以家庭为中心的授权模式对全膀胱切除尿流改道术患者疾病认知和生活质量的影响*

易红美，任洪艳△，肖明朝，赵庆华

(重庆医科大学附属第一医院:1.泌尿外科；2.护理部 400016)

膀胱癌是我国泌尿外科最常见的恶性肿瘤之一，其病死率及发病率均位居泌尿外科肿瘤的第一位[1]。贺海蓉等[2]报道，2017年全球共有47.38万新发膀胱癌患者。肌层浸润性膀胱癌目前治疗的首选方法是全膀胱切除尿流改道术，术后会出现造口护理知识缺乏、自我效能低、家庭照护负担重，可能会导致患者生活质量的严重下降[3]。据报道，肌层浸润性膀胱癌患者5年生存率女性为32.7%，男性为40.6%，这导致患者对疾病进展、复发及死亡产生严重的焦虑及恐惧,28%的患者表示需要心理支持[4]。然而，患者罹患癌症不仅是个人事件，同时也是一个家庭事件，膀胱癌患者及其家属均需要医务人员提供心理支持及自我照护技能的指导，最大限度降低癌症对患者及家庭成员心理及生活质量等方面的影响。以家庭为中心授权模式(family-centered empowerment model，FCEM)[5]由Fatemah Ahlani博士首次提出，强调以家庭为中心，通过对家庭(患者和家属)进行赋权，最大化发挥家庭的能动作用，从而改善患者及家属的动机水平、心理状态和对疾病的认知，以提高其现有的照护能力，并获得其需要的新技能，最终达到促进健康的作用。该模式多应用于慢性病的研究，主要包括心血管疾病、肾脏疾病和肥胖等。然而，其在全膀胱切除尿流改道术患者中的应用效果尚未得到有效验证。本研究旨在探讨FCEM对尿流改道术患者疾病认知和生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，连续抽取2020年3月至2021年3月于重庆市2所三级甲等医院行全膀胱切除尿流改道术的162例患者作为研究对象，采用随机数字表法将患者分成对照组与观察组，各81例。对照组男68例，女13例，平均年龄(64.25±8.64)岁；观察组男67例，女14例，平均年龄(63.58±8.71)岁。本研究经本院伦理委员会审核通过，所有受试者均知情同意。纳入标准：(1)依据《2020年欧洲泌尿协会肌层浸润性膀胱癌诊断和治疗指南概要》[6]被确诊为肌层浸润性膀胱癌并行尿流改道术；(2)有基本的语言沟通及理解能力；(3)至少1名家属共同参与，且会使用智能手机。排除标准：(1)同时患有其他系统恶性肿瘤者；(2)伴有其他严重躯体疾病、精神或认知障碍者；(3)家属或家庭环境不具备配合医护人员开展家庭干预条件的患者，如养老院居住的患者。

1.2 方法

对照组按照泌尿外科护理流程进行常规宣教及出院后的随访，观察组在接受上述常规护理干预的同时，采取FCEM干预，具体如下。(1)成立干预小组：成立基于FCEM的培训小组团队。成员组成包括1名主治医师、1名护士长、2名主管护师及2名护理研究生，负责方案的制订、评估和审核。(2)FCEM方案制订：制作多形式多阶段的《全膀胱切除尿流改道术后患者的FCEM方案》，见表1。

表1 FCEM干预方法

两组患者均于干预前后同时填写疾病认知问卷、心理社会适应问卷及健康调查简表。

1.3 调查工具

1.3.1疾病认知程度

疾病认知问卷(ICQ)[7]分为无助、接纳与感知益处3个维度，每个维度6个条目，共18个条目，3个维度独立计分，各维度评分介于6～24分，评分越高表示在该维度的感知越高。

1.3.2心理社会适应能力

心理社会适应问卷[8]包含焦虑/抑郁、态度、自尊、自我控制与自我效能及归属感5个维度，44个条目，每个条目采用1～5分评分，评分越高提示心理社会适应能力越好。

1.3.3生活质量

健康调查简表(SF-36)[9]评价患者生活质量，包括躯体功能、心理健康、总体健康等8个维度，36个条目，每个维度评分为0～100分，评分越高表示患者生活质量越高。

1.4 统计学处理

2 结 果

2.1 两组疾病认知程度比较

干预前，两组患者ICQ调查表中的无助、接纳及感知益处的评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；干预后发现，观察组患者无助评分低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，接纳、感知益处评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 两组疾病认知程度比较分)

2.2 两组心理适应能力比较

干预前，两组患者心理社会适应问卷各项评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05)；干预后发现，观察组焦虑/抑郁、态度、自尊、归属感、自我控制与自我效能、心理社会适应评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。

表3 两组心理适应能力比较分)

2.3 两组生活质量比较

干预前，两组患者SF-36各维度比较差异均无统计学意义(P>0.05)；干预后，观察组SF-36各维度评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表4 两组生活质量比较分)

