健康教育对激素敏感型肾病综合征患儿临床疗效和生活质量的影响

傅樟瑜 王艳 应乐迪 王威

[摘要] 目的 探讨健康教育对激素敏感型肾病综合征患儿临床疗效和生活质量的影响。 方法 选择2015年1月～2016年12月在温州医科大学附属第二医院诊治的激素敏感型肾病综合征患儿，分为干预组60例、对照组58例，均接受糖皮質激素治疗，干预组对患儿及家长进行持续健康教育，内容包括疾病知识宣教、心理辅导、生活指导。采用QLICD量表和Barthel指数评价患儿的生活质量，并对比两组干预后临床疗效、治疗依从性及并发症。结果 6个月后，干预组临床疗效好于对照组（P<0.05）。干预组躯体功能、社会功能、心理状态、特异模块、总分及Barthel指数评分均明显高于对照组（P<0.05）。干预组治疗依从性显著高于对照组（P<0.05），干预组感染、静脉血栓、急性肾功能衰竭、营养不良的发生率均显著低于对照组（P<0.05）。 结论 健康教育有助于提高激素敏感型肾病综合征患儿治疗依从性，从而提高临床疗效和生活质量，减少并发症及不良预后。

[关键词] 儿童；肾病综合征；健康教育；生活质量

[中图分类号] R473.72 [文献标识码] B [文章编号] 1673-9701（2018）07-0161-04

[Abstract] Objective To investigate the effect of health education on clinical efficacy and quality of life in children with steroid-sensitive nephrotic syndrome. Methods The children with steroid-sensitive nephrotic syndrome who were diagnosed and treated at the Second Affiliated Hospital of Wenzhou Medical University from January 2015 to December 2016 were divided into intervention group （n=60） and control group （n=58）， both receiving glucocorticoid therapy. The children and their parents in the intervention group were treated with continuous health education， which included disease knowledge education， psychological counseling and life guidance. The QLICD scale and Barthel index were used to evaluate the quality of life in children. The clinical efficacy， treatment compliance and complications were compared between the two groups. Results After 6 months， the clinical efficacy of the intervention group was better than that of the control group（P<0.05）. The body function， social function， psychological status， specific module， total score and Barthel index in the intervention group were significantly higher than those in the control group（P<0.05）. The treatment compliance in the intervention group was significantly higher than that in the control group（P<0.05）. The incidences of infection， venous thrombosis， acute renal failure and malnutrition in the intervention group were significantly lower than those in the control group（P<0.05）. Conclusion Health education helps to improve the treatment compliance of children with steroid-sensitive nephrotic syndrome， thereby improving clinical efficacy and quality of life， and reducing complications and poor prognosis.

[Key words] Children； Nephrotic syndrome； Health education； Quality of life

肾病综合征（nephrotic syndrome，NS）是临床以大量蛋白尿、严重低蛋白血症、高度水肿、高脂血症为表现的一组综合征，在3～5岁儿童中高发，发病原因与NPHSl、NPHS2和WT1基因突变有关[1]。本病具有病程迁延难愈、需要长期住院治疗、并发症多等特点，严重影响患儿的生活质量[2]。同时，本病的治疗周期长，治疗药物繁多，且以糖皮质激素为主药物不良反应大，患儿的依从性与临床疗效密切相关[3]。本文观察健康教育干预对改善激素敏感型肾病综合征患儿临床疗效、生活质量、依从性的作用，现报道如下。

1资料与方法

1.1一般资料

选择2015年1月～2016年12月温州医科大学附属第二医院诊治的激素敏感型肾病综合征患儿；年龄≥5岁，≤14岁；男女不限；所有临床资料保持完整；患儿家属对健康教育及相关研究方式完全知情同意。排除合并其他系统严重功能不全或障碍者、合并肿瘤、精神疾病者。同时剔除随访期间失访者。研究共纳入125例患儿，男85例，40例，年龄5～12岁，平均（9.23±2.38）岁，病程5～20个月，平均（10.35±2.18）个月。按随机数字表法分为干预组63例和对照组62例。研究期间7例失访予以剔除，最终干预组入组60例，对照组入组58例，两组患儿的年龄、性别、病程时间等一般临床资料比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性，见表1。

1.2 方法

1.2.1 糖皮质激素治疗 患儿均采用中长疗程糖皮质激素治疗方案，以醋酸泼尼松片（浙江仙琚制药股份有限公司，国药准字H33021207，规格：5 mg）2.0 mg/（kg·d）每日清晨顿服，治疗4～8周，然后调整为隔日2.0 mg/（kg·d）治疗4周。之后每2～4周减量1次，每次2.5～5.0 mg，均匀减量至5 mg/d，维持3～6个月停药。

