.1.1 检索方法和数据库 采用关键词检索的方法在PubMed、Embase、Webof science、EBSCO-CINAHL Complete、中国生物医学文献库、重庆维普数据库、中国知网等数据库进行检索，无语言限制。英文数据库检索时限2012年4月至2017年3月，中文数据库检索时限为2001年1月至2017年3月。

1.1.2 检索表达式 英文检索式为：(“cerebrovascular accident”OR“apoplex*”OR“stroke”)AND(“participation”)AND(“evaluat*”OR“measure*”OR“assess*”)；中文检索式为：(“脑血管事件”OR“脑血管意外”OR “脑溢血”OR “蛛网膜下腔出血”OR “脑出血”OR “脑梗死”OR “脑血栓”OR “脑梗塞”OR “中风”OR “脑卒中”)AND (“社会参与”OR“参与”)。

1.2 纳入和排除标准 (1)纳入标准：研究中至少采用一种工具测量社会参与；研究对象是脑卒中患者或研究对象包含脑卒中患者；研究类型是实验性或者调查性研究。(2)排除标准：关于测量工具信、效度以及可用性的研究；采用自制的调查问卷测量社会参与；来自同一研究的不同文章(仅纳入其中的一篇文章)；重复发表的文章；综述或质性研究、案例报道等类型的研究

1.3 统计学处理 将纳入文献中用来测量脑卒中患者社会参与的工具进行计数统计，若同一篇文章有两个及以上的测量脑卒中患者社会参与的工具，则分别统计，以百分比的形式展示不同工具的使用频率。最后对纳入的工具进行分析，包括工具的研发时间、条目、维度、测量内容、测评方式、使用的国家数量等信息。数据采用描述性统计分析。

2 结果

2.1 检索结果

2.1.1 英文文献检索结果 在PubMed等4个英文数据库中共检索得到英文文献2516篇，导入Endnote X7去除重复文献888篇；通过阅读题目和摘要排除文献1251篇；再通过阅读全文排除文献后剩余186篇；最后查找参考文献纳入10篇，最终纳入文献196篇(见图1)。

图1 英文文献筛选流程图

2.1.2 中文文献检索结果 在3个中文数据库共检索得到相关中文文献7947篇，导入NoteExpress去除重复文献剩余6598篇，通过阅读题目和摘要，排除6517篇，剩余81篇进一步阅读全文，最终纳入25篇文献，其中杂志发表文章21篇、学位论文3篇、会议论文1篇(图2)。

图2中文文献筛选流程图

2.2 国外测量工具分析 在纳入的196篇文献中，共提取出57个测量工具，其中应用最频繁的是卒中影响量表(stroke impact scale，SIS)[6-7]，共61篇，其次是乌得勒支康复参与评估量表(Utrecht scale for evaluation of rehabilitation participation，USER-P)[8]、法国活动指数量表(Frenchay activity index,FAI)[9]、活动分类卡(activity card sort,ACS)[10]、回归生活评估量表(reintegration to normal living,RNL)[11]、ICF活动和参与测量工具(classification of functioning,disability and health measure of participation and activity,IMPACT)[12]，共有10个测量工具应用次数≥5篇，7个工具应用次数为4篇，5个工具应用次数为3篇， 10个工具的应用篇数为2篇，25个工具应用篇数为1篇。提取使用次数≥5篇的测量工具的详细信息，包括测量工具的研制时间和国家、维度和条目、测量内容、使用国家、测评方式等内容(详见表1)。

2.2.1 纳入文献的国家(地区)分布 纳入的196篇文献分布在33个国家或地区。美国发文量最多，共55篇，占文献总量的28.1%；其次是澳大利亚，共24篇，占12.2%。相比之下，我国发文量则较少，我国大陆和台湾发文量各5篇。表明我国在脑卒中患者社会参与评估方面的研究较少，有待进一步提高。

2.2.2 测量工具的使用国家(地区)数量 在所有测量工具中，SIS使用最为广泛，分布在15个国家(地区)，其次是FAI、自主参与量表(the impact on participation and autonomy questionnaire,IPA)[13]、世界卫生组织残疾评定量表(the WHO disability assessment schedule 2.0,WHODAS 2.0)[14]和RNL。从表1可以看出，有些测量工具虽然使用频率比较高，但是使用的国家比较单一，有的甚至只在一个国家使用，说明这些测量工具仅仅在研制地使用，而暂时没有被其他地区使用。

