乳腺癌患者术后早期信息需求的回顾性分析*

余 慧，张世瑜，徐莲英，范丽丽，金 艳，陈允允，甘 露，刘新义，沈逸潇，方 琼△

(1.上海交通大学医学院护理学院 200025；2.上海交通大学医学院附属瑞金医院外科 200025)

2020年乳腺癌跃升为全球女性恶性肿瘤发病和死亡数顺位之首，位列中国女性癌症发病数第1位，死亡顺位第4位[1]。近年来，乳腺癌的发病率呈快速上升趋势[2]，患者在术后早期的综合治疗和康复过程中存在着多样化的信息需求，若缺乏相应的信息支持与反馈，会让患者感到焦虑与恐惧[3]。目前，上海交通大学医学院附属瑞金医院乳腺诊治中心实行由专科护士一对一为患者和家属提供贯穿整个治疗过程的专业化、个体化全程服务的个案管理工作模式，满足不同治疗阶段患者的信息需求，从而达到提高治疗依从性、减轻症状困扰、改善生活质量的目的[4]。

1 资料与方法

1.1 一般资料

回顾性采集2019年6月至2020年1月处于乳腺癌术后半年内，在上海交通大学医学院附属瑞金医院乳腺诊治中心的全程管理平台进行线上咨询的247例患者发送的1 586条咨询信息。参照文献[5]将小于或等于40岁的乳腺癌患者定义为年轻乳腺癌患者，世界卫生组织将65周岁以上人群界定为老年人，由此分为22～<40岁年轻组53例(21.4%)、41～<65岁中年组156例(63.2%)、65～81岁老年组38例(15.4%)，平均年龄(50.22±12.0)岁；以手术类型划分：单纯乳房切除术90例(36.4%)、保乳手术78例(31.6%)、乳房改良根治术60例(24.3%)、乳房重建术19例(7.7%)；其中，188例患者接受化疗，28例接受内分泌治疗，23例接受放疗，23例处于随访阶段(247例患者中有13例在术后半年内经历2个治疗阶段，1例经历3个治疗阶段，以治疗阶段划分共计262例)；161例(65.2%)发送1～5条咨询信息，86例(34.8%)发送信息≥6条，中位信息频数为2条/例。

1.2 方法

采用回顾性资料收集法，在全程管理后台采集患者的年龄、手术类型、所处治疗阶段、咨询内容、手术日期、提问日期等信息。研究者运用现象学质性研究中的Colaizzi内容分析法[6]对咨询信息内容进行独立编码后汇总成子条目，再将子条目进行归纳整理，提炼出新的主题。由课题组成员对分类结果进行讨论后达成共识，最终确认类别和对应的信息频数，并分析年龄、手术类型和所处治疗阶段分别对信息需求的影响。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 咨询信息内容的归类

根据咨询内容提炼出3个主题，即术后阶段早期康复的信息需求、辅助治疗阶段诊疗流程与治疗相关问题处理的信息需求、随访阶段居家自护的信息需求。

2.1.1主题一：术后阶段早期康复的信息需求

术后患者对伤口管理、引流管管理、上肢功能恢复方面的信息不足。

2.1.2主题二：辅助治疗阶段诊疗流程与治疗相关问题处理的信息需求

(1)辅助治疗流程的信息需求。患者对辅助治疗流程、门诊复检流程及诊疗相关费用的信息不足。(2)辅助治疗相关问题处理的信息需求。咨询内容显示，化疗后最常见的不良反应有恶心呕吐、腹痛、腹泻、便秘等胃肠道不适，还有头晕、心悸、过敏疹、脱发、骨痛、体重增加、口腔溃疡、失眠等；放疗后可能产生发热、皮肤完整性受损等不良反应；内分泌治疗可能出现眼干涩、头晕、头痛、闭经、多汗等不适主诉。患者普遍存在辅助治疗相关不良反应应对知识缺乏。化疗阶段的留置静脉输液管有经外周置入中心静脉导管(peripherally inserted central catheter，PICC)和完全植入式静脉输液港(totally implantable venous access port，PORT)两种。患者对PICC穿刺点及其周围皮肤存在感染风险表示担忧，且对PORT植入体内存在疑虑。此外，患者对辅助治疗期的异常报告、特殊用药方面的知识缺乏。

2.1.3主题三：随访阶段居家自护的信息需求

居家期间，患者有同步治疗信息，重塑体形，或因诊疗问题、补文书材料、致谢等需要联系医护的需求。

2.2 术后信息需求的具体分类

1 586条咨询信息共分为三大类，12个子条目和25项具体内容，见表1。内容频数由高到低前三项依次为化疗流程、化疗期异常检验咨询和静脉输液管相关问题处理，均与化疗相关。

表1 信息需求类别、子条目、具体内容及频数

续表1 信息需求类别、子条目、具体内容及频数

2.3 所处治疗阶段对患者信息需求的影响

不同治疗阶段的患者发布信息频数的分布比较，差异有统计学意义(χ2=14.200，P=0.002)；化疗患者例数(包括化疗182例、化疗加靶向6例)居综合治疗之首，且发布信息高频数(≥6条信息)患者比例高于其他治疗阶段，见表2。