1.2.2 健康教育 对照组给予常规护理的健康教育，干预组由专人负责，针对性地给予强化健康教育，记录干预时间、频次、患儿及家属反馈信息、干预成效的跟踪随访等内容。具体健康教育内容：①疾病知识宣教。入院确诊后第2天对患儿和家长进行疾病知识宣教，用通俗易懂的言语讲述肾病综合征的病因、疾病分类、病程变化、日常饮食、生活的注意事项、常用的治疗药物的不良反应，尤其是糖皮质激素在治疗过程中的重要意义，不规范服药可能出现的后果等。由于家长对长期糖皮质激素不良反应的顾虑、患儿年幼无知使得治疗往往依从性差，得不到连贯性。所以，我们采用在住院期间对患儿及家属进行床边教育、出院时给予患儿家属健康指导手册、出院后的维持治疗期间保证专人每2周进行电话随访，提醒按时门诊复诊、激素减量。②心理辅导是肾病综合征患儿重要的辅助治疗之一。患儿在长期治疗过程中极易产生悲观、失望、烦躁、抑郁及焦虑等负面情绪[4]，加之糖皮质激素等药物不良因素的影响，可以导致患儿罹患心理疾病，进一步降低患儿的生活质量和治疗依从性，甚至影响免疫功能，继发感染或者病情复发[5]。护理人员在住院期间主动地从生活上关心患儿和家长，帮助或者引导家长开导患儿，通过长时间的接触构建良好的医患关系，潜移默化地给予患儿家庭以心理上的安慰，缓解患儿家庭对于陌生疾病的紧张和恐惧，增强与疾病斗争信心和勇气，积极配合治疗、预防并发症，以此可以提高患儿的生活质量和治疗效果[6]。③生活指导。要求患儿尽量卧床休息，适当的手脚简单活动，预防静脉血栓，待水肿消退、病情好转后可以进行简单的运动锻炼。饮食对于肾病综合征患者尤为重要，合理的营养摄入可以减轻肾脏负担。我们要求患儿每天限制鈉盐的摄入；饮食以优质高蛋白为主，推荐食用鸡肉、鱼、瘦肉以及牛奶等；对于已经存在肾功不全的患儿，需要根据肌酐清除率适当调整蛋白质的摄入；尽量避免食用富含饱和脂肪酸的食物，以免血脂升高；存在明显水肿的患儿，要注意日常的摄水量，量出为入。

1.3观察指标和判定标准

参与本研究的患儿至少连续随访6个月，比较两组患儿干预前、干预6个月后的临床疗效、生活质量。同时，比较两组患儿随访期间治疗依从性、并发症的情况。临床疗效评价标准[9-10]：显效：临床症状和体征基本消退，尿蛋白完全转阴；有效：临床症状和体征明显消退，尿蛋白减至+～++；无效：临床症状和体征无明显变化，甚至水肿加重，尿蛋白≥+++。治疗有效率=（显效例数+有效例数）/总例数×100%。患儿生活质量采用QLICD评价体系[11]：量表从躯体功能、社会功能、心理状态、特异模块4个维度来综合评估患儿生活质量，各维度及总分均为0～100分，得分高低对应生活质量好坏；日常生活能力Barthel指数[12]则用来评价患儿的日常生活能力，总分0～100分，得分高低对应生活能力的好差。治疗依从性于每2周随访时进行调查，2周内均按时按量服药得3分，偶尔未按时或按量服药得2分，经常不规范服药或有未定期复诊得1分，6个月观察随访期治疗依从性评分：总分为12～36分，取值30～36分为优，19～29分为一般，<19分则为差[13]。并发症包括各种部位的感染、静脉血栓、急性肾功能衰竭、营养不良。

1.4 统计学方法

本研究应用SPSS19.0统计学软件处理数据，实验数据中相关计数资料采用χ2检验，计量资料均采用t检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿临床疗效比较

6个月后，干预组患儿的临床疗效明显好于对照组（P<0.05），见表2。

2.2两组干预前后QLICD评分和Barthel指数比较

干预前两组患儿QLICD各维度评分、总分以及Barthel指数无显著差异，在同一基线，研究具有可比性。6个月后，干预组躯体维度、心理维度、社会维度、模块维度、总分及Barthel指数评分均显著高于对照组（P<0.05），见表3。

