孤独症谱系障碍儿童家庭喘息服务的研究进展

吴韬，夏浩志

通信作者点评：

孤独症谱系障碍（ASD）治疗周期长、治愈难度大，会伴随患儿一生，这使得其照顾者需要付出更多的时间和精力，而长期、复杂的照顾会给照顾者的心理、生理及生活等造成严重影响。喘息服务旨在使照顾者得以“喘息”并缓解其照顾压力。喘息服务可有效缓解ASD儿童家庭照顾者负担，减轻照顾者焦虑、抑郁等负性情绪，有利于改善照顾者应对方式，提高家庭功能。本文通过对相关文献进行综述，较为全面地梳理了针对ASD儿童家庭的喘息服务模式、内容、影响因素及效果评价指标等，并借鉴国外经验，结合我国国情为我国ASD儿童家庭喘息服务的开展提供了一些参考建议。

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）又称自闭症谱系障碍，是一种以社会互动缺陷、语言交流障碍、兴趣限制或重复刻板行为为主要表现的较为严重的神经系统发育障碍性疾病，且个体差异较大［1］。2015年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国ASD发病率为1%，患者总人数超过1 000万，其中0～14岁儿童患者数量达200余万［2］。2020年美国疾病预防控制中心发布的报告显示，8岁儿童ASD患病率从1/59增长至1/54，增加率约为10%，且呈现急剧上升趋势［3］。目前的医疗水平尚无法根治ASD，只能通过康复而在一定程度上改善症状，因此ASD的防治形势不容乐观。

研究表明，由于ASD儿童存在语言交流障碍、社会交往障碍及自我刺激行为，因此其在社会心理健康、学校表现及社交活动方面表现较差，主要表现为自身难以控制情绪、无法与周围人维持正常社交、社会支持薄弱，生存质量不容乐观且在社交、学习等方面需要父母更多的协助［4］。目前，家长仍是ASD儿童的主要照顾者，而ASD儿童家长照顾负担繁重，且照顾负担会随着患儿成长持续增加并感到疲倦，部分照顾者由于长期不间断地照顾患儿而不得不放弃自己的兴趣爱好及社交生活，生活质量受到严重影响［5-7］。针对ASD儿童的喘息服务旨在为ASD儿童家庭提供临时性帮助，使照顾者得到短暂休息，缓解其压力并提高其生活质量［8］。我国喘息服务起步较晚，最早由台湾引进，随后杭州、上海、广州、南京等地进行了试点工作，反响强烈［9］，但上述试点服务内容以居家养老服务为主，鲜有以ASD儿童家庭为对象而开展喘息服务者。本文通过对ASD儿童家庭喘息服务相关文献进行综述，旨在为探索符合我国国情的ASD儿童家庭喘息服务模式提供参考。

1 喘息服务的定义

喘息服务最早出现于美国，1993年GRIFFITH［10］首先对喘息服务的概念进行了界定，即针对慢性病或失能患者的主要照顾者提供短暂性、间歇性帮助以使其得到短暂休息的服务。美国威斯康星州喘息服务协会（RCAW）指出，喘息服务旨在为残疾人、有特殊需求（如慢性或终末期疾病患者）或那些有被虐待或忽视危险的人的照顾者或家庭提供临时救济，从而使照顾者能够关注其个人健康或其他家庭成员的需要并延长家庭成员一起相处的时间，减少在外安置的可能性［11］。Autism and PDD Social Network指出，喘息服务可定义为帮助一个家庭从日常生活的照顾压力中获得休息的短期护理［12］。WHITMORE［13］通过概念分析法探究喘息服务定义时发现，喘息服务的内容必须与不断变化着的家庭需求相匹配，其定义因不同的服务对象及不同时期的需求而无法统一，但从上述定义中可得出一个共性：喘息服务通过为照顾者提供短期、临时性的服务而减轻其负担。ASD儿童照顾者通常扮演着家长和照顾者的双重角色，而ASD儿童的照顾需求是长期的且会随着患儿成长发生改变，照顾者负担亦随其年龄增长及患儿的照顾需求变化而改变，因此ASD儿童家庭喘息服务具有一定特殊性。

