基于数学建模和实地调查的自闭症儿童家庭经济支持政策建议

文| 胡芟逊

背景概述

自闭症，又称孤独症，是儿童常见的广泛性发育障碍之一。我国在1982年由陶国泰首先报道4例自闭症，以后逐渐增多。由于相关干预、治疗费用昂贵，自闭症儿童生活无法自理，需要专人看护，等诸多不利因素，养育自闭症儿童的家长们往往面临多方面的压力，而其中经济压力尤为突出。由于我国人口基数较大，且自闭症发病率逐年提高，他们及其背后家庭的生活状态逐渐成为社会热点问题。因此，通过相关政策，为自闭症儿童家庭提供一定的经济支持对于缓解家庭经济压力，助力家长采取更积极的应对方式意义匪浅。

我国17岁以下自闭症患儿人数统计——从政策对象人数上讨论相关政策的必要性

由于我国对于自闭症的相关统计研究起步较晚，我国尚未形成完备、系统的自闭症患者登记体系，相较于欧美国家，也尚未公布官方的自闭症患者人数统计结果。与此同时，自闭症儿童家庭支持政策的合理制定需要一定的信息支持，本文通过建立自闭症发病率的数学模型，估计我国当下17岁以下自闭症患者数量，从而说明相关支持的必要性以及为后续的政策建议提供数据支持。

为了更好的得出研究结果，本文采取定量分析的方式，研究相关因素和自闭症发病率的相关性，运用数学建模的办法进行自闭症发病率的预测。鉴于美国本土自闭症的确诊、统计相对于国内更加完善、成熟，而且根据现有关于自闭症的相关研究成果，自闭症的发病率与种族无关，本文以美国疾病预防监测中心基于美国特殊教育儿童人数统给出的2006-2016年内17岁以下未成年人中自闭症的发病率统计，和美国国家生命统计系统给出的2006-2016年美国生育报告中妇女平均初育年龄的统计，建立相关的数学模型，进行国内自闭症患儿人数的预测。

根据美国疾病预防和检控中心的相关报告，高龄孕妇的孩子面临更大的患有自闭症的风险。参考我国相关调研，33个调研案例中有11位母亲是在30岁之后才生育孩子，其中有5位，因为各种原因，在35岁之后才生育孩子。而在调查之中，大多数自闭症父母只生育1个孩子，这就意味着自闭症的发病率和妇女的初育年龄可能存有较大相关性。

根据美国疾病预防和监控中心提供的2006-2016年自闭症发病率变化统计，在该时段内，美国自闭症患儿千人内的发病率逐年稳定增长增长了约159%。同时，从美国特殊教育儿童人数统计给出的相关数据可以得知，在2006-2016年间，美国平均妇女的初育年龄也经历一定程度的增长，对比得知，妇女平均初育年龄的提高和自闭症发病率的提高，具有一定的相关性，可以通过妇女的平均初育年龄，一定程度的预测自闭症的发病率，具体数据如下：

对模型进行求解，解得相关参数，有：

基于已经建立的多项式函数模型，结合近年来我国生育报告给出的相关数据，对我国今年的自闭症发病率的相应预测（保留一位小数），得出2006-2016年间，我国自闭症儿童发病率从2.8人每千人增长值13.2人每千人。

根据全国第六次人口普查数据以即模型对应的2010年自闭症发病率，可以得出，在2010年，我国患儿应已达到约120万，在2016年，我国患儿应已达到390万，由于缺少2017-2020年的相关数据，不过根据自闭症发病率的增长情况，我国目前自闭症患儿人数应已经接近500万。

与此同时，全面放开“二孩”无疑会使我国妇女的平均生育年龄进一步增长，导致我国自闭症发病率的相应升高，这一群体规模会进一步扩大。可以说，自闭症患者及其家庭的福利保障，将成为我国未来社会福利保障和弱势群体关爱的重要内容，我们需要进一步了解自闭症患者及其家庭在经济方面的具体需求，从而制定可行、有效的方案。

自闭症患者家庭经济状况的调查——以厦门市为个案的研究

为了更好的了解自闭症儿童家庭的经济状况和支持需要，本文在厦门市范围内，通过问卷调查的方式，对自闭症患者的家庭经济状况进行了调查研究，对所得数据进行了统计分析，得出了以下结果：

自闭症患者家庭经济压力较大，需要相关支持

问卷对受访家庭每月因自闭症儿童而产生的额外开支进行了调查，结果表明，受访家庭中19%每月因自闭症儿童产生的额外开支在1000元以下，34%的在1000-3000元，33%的在3000-5000元，14%的在5000-8000元。由此可以得出，大部分受访家庭每月因自闭症儿童产生的额外开支在3000元以上，根据厦门市2020年平均薪资水平报告，厦门市的平均工资为3804元每月。从支出占比上来看，对于48%的受访家庭，每月因自闭症而产生的额外开支占到家庭月收入的30%-50%，对于38%的受访家庭，这一比例达到50%-70%。