续表4 两组生活质量比较分)

3 讨 论

FCEM是一种以个人及家庭成员为中心的护理理念，对家庭进行授权，是一个提高自我效能的过程[3]。该模型分为4个阶段：确定感知威胁、提高自我效能、提高自尊水平和效果评估。通过FCEM能够加强医护人员与患者及家属的交流和讨论，加强患者及家庭照顾者的疾病认知，增强照顾者的照护能力，提高患者的自护能力及生活质量。疾病认知是指患者根据获取的疾病知识经验来分析解释现在的症状或疾病的过程，并通过形成对疾病的认知和情感表述来应对疾病症状，可对患者的预后及生活质量产生重要的影响[10]。随着医疗技术水平的提高，膀胱癌尿流改道术的治疗效果越来越好，但术后易出现疲劳、失眠、身体功能下降及角色功能改变等问题，这一系列的改变均可导致患者的生活质量下降[11]。尤其在术后初期，患者面临术后康复及排尿方式的改变等问题，难以独自应对。同时，据报道其照护者亦面临患者照护和自身角色转变等多重困扰[12]。

本研究旨在探讨FCEM对尿流改道术患者疾病认知和生活质量的影响。对照组采用常规围术期护理方法及出院随访，干预组在常规护理基础上采用FCEM。在第一阶段(确定感知威胁)，通过告知患者FCEM方法在疾病康复中的重要性，并给予授权相应角色；通过发放培训手册及视频培训的方式鼓励患者及家属学习健康知识，以致他们能够感受到疾病的威胁。在第二阶段(提高自我效能)和第三阶段(提高自尊水平)，干预小组通过以问题为基础的学习(PBL)参与方法及问题反馈法，让患者及家属明确存在的问题，增加其参与感，并给予实际的解决方案。最后(结果评估阶段)，患者通过自我评估，内化其自控力。通过以上4个阶段的干预，能够使患者在家属参与照护下积极有效地应对全膀胱切除尿流改道术后的护理。

研究显示，全膀胱切除尿流改道术患者在术后对预后效果的不确定感，其家庭角色、社会适应能力等均会出现明显变化，导致患者存在焦虑、恐惧等情绪，该不良情绪会影响患者的应对能力及心理健康，不利于患者机体恢复[13]。本研究结果显示，通过FCEM干预后，观察组患者无助评分低于对照组，接纳、感知益处评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。说明FCEM可帮助患者及家属获取疾病知识与信息，改善对该疾病的认知，能够运用相关知识和技能，帮助患者适应新的生活方式和躯体形象的改变。

在心理社会适应能力方面，观察组焦虑/抑郁、态度、自尊等各项评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。说明FCEM提高了膀胱癌尿流改道术患者的适应能力，减轻了照护者的担心、焦虑、恐惧等不良情绪及照护负担，提高了家庭的照护能力。帮助患者建立了自信心，改善了心理状态，促使患者主动学习自护知识及技能，提高了自我护理的能力。

在生活质量方面，SF-36各维度中躯体功能、情绪角色功能等8个维度评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。表明FCEM改善了患者的身心健康和生活质量。生活质量改善的原因与给予患者鼓励，提高疾病的认知并给予正面强化，并通过出院后“网络视频会议”自我评估达到内化自控力的作用有关。在线上会议中，通过反馈患者及家属对疾病和照护知识的掌握程度，并以讨论的形式呈现患者当前存在的问题，对相应的问题提出可行的解决方案，这既让患者感受到了医护人员的强烈责任感及人文关怀，解决了患者及家庭照护者在照护过程中的疑惑，也促进了家庭照护者的责任感，提升了照护者的照护知识和技能，提高了患者的幸福感、生活质量和自我照护能力。LI等[14]研究显示，给予膀胱癌术后患者社会支持、寄予美好的希望及良好的适应力是影响患者生活质量的重要因素，积极的心理社会因素会影响对压力情境的评价并优化生活质量。社会支持的缺乏可导致癌症患者应对能力下降，进而导致癌症患者的抗争精神薄弱，最终影响治疗效果。同样，低水平的社会支持也可能导致癌症患者的发病率和病死率升高[15]。因此，FCEM有效地改善了全膀胱切除尿流改道术后患者的心理健康及生活质量。

综上所述，本研究通过确定疾病感知、提高患者自我效能及自尊水平、评价4个阶段，既可从家庭社会支持中得到积极的体验，增强患者的心理弹性，又可通过自身积极心理因素发挥主观能动性，促使患者在面对术后疾病困扰时，有更大的内控力减轻痛苦，有更好的应对策略，从而改善患者的生活质量。本研究的局限性是主要以护士为主导，缺乏多学科合作的干预，未来的研究可采取多学科合作的干预研究，为患者及家庭提供更全面的照护支持。