2 喘息服务提供者

目前，喘息服务提供者主要分为专业和非专业人员两类，其中专业人员包括经过培训的护士、医疗专业人员，非专业人员包括照顾者以外的其他家庭成员、邻居、朋友、志愿者、社工等［14-15］。ASD儿童的康复是一个长期而漫长的过程，需投入大量人力和物力。大学生志愿者具有较为庞大的队伍和较高的素质，充分利用这一优秀资源，不仅能加快ASD儿童的康复进程，还能促进ASD儿童家庭和睦、更有效地利用社会资源等［16］。MURPHY等［17］于2013年开展了由大学生志愿者提供的ASD儿童家庭喘息服务项目，其通过将培训后的大学生志愿者与ASD儿童家庭进行配对，每1～2周提供1次1～3 h的一对一服务，共为期18个月，结果发现，服务结束后94%的ASD儿童照顾者希望志愿者能继续为其提供服务。BREITHAUPT等［18］通过对24名ASD儿童家长和11名受过培训的大学生志愿者进行焦点访谈发现，受过培训的大学生志愿者作为喘息服务提供者不仅可缓解服务人员短缺、家庭资金匮乏等问题，还能满足ASD儿童家庭的持续照顾需求，使医疗资源分配更加合理。因此，大学生志愿者作为喘息服务人员的有力补充，既可以解决人力不足的问题，又能满足ASD儿童精神文化生活和社会交往等方面的需求，对ASD儿童康复有积极作用；但目前相关大学生志愿者服务体系尚不成熟，而构建与完善大学生志愿者喘息服务体系对提高ASD儿童家庭生活质量具有重要意义。

3 喘息服务模式

喘息服务模式多种多样，可根据ASD儿童家庭需求进行调整。目前，根据服务提供地点可将针对ASD儿童家庭的喘息服务模式分为居家和非居家喘息服务［19］，其中非居家喘息服务主要指将ASD儿童送入机构内接受照顾，可进一步分为机构性喘息服务和社区性喘息服务。根据ASD儿童家庭需要时间可将喘息服务分为计划内按时提供和紧急喘息服务，其中前者主要指长期、持续性提供喘息服务，后者主要指短期、间歇性提供喘息服务［20-21］。目前，解决ASD儿童家庭需求最有效的喘息服务模式尚处于探索阶段，后续仍需以ASD儿童家庭需求为中心进一步深入探究。

4 喘息服务内容

4.1 ASD儿童个训指导 ASD儿童常存在社会交往障碍、语言交流障碍及想象能力障碍，为满足其身心发展需求，经培训及考核的喘息服务志愿者可为ASD儿童提供发展性活动以培养其个人兴趣爱好，如手工制作、唱歌、适当的体育活动等［14］。

4.2 以ASD儿童家庭为中心的喘息服务 在英国，夜间照料中心在非居家喘息服务中应用最为广泛［22］，而部分国家短期间歇性社区性喘息服务会由当地教会主办并组织喘息服务志愿者代替照顾者为ASD儿童提供服务［23］。此外，为满足ASD儿童家庭需求，国外喘息服务还开设了“假期度假”，即通过为家庭提供补助资金的信息或直接支付费用而使ASD儿童及其家庭成员一起或分开度假［24］。居家喘息服务的内容主要包括：（1）家务劳动服务，如准备饭菜、购物、洗衣、家庭环境清洁等；（2）个人护理服务，如协助进行口腔清洁、沐浴、穿衣、进食、如厕、运动、陪伴与监督等日常生活护理；（3）专业照护服务，即由经过专业培训且具有一定经验的专业人士满足被照顾者的药物管理等医疗需求［25］。近年来，喘息服务模式及内容呈个性化发展，这与越来越受重视的“以ASD儿童家庭需求为导向”的理论相一致［26-27］，因此喘息服务提供者应注意根据ASD儿童家庭需求及时、灵活地调整喘息服务模式及内容，而准确了解ASD儿童家庭需求在促进我国喘息服务本土化发展方面是必不可少的。