表2 不同治疗阶段患者发布信息频数构成比较[ n(%)]

2.4 年龄对患者信息需求的影响

不同年龄段的患者发布信息频数的分布比较，差异无统计学意义(χ2=0.555，P=0.758)，见表3。

表3 不同年龄段患者发布信息频数构成比较[ n(%)]

2.5 手术类型对患者信息需求的影响

不同手术类型的患者发布信息频数的分布比较，差异无统计学意义(χ2=2.844，P=0.416)，见表4。

表4 不同手术类型患者发布信息频数构成比较[ n(%)]

3 讨 论

3.1 乳腺癌患者术后早期信息需求的特点

本研究显示，治疗阶段是乳腺癌患者术后早期信息需求的重要影响因素，其中化疗期患者的信息需求程度较其他治疗阶段更高，与方琼等[7]报道的治疗阶段是乳腺癌患者信息需求的影响因素之一，且化疗期患者的信息需求较大的结果相似。蔡英杰等[8]对化疗期患者的纵向研究表明，信息需求始终是患者需求最高的部分。化疗期患者需要经历复杂的治疗流程，且化疗后可能产生诸多不良反应与副作用，及时获取相关的信息对患者而言至关重要。

此外，年龄(P=0.758)和手术类型(P=0.416)对信息需求的影响并不明显，表明不同年龄段、不同手术类型的患者都可能存在信息需求不足的情况。相较于国内学者的结论：越年轻的乳腺癌患者信息需求量越高[9]，与本研究结果略有不同；而与不同手术类型的患者，其信息需求程度未受较大影响的结论一致[7]。研究发现，老年患者在获取健康信息的过程中存在诸多障碍，如缺乏对医学术语的了解、对权威信息获取不足及对信息的不确定性[10]，可能是由于老年患者文化程度不高，且在获取信息资源的技能与渠道方面远不及年轻患者。因此，信息支持服务需要考虑患者的年龄、文化程度等因素，以提高患者对诊疗相关信息的接收程度。

3.2 乳腺癌患者术后早期信息需求的主要内容

术后阶段的信息需求主要是促进伤口愈合和上肢功能恢复。术后患者对伤口护理、换药和拆线、引流管的观察较为关注，护理人员和康复医师需要详细告知患者伤口管理的方法，鼓励患者保持积极的心态，并为其制订个体化的上肢功能锻炼方案[11]，指导患者早期、循序渐进地进行摸耳、患肢爬墙等活动，可有效缓解上肢淋巴水肿，改善肩关节活动度[12]，促进伤口更好地愈合。

辅助治疗阶段的信息需求表现在了解诊疗流程和治疗相关问题的处理方法。患者在化疗前需完成门诊复检、配药、预约挂号、留置与护理静脉输液管等流程，为减少患者往返奔波，医护人员可提前告知诊疗具体流程、相关费用等信息。对于辅助治疗期间相关问题的处理，应及时给予指导，如化疗引起的胃肠道不适及其他不适症状会在停药后缓解；PICC导管固定处皮肤宜选择抗过敏、透气性佳的敷贴避免创面黏贴[13]；放疗部位皮肤避免刺激与摩擦，破溃须及时处理创面[14]；内分泌治疗期建议定期复检，适度锻炼[15]等。

随访阶段的信息需求主要有诊疗信息的跟进、形态重塑及其他需要联系医护的内容。治疗信息同步有助于医护人员及时跟踪患者的术后近况。考虑到中老年患者由于视力和记忆力减退、行动不便、未使用智能手机或未掌握微信智能化平台的操作方法，可能无法即时反馈治疗信息、发送咨询内容，专科护士可教会家属共同参与使用全程管理平台服务，并以电话随访的形式及时关注患者的诊疗动态，帮助更新治疗信息，解答诊疗困惑。相对而言，乳房缺失对年轻女性造成的心理波动更大[16]，护理人员应鼓励她们适应和接受体形的变化[17]，提供关于整形内衣、义乳等信息服务，帮助患者重塑形态与自信。另外，关于诊疗相关问题、补文书材料、致谢等其他需求，理应提供患者必要的信息支持。

3.3 “互联网+”智慧医疗为乳腺癌患者术后早期信息支持拓展新思路

研究证实，大部分乳腺癌患者在康复阶段希望通过网络途径了解疾病相关信息，获得诊疗服务[18]。运用网络提供信息和交流平台能够有效降低乳腺癌患者的抑郁水平，提高其疾病知识水平[19]，基于网络的早期持续康复护理支持亦可显著提高乳腺癌化疗期患者的生活质量[20]。针对乳腺癌患者可能存在的活动受限和心理障碍等问题，“互联网+”康复健康教育形式具有高效、便捷和可及性高等优势[21]，可根据不同特征的乳腺癌患者，以需求为导向，实施个体化、多元化的信息支持。

综上所述，乳腺癌患者术后早期的信息需求会随着治疗阶段的改变而不断变化，护理人员应正确识别其主观需求[22]，结合年龄、职业和文化背景等其他特征，以个体化的信息支持方案帮助化疗期患者顺利应对治疗过程，改善患者的诊疗体验与康复结局[23]。