2.2.3 测量工具的测评内容 (1)专门用来测量社会参与，且包含1个以上的维度，如：USER-P，ACS和儿童和青少年参与量表(the child and adolescent scale of participation,CASP)[15]。(2)专门用于测量社会参与，但仅是某个方面的参与情况，如匹兹堡康复参与量表(Pittsburgh rehabilitation participation scale,PRPS)[16]和SATIS中风问卷(SATIS-stroke questionnaire)[17]，前者用于评估患者住院康复训练的参与情况，后者用来评价患者手功能相关的日常生活的参与情况。(3)工具本身不是用来测量社会参与，但其中一个维度用于测量社会参与，如：SIS，IMPACT和梅奥-波特兰适应性指数(the Mayo-Portland adaptability index-fourth edition,MPAI-4)[18]和WHODAS 2.0。(4)工具在研发时的测评目的不是社会参与，但被研究者应用于脑卒中社会参与的测量，如FAI、RNL、IPA、生活习惯评估量表(the assessment of life habits,LIFE-H)[19]、卒中特异性生活质量评估量表(stroke specific quality of life scale,SS-QOL)[20]。其中，前2个工具用来测量个体的日常活动能力；IPA、LIFE-H用来评估残障状态；SS-QOL用来评价生活质量。

2.2.4 测量工具的测评方式 在提取的工具中包括自评和他评两种测评方式，自评包括问卷自评和卡片自评，如ACS，提供患者印有日常活动图形的卡片，患者根据自己的实际情况进行评价，这种具有更多图像而非文字的方式常被用于语言障碍的人群[21]。他评包括调查者评和照顾者评，PRPS采用调查者评价的方式，CASP采用照顾者评价的方式。

2.3 国内测量工具分析 在纳入的25篇中文文献中，共提取5个测量工具，其中应用最频繁的是SIS，共计13篇，占51.85%；其次是IPA，共计8篇，占29.63%； ICF测量工具、LIFE-H和PRPS分别有2、1和1篇应用。5个测量工具均是对国外工具的修订和汉化[22-26]。我国最早开始脑卒中社会参与评估的研究在2008年，后基本上呈逐年增长的趋势，2016年的发文量最多，为6篇。表明我国关于脑卒中患者社会参与测量评估的研究起步较晚，目前关于此领域的研究仍然不多。

3 讨论

社会参与概念自2001年被正式提出后，受到各国学者的关注，社会参与作为最终康复结局指标，标志着康复评定由身体向社会水平转变，与生物-心理-社会医学模式相契合[27]。然而由于社会参与概念内涵的不确定性，社会参与概念结构的不统一性，其测量工具差异较大[28]。在本研究中，从外文文献中共提取出57个用于测量脑卒中患者社会参与的工具，其复杂性可见一斑。

3.1 现有测量工具难以真实有效地反应脑卒中社会参与特点 在前10个应用频繁的测量工具中，对其测量内容进行进一步的剖析，结果表明，尽管测量工具数目之多，但目前应用中的测量工具大多难以真实地反映出脑卒中的疾病特定及脑卒中患者特有的社会参与形式。原因如下：(1)大部分工具不是用来测量社会参与而是生活质量、日常活动等。生活质量是指满足人们物质和精神文化生活需要的实际内容及其相互和谐和协调的程度[29]，注重内心体验；而社会参与是指对生活的投入，是参与某一活动或事件[30]注重参与的行为。两者概念有别，用生活质量反应社会参与确有不妥。此外，用日常活动来评估社会参与，“活动”是ICF框架中的另一重要概念。“活动”和“社会参与”混淆主要是因为ICF中对二者没有清晰的界定，但多数学者赞同ICF中“活动”是对个人任务的执行，是个体水平的评价指标，而“社会参与”是对生活的投入，是社会水平的评价标准[31]。因此，以日常活动评估社会参与显然与ICF的宗旨不符。(2)单方面测量社会参与。如SATIS-stroke，用来测量手功能相关的日常活动，如钉钉子、剪指甲，显然不能反应社会参与的全部内涵。(3)单维度测量社会参与。某些量表具有一个测量社会参与的维度，几个条目是否全面有效地反应脑卒中患者回归社会的情况值得怀疑。(4)社会参与的衡量标准欠妥当。本研究中确实发现几个工具专门用来测量社会参与，但测量标准是对各项活动的参与情况。自上世纪90年代以来，不同学者根据参与的目的赋予社会参与不同的活动范围，社会参与应该包括哪些活动还没有统一的定论，活动有无穷多个，不同社会地位、经济、环境的人渴望参与的活动不同，通过穷举活动来表现社会参与是不现实的，到底哪些活动应该成为评估社会参与的标志值得思索。也有研究[32]表明，对于脑卒中患者而言，社会参与的高低不仅仅在于参与活动的数量，更在于参与的质量。(5)尚无脑卒中特异性测量工具。社会参与的概念早期来自于社会学，主要探究退休的老年人如何更好地参与社会以解决日趋加重的老龄化问题[33]。而脑卒中高致残率的特点常常导致幸存者存在不同程度的功能障碍，由自由人转变成了活动受限的残疾人，对他们而言社会参与的评价标准是否等同于正常老年人值得进一步探究。