5 ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素

PREECE等［28］通过对256个ASD儿童家庭进行调查发现，约58%的ASD儿童家庭愿意接受喘息服务，而不愿接受喘息服务的家庭则受诸多因素的影响。由于喘息服务确可有效缓解ASD儿童照顾者的照顾负担，因此了解ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素十分必要。ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素十分复杂，笔者通过总结、分析国外文献将ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素分为家庭内部特征、ASD儿童和照顾者自身特征、喘息服务的局限性、喘息服务的政策支持4大类。

5.1 家庭内部特征 家庭规模、家庭经济能力、家庭社会支持系统等家庭内部特征均是ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素。研究表明，孩子数量较多的ASD儿童家庭更倾向于接受喘息服务，且拥有3个及以上孩子的ASD儿童家庭对喘息服务需求率＞75%［29］。有研究表明，ASD儿童父母较年轻及经济负担较重的ASD儿童家庭更乐于接受喘息服务，其中收入较低的ASD儿童家庭更倾向于接受机构性喘息服务［30］；但MARC等［31］研究表明，接受喘息服务者的社会经济地位或教育背景并无明显差异。FACTOR等［32］通过对28个ASD儿童家庭先后进行两次调查发现，接受喘息服务者家庭社会支持系统力量较薄弱，但由于该调查样本量较小且为非随机抽样、两次调查的ASD儿童家庭不完全一致，因此该调查结果适用性受限。

5.2 ASD儿童和照顾者自身特征

5.2.1 ASD儿童 ASD儿童年龄、对照顾者依赖程度、病情严重程度及受教育环境等均会不同程度地影响ASD儿童家庭接受喘息服务。PREECE等［28］研究发现，近60%的接受喘息服务的ASD儿童≥11岁，而接受喘息服务的ASD儿童家庭患儿平均年龄为11.6岁，且ASD儿童若正在接受特殊教育，则其父母较易接受喘息服务；较依赖照顾者的ASD儿童家庭也较乐于接受喘息服务，而在不接受喘息服务的ASD儿童家庭中，患儿总体依赖性较低。FACTOR等［32］研究发现，照顾者压力与ASD儿童病情严重程度有关，ASD儿童病情严重程度越重，照顾者照顾负担越重，其家庭更倾向于接受喘息服务。

5.2.2 ASD儿童照顾者 亲职压力（父亲或母亲在其亲子系统内所感受到的压力）、文化差异、婚姻状况、婚姻质量、自我效能感对照顾者是否接受喘息服务也具有重要影响。HOARE等［33］研究认为，亲职压力是ASD儿童家庭接受喘息服务的主要影响因素，与接受喘息服务的ASD儿童父母相比，不接受喘息服务的ASD儿童父母对自己的应对能力表现得更为乐观，这与FACTOR等［32］研究结果相似。

MANSELL等［34］通过调查151名学习障碍患儿的主要照顾者对喘息服务的看法发现，单亲家庭更易接受喘息服务，其原因可能与单亲家庭较普通家庭遭受着更大的亲职压力有关，但目前以ASD儿童单亲家庭为对象的研究较少。由于ASD儿童家庭婚姻质量常因繁琐的照顾任务及较差的生活质量而下降，易面临因夫妻矛盾而诱发的家庭破裂局面［35］，因此婚姻质量常成为ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素。

有研究表明，自我效能感较高的ASD儿童照顾者在无法满足ASD儿童复杂的需求时易出现自责、压力过大等负面情绪，但更有可能采取积极的应对方式，如主动寻求外界帮助等，而自我效能感较低的照顾者由于承担不了照顾ASD儿童的任务，在将ASD儿童托付给喘息服务提供者照顾时会心存愧疚，并可能阻止其接受喘息服务［21］。此外，MCGROTHER等［36］研究发现，少数民族的ASD儿童照顾者利用喘息服务的意识较淡薄，但由于ASD儿童家庭是否接受喘息服务还受到社会、文化背景、宗教信念等因素的影响，因此民族对ASD儿童家庭喘息服务利用度的影响有待进一步探究。