2.3两组患儿治疗依从性情况

在随访观察的6个月期间，干预组治疗依从性显著高于对照组（P<0.05），见表4。

2.4 两组患儿治疗并发症情况

在随访观察的6个月期间，干预组感染、静脉血栓、急性肾功能衰竭、营养不良发生率均显著低于对照组（P<0.05），见表5。

3 讨论

儿童肾病综合征是由于各种病因导致患者肾小球基底膜的通透性增高，则使得血浆中的蛋白通过尿液中丢失，形成“三高一低”的综合征，是儿科最常见的肾脏系统疾病，也是是进展为终末期肾病（end stage renal disease，ESRD）的常见病因之一。该疾病根据对激素治疗的反应性不同，可以分为激素敏感型、激素耐药型、激素依赖型。糖皮质激素是激素敏感型肾病综合征患儿首选治疗药物，但是约80%～90%的糖皮质激素敏感型肾病综合征患儿会出现复发，约60%的患儿会出现2次以上的复发[14]。本病具有病程迁延难愈、病情反复多变、并发症多、需要长期住院、糖皮质激素类药物不良反应大等特点。正是上述的疾病特点导致肾病综合征的患儿往往存在情绪障碍、行为异常、社交障碍等心理问题[15]。儿童尚且处于心理成长发育阶段，没有成熟的心理活动，排解心理问题的方式单一，容易为外界因素干扰，引起心理疾病。使得患儿经常出现不配合治疗，依从性差的情况，影响了其临床疗效和生活质量，进一步给患儿及其家庭带来了沉重的精神和经济负担[16]。所以，提高患儿及其家庭依从性，尽量避免疾病复发是治疗儿童肾病综合征的重要内容。目前研究显示，患儿复发的原因主要归结于耐药基因的出现[17]、反复感染[18]、激素用药不当、使用肾毒性中药、生活行为不当、皮质醇水平低下[19]。同时，起病年龄小，起病时血浆总蛋白、白蛋白水平低下，24 h尿蛋白定量升高，血浆胆固醇、低密度脂蛋白水平升高，血IgG、IgE水平低下均是儿童肾病综合征复发的独立危险因素[20]。患儿复发的诱因极多，需要长期的精心呵护。医务人员的健康教育可以为患儿和其家庭提供专业的指导、支持和监督。

健康教育在临床上已经被广泛的接受和认可，医-养-护一体化中重要的组成部分，是临床治疗的延续的重要的一环[21]。医务人员通过丰富多彩的宣教形式将健康知识，尤其是疾病的科学认知传递给特定人群，提升该人群对疾病自我管理的意愿和决心，提高其日常护理技能，保障治疗得到预期效果，降低临床不良反应。肾病综合征患儿健康教育主要包括：疾病知识宣教、心理辅导、生活指导。其中疾病知识宣教、心理辅导在健康教育的实际过程中可以合二为一，在疾病知识的宣教过程中潜移默化地对患儿的心理问题进行疏导，循序渐进地干预、修正患儿的自我意识、心理认知，建立疾病、情绪自我管理的意识，提高治疗依从性，指导患儿正确的情绪纾解的方法以缓解心理问题，保持良好治疗心态。我们在注重患儿自身心理健康的同时，也在时时刻刻关注着患儿家长的心理健康问题。患儿家长承受着子女被病痛折磨的痛苦和长期治疗带来的经济压力，长时间受负面情绪的影响，家长也同时存在心理健康问题，势必会对患儿造成不良的影响。所以，我们的心理辅助和安慰是针对患儿整个家庭，希望患儿能处于一个幸福温馨的环境，积极配合治疗，恢复身体健康，快乐成长；生活指导培养是患儿正确的生活习惯，提高生活质量。不恰当的生活、饮食习惯，如长期疲劳、熬夜，过度的运动锻炼，暴饮暴食，大量进食补品等，都可以影响治疗进程，甚至引起疾病复发。在缓解期和维持期，详细的、针对性的、持续的生活健康指导，是最廉价，也是最有效的治疗。本文目前主要通过住院期间和出院时宣教和定期随访相结合的方式完成对患儿的健康教育，其中住院期间面对面的交流，建立彼此信任的医患关系是达到健康教育目的和效果的重要前提和保障。

结果证明，经过6个月的干预，干预组的治疗依从性明显的高于对照组，相应的显效、有效患儿例数也高于对照组。说明健康教育增强了患儿及其家属对疾病治疗的自我管理意识，医务人员的支持、督促提高了居家养护期间患儿的治疗的依从性，使得肾病综合征患儿的临床症状和体征、尿蛋白有显著的改善作用。本研究评价肾病综合征患儿的生活质量是采用QLICD评分和Barthel指数两个量表的综合评定。结果显示干预组患儿的QLICD评分和Barthel指数均显著高于对照组患儿，说明健康教育可以全方面改善患者生活质量。同时，预防并发症是慢性疾病治疗的重要组成部分，干预组感染、静脉血栓、急性肾功能衰竭、营养不良均低于对照组，说明健康教育一方面有助于提高患儿的临床疗效，一方面可以预防并发症的发生，改善生活质量。

综上所述，健康教育有助于提高激素敏感型肾病综合征患儿治疗依从性，从而提高临床疗效和生活质量，减少并发症及不良预后。

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（收稿日期：2017-10-16）