表1 脑卒中社会参与测量工具(使用频次≥5篇)的详细信息(N=10)

3.2 开发我国脑卒中社会参与专用测量工具势在必行 国内关于社会参与的研究起步较晚，发文数量较少，5个测量工具均是国外工具汉化而来，使用最频繁的是SIS和IPA。SIS主要测量目的是评价疾病对健康的影响，社会参与仅是其中的一个维度，显然不能全面地评估社会参与；而IPA主要是测量自主参与，与社会参与有一定的区别。由此可见，国内缺乏合适的工具来全面、深入地评估脑卒中患者的社会参与。而国外工具对国内的借鉴意义需慎重考虑。有学者[34]采用3种不同工具测量677名神经肌肉疾病的患者的社会参与，研究表明不同测量工具社会参与的预测因素不同，且预测模型的回归系数在统计学上有差异。可见社会参与评判标准的较大差异，影响社会参与的测量以及工具的选择和发展，也为比较不同学者所测量社会参与的水平增加了困难。因此，通过一套技术和方法，探究我国脑卒中患者社会参与特点，研发专用测评工具，对指导康复实践、引领康复结局具有重要的意义。

3.3 研究局限性 首先，在英文文献筛选的过程中，有17篇文章无法得到全文，在一定程度上影响纳入文献的数量；其次，文章没有对所提取工具的信效度做进一步的分析；最后，由于文章纳入的文献较多，在参考文献中不能一一列举，只是列举部分。

4 小结

本研究系统综述了社会参与测量工具在脑卒中人群中的应用情况。研究发现，由于社会参与概念内涵不统一，其测量工具多样，增加了选择的难度，也不能很好地反映出我国脑卒中患者社会参与的特点。因此，深入挖掘脑卒中患者社会参与的概念内涵，研发符合我国文化特点、科学有效的脑卒中患者社会参与专用测评工具是进一步研究的方向。

【 参考文献 】

[1] 中国疾病控制中心，2015 年“世界卒中日”宣传主题及提纲[EB/OL].[2017-09-05].http://www.chinacdc.cn/yyrdgz/201510/t20151029_121495.html

[2] Ezeugwu V E,Manns P J.Sleep duration,sedentary behavior,physical activity,and quality of life after inpatient stroke rehabilitation[J].J Stroke Cerebrovasc Dis,2017,26(9):2004-2012.

[3] World Health Organization.International classification of functioning,disability and health(ICF)[D].Geneva：WHO;2001.

[4] Woodman P,Riazi A,Pereira C,et al.Social participation post stroke：A meta-ethnographic review of the experiences and views of community-dwelling stroke survivors[J].Disabil Rehabil,2014,36(24):2031-2043.

[5] Tse T,Douglas J,Lentin P,etal.Measuring participation after stroke：A review of frequently used tools[J].Arch Phys Med Rehabil,2013,94(1):177-192.

[6] Törnbom K,Persson H C,Lundälv J,et al.Self-assessed physical,cognitive,and emotional impact of stroke at 1 month：The importance of stroke severity and participation[J].J Stroke Cerebrovasc Dis,2017,26(1):57-63.

[7] Faria A L,Andrade A,Soares L,et al.Benefits of virtual reality based cognitive rehabilitation through simulated activities of daily living：A randomized controlled trial with stroke patients[J].J Neuroeng Rehabil,2016,13(1):96.

[8] Van Mierlo M L,Van Heugten C M,Post M W M,et al.Quality of life during the first two years post stroke：The restore 4 stroke cohort study[J].Cerebrovasc Dis,2016,41(1-2):19-26.

[9] Elf M,Eriksson G,Johansson S,et al.Self-reported fatigue and associated factors six years after stroke[J].PloS one,2016,11(8):e0161942.

[10]Tse T,Douglas J,Lentin P,et al.Reduction in retained activity participation is associated with depressive symptoms 3 months after mild stroke：An observational cohort study[J].J Rehabil Med,2017,49(2):120-127.