5.3 喘息服务的局限性 喘息服务模式、喘息服务提供时间和频率、喘息服务提供者质量及其可依靠程度、喘息服务知晓度等也是ASD儿童照顾者接受喘息服务的影响因素。SOUTHBY［37］通过定量、定性混合方法调查了393名接受过喘息服务的照顾者对机构性与非机构性喘息服务的看法，结果显示约55.3%的照顾者不愿接受非机构性喘息服务，其中39.0%的照顾者持强烈反对态度，可见喘息服务模式是照顾者接受喘息服务的重要影响因素之一。WILKIE等［21］通过对6位参加5年喘息服务计划的ASD儿童照顾者进行半结构访谈并通过询问其喘息服务体验发现，ASD儿童照顾者虽相当重视喘息服务，但其对喘息服务提供频率不满意，特别是ASD儿童所在学校放假时ASD儿童照顾者无法像平时一样得到学校提供的每日休息时间、会面临更大的压力，而喘息服务提供频率远不能满足其需求，因此喘息服务提供时间和频率也是ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素之一。此外，WILKIE等［21］还发现，ASD儿童照顾者因对喘息服务提供者不信任、喘息服务提供者缺乏亲和力及喘息服务质量得不到保证而无法将ASD儿童交给喘息服务提供者照顾，同时英国部分少数民族地区对喘息服务知晓度较低，尚无法真正利用喘息服务［38］。

5.4 喘息服务的政策支持 针对ASD儿童家庭的喘息服务资金主要来源于ASD儿童家庭、企业及政府。近年来，英国政府大力扶持喘息服务，更是做出引入直接付款、优质保障措施等政策支持，但喘息服务的发展仍是受到了一些不可阻抗因素的影响，部分政策和资金虽已下达，但难以完全落到实处［39］：（1）部分ASD儿童由于行为偏激而被直接划分到服务对象之外，ASD儿童照顾者根本无法有接触喘息服务的机会［27］；（2）喘息服务对象纳入标准尚未统一、存在争议；（3）喘息服务信息共享程度：部分ASD儿童家庭照顾者承受着沉重的照顾压力，有意寻求“喘息”的机会，但却因缺乏获取喘息服务信息的途径而无法享受到喘息服务［19］。

6 喘息服务效果评价指标

ASD儿童家庭喘息服务的效果评价多采用定量、定性混合的研究方法，常通过亲职压力、生活质量等进行评价。

6.1 亲职压力 既往研究常采用资源与压力简表（The Questionnaire on Resources and Stress，QRS-F）［40］、照顾者负担量表［41］及亲职压力指标（Parenting Stress Index，PSI）［42］等评价亲职压力。1983年，FRIEDRICH通过分析HOLROYD编制的“资源与压力问卷”的285个条目而将其缩减至52个条目，并修订而成QRS-F［40］；QRS-F为自评量表，主要用于评估发育迟缓或智力迟钝儿童父母压力，包括父母和家庭问题、悲观、儿童问题及自身问题4个分量表，通过父母回答是或否而计分，总分0～52分，总分越高表明父母亲职压力越大。OGSTONNOBILE［43］通过 QRS-F进行调查发现，ASD儿童应对能力提升、家庭工作得到帮助时其照顾者亲职压力降低。

照顾者负担量表［41］由1983年制定的Robinson照顾者应变指数（Caregiver Strain Index，CSI）改编而成，是识别影响或加重照顾者负担因素的评估工具，该量表由20个条目组成，其中13个条目用于评估照顾负担（如“照顾孩子使我身心俱疲”“照顾孩子使我感到经济压力” ），其余7个条目与照顾儿童的有利方面有关（如“感觉照顾孩子为我提供动力及知识”“感觉照顾孩子能教会我美好而有价值的事情”）。照顾者负担量表［41］采用Likert 4级评分法（1分表示从未，2分表示很少，3分表示常常，4分表示总是），总分20～80分，总分越高表明照顾者亲职压力越大。

PSI由ABIDIN于1983年编制而成，该指标进一步量化了ASD儿童父母的亲职压力，但目前应用较广泛的是亲职压力指标简表（Parenting Stress Index/Short Form，PSI-SF）［42］。PSI-SF 主要用于描述ASD儿童父母的感受和体验，包括亲职愁苦（含12个条目）、亲子互动失调（含12个条目）和困难儿童特征（含12个条目）3个分量表，采用Likert 5级计分法（1分表示非常不同意，2分表示不同意，3分表示不确定，4分表示同意，5分表示非常同意），总分36～180分，总分越高表明亲职压力越大。BLANK［44］通过PSI-SF对参与7周夏令营喘息服务计划的ASD儿童家庭进行调查发现，喘息服务可有效减轻ASD儿童父母亲职压力，但由于参与夏令营活动本身可能使ASD儿童行为得到改善，因此尚不能认为喘息服务可直接减轻ASD儿童父母亲职压力。SPRUIN等［45］研究发现，喘息服务可有效缓解残疾青少年父母亲职压力，但SHAMASH等［46］研究发现，喘息服务会在一定程度上增加学龄前ASD儿童照顾者亲职压力，而由于后者的研究中有11.1%的照顾者并未使用过喘息服务，因此该研究存在一定选择偏倚和信息偏倚；一项关于单亲母亲喘息服务与压力相关性的研究结果显示，喘息服务与单亲母亲压力之间无直接联系［41］。因此，喘息服务是否可直接、有效缓解ASD儿童照顾者亲职压力尚有待进一步研究证实。

6.2 生活质量

6.2.1 ASD儿童父母婚姻质量 2013年，HARPER等［35］通过对101个接受过喘息服务的ASD儿童家庭进行调查发现，喘息服务时间直接与ASD儿童父母婚姻质量相关，喘息服务可通过缓解ASD儿童父母照顾压力而提高其婚姻质量、增加其生活信心，但由于该调查采用的是非随机抽样方法、调查对象主要来源于美国西部山区、调查结果受照顾者主观影响较大，因此该调查结果并不具有广泛的代表性。目前，关于喘息服务与ASD儿童父母婚姻质量之间的关系研究报道仍较少，二者之间的关系尚有待进一步深入研究。

6.2.2 ASD儿童及其兄弟姐妹生活质量 研究表明，喘息服务可有效减少ASD儿童受虐待事件的发生，并有助于改善其兄弟姐妹生活质量［47-48］。2018年，WHITMORE等［14］采用焦点小组法对22名接受社区性喘息服务的ASD儿童照顾者进行访谈，结果显示ASD儿童照顾者表示喘息服务可为有相同境遇的ASD儿童的兄弟姐妹提供相互交流的机会，从而其让兄弟姐妹有面对现实的勇气并得到同伴之间的慰藉。喘息服务的介入使ASD儿童的兄弟姐妹能暂时从繁重的家庭照顾压力中得到“喘息”机会并拥有自己的社交、娱乐时间，但EATON［49］研究认为，居家喘息服务的开展可能会使ASD儿童的兄弟姐妹产生私人生活被打扰的困惑；WELCH等［48］研究结果显示，ASD儿童兄弟姐妹的生活质量在喘息服务开展过程中并未得到重视，而约76%的接受喘息服务的ASD儿童至少有1个兄弟姐妹，因此可将ASD儿童兄弟姐妹的生活质量作为喘息服务效果的评价指标之一。

综上，对ASD儿童家庭喘息服务效果的评价需结合定量、定性混合的研究方法，以ASD儿童家庭为中心，注重家庭内部特征，兼顾ASD儿童及其兄弟姐妹、父母等家庭成员，并综合多个方面进行整体评价，以深入探究喘息服务对ASD儿童家庭的深远影响［14］。

7 我国喘息服务的发展方向及策略

我国针对ASD儿童家庭的喘息服务多