同时，问卷对自闭症儿童家庭的经济压力做了调查，其中48%的家长承认其面临一定经济压力，但还能够接受；29%的家长表示，经济压力很大，濒临崩溃；14%的家长认为经济压力过大，到了家庭无法承受的水平。综上，大部分自闭症儿童家庭面临的相关开支较大，面临一定的经济压力，其中有不少家庭面临的经济压力高于其承受能力，由此可以进一步证明相关政策支持的必要性和合理性。

自闭症儿童家长的就业困难是其家庭经济压力的重要来源

由于大部分自闭症儿童缺乏生活自理能力，需要有专人看护，为了照顾孩子，许多父母都为此放弃了已有的职业，加之自闭症儿童家庭本来就面对高于一般家庭的经济开支，家庭的经济状况无疑进一步恶化。

在受访家庭中，71.63%的家庭父母双方仅有一方有稳定工作，其中还有23.81%的家庭父母双方都没有稳定工作。同时，在因自闭症而产生的家庭每月额外开支中，因父母一方或者双方辞职而减少的收入占比最大平均达到47.9%，超过了医疗和教育支出（37.81%），由此可见，父母一方或者双方的失业，很大程度地加重了自闭症儿童家庭的经济压力。由于自闭症终身不愈，随着父母年龄的增大，工作能力的减弱，这一问题会进一步恶化。因此，改善自闭症儿童家长的就业状况可以成为相关经济支持政策的一个内容。

自闭症家庭对经济支持的需求

本次问卷中对自闭症儿童家长对经济支持的具体需求也作了调查。结果显示，家长更倾向于方式更为直接的经济支持。在受访家长中，85.7%的家长倾向于政府每月提供固定的补助金。除此之外，家长们也倾向于获得相关医疗费用的减免以及家长就业的保障，其中52.3%的家长希望孩子的医疗、特殊教育开支能够纳入医保；42.9%的家长希望政府能为其提供稳定的工作，这类工作最好时间稍微自由些，能让家长们更好地照顾孩子。当然也有23.8%的家长希望能够获得税务上的一定减免。

现有的经济支持政策受地区、户籍影响

在本次问卷对自闭症儿童家长已获得的经济支持做了调查，其中发现大部分孩子是厦门本地户籍的自闭症儿童家长每月都能获得来自政府的一定金额的补助金，但对于孩子户籍非本地的家长，他们获得的补助往往很少。于此同时，对于同是本地户籍的孩子，因为其所在区、街道的不同，获得的补助也随之变化，多的可能一个月能获得1000-2000元的补助，少的只有500元左右。根据现有的政策，自闭症儿童的相关补助由各地方自行管理，尚未在全国形成统一的标准，而地方的相关补助的方式、种类存在较大变化，于此同时，在大多数地区，政府相关部门事实上并未出台专门的针对自闭症儿童的补助政策，参照的是当地一般残疾人的补助办法，这在一定程度上也限制了自闭症儿童所能够获得的政府支持。

具体经济支持的政策建议

基于我国目前自闭症人群数量较大，且自闭症家庭经济压力较大，国家需要出台专门面向自闭症群体的相关政策，减轻家庭的经济压力，这不仅仅关乎自闭症患者的康复和家庭的生活水平，更关乎家长们面对自闭症的信心。如果政府能够为家长们提供强有力的支持，家长会更有信心，采取更加积极的应对措施，这样才有益于相关群体的长久发展。

根据问卷调查，因照顾自闭症儿童导致的父母一方或者双方失业是家庭经济压力的主要来源。政府应该采取相应措施为家长提供合适、稳定的工作。现如今，中国国内自闭症干预、康复有关的相关教育资源尚不丰富，而大多数自闭症儿童家长在一定时期的看护中，通过各种渠道，学习到了关于自闭症干预治疗的相关知识技能，在经过一定的培训后具备开办相关康复治疗机构或者在康复机构工作的能力。

综述所述，国家应着手支持类似机构的发展，鼓励自闭症儿童家长开办相关干预机构，这样不仅能够解决我国相关特殊教育资源的缺口，同时也可以为家长们提供有足够时间照顾孩子的工作岗位，增加家庭每月可支配收入，从而减轻自闭症儿童家庭的经济压力。除了通过补助金、提供就业等方式增加自闭症儿童家庭每月可支配收入，政府也应该继续出台相应政策，减少自闭症儿童家庭在康复治疗上的开支。减轻残疾人因康复治疗而产生的额外支出，是国家近年来的工作内容之一，而自闭症在我国被界定为精神残疾或者智能残疾，我国也已将自闭症的诊断纳入医保。为了更好地减轻自闭症儿童家庭的经济压力，国家可以考虑将将自闭症儿童的康复治疗也纳入医保范围内，配合相关就业、补助金政策，做到“开源节流”，切实改善自闭症儿童家庭的经济状况。