[11]Fride Y,Adamit T,Maeir A,et al.What are the correlates of cognition and participation to return to work after first ever mild stroke? [J]Top Stroke Rehabil,2015,22(5):317-325.

[12]Schmid A A,Miller K K,Van Puymbroeck M,et al.Feasibility and results of a pilot study of group occupational therapy for fall risk management after stroke[J].Brit J Occup Ther,2015,78(10):653-660.

[13]Glintborg C,Hansen T G B.Bio-psycho-social effects of a coordinated neurorehabilitation programme：A naturalistic mixed methods study[J].Neuro Rehabilitation,2016,38(2):99-113.

[14]Zhang L,Sui M,Yan T,et al.A study in persons later after stroke of the relationships between social participation,environmental factors and depression[J].Clin Rehabil,2017,31(3):394-402.

[15]Lo W,Gordon A L,Hajek C,et al.Pediatric stroke outcome measure：Predictor of multiple impairments in childhood stroke[J].J Child Neurol,2014,29(11):1524-1530.

[16]Kringle E,Terhorst L,Skidmore E.Predictors of engagement in inpatient rehabilitation following stroke[J].Arch Phys Med Rehab,2016,97(10):e89.

[17]Deltombe T,Gustin T,Stoquart G,et al.Selective tibial neurotomy as a treatment for spastic foot：A randomized,assessor-blinded,controlled trial[J].Arch Phys Med Rehab,2013,94(10):e11.

[18]Fortune D G,Walsh R S,Waldron B,et al.Changes in aspects of social functioning depend upon prior changes in neurodisability in people with acquired brain injury undergoing post-acute neurorehabilitation[J].Front Psychol,2015,6:1368.

[19]Rozon J,Rochette A.Changes in life habits affected by mild stroke and their association with depressive symptoms[J].J Rehabil Med,2015,47(6):495-501.

[20]Moreira N,Andrade A S,Ribeiro K,et al.Quality of life of individuals affected by stroke[J].Revista Neurociencias,2015,23(4):530-537.

[21]Gustafsson L,de Jonge D,Lai Y,et al.Development of an activity card sort for Australian adults aged 18-64 years[J].Aust Occup Ther J,2014,61(6):403-414.

[22]兰月,黄东锋,胡昔权,等.脑卒中患者生存质量量表的编译及使用研究[J].中国康复医学杂志,2004,19(10):769-771.

[23]齐明华,陶玉倩,王灵雁,等.脑卒中生活质量影响量表3.0代理人版中文版的编译及其性能测试[J].中国组织工程研究与临床康复,2007,11(30):5920-5924.

[24]李红,崔明,周兰姝.中文版参与和自主性测评问卷的修订及信度、效度分析[J].中国康复医学杂志,2012,27(10):923-927.

[25]曾德建,尤黎明,罗志民.出院后脑卒中患者日常生活活动和社会参与状况的研究[J].护理学杂志:综合版,2011,26(1):76-78.

[26]侯永辉,刘瑛,魏国荣,等.匹兹堡康复参与量表的预测效度和信度研究[J].中国康复医学杂志,2014,29(2):150-152.

[27]Brandenburg C,Worrall L,Rodriguez A,et al.Crosswalk of participation self-report measures for aphasia to the ICF：What content is being measured? [J]Disabil Rehabil,2015,37(13):1113-1124.

[28]Whiteneck G,Dijkers M.Difficult to measure constructs:Conceptual and methodological issues concerning participation and environmental factors[J].Arch Phys Med Rehabil,2009,90(11 Suppl):S22-35.

[29]夏征农,陈至立.辞海[M].上海:上海辞书出版社,2009:2019.

[30]周璇,唐秀花,周兰姝.社会参与概念的研究进展[J].中国康复医学杂志,2018,33(4)：475-478.

[31]Dijkers M P.Issues in the conceptualization and measurement of participation:An overview[J].Arch Phys Med Rehabil,2010,91(9 Suppl):S5-16.

[32]Woodman P,Riazi A,Pereira C,et al.Social participation post stroke：A meta-ethnographic review of the experiences and views of community-dwelling stroke survivors[J].Disabil Rehabil,2014,36(24):2031-2043.

[33]王莉莉.中国老年人社会参与的理论、实证与政策研究综述[J].人口与发展,2011,17(3):35-43.

[34]Stallinga H A,Dijkstra P U,Bos I,et al.The ambiguity of the concept of participation in measurement instruments:Operationalization of participation influences research outcomes[J].Clin Rehabil,2014,28(12):1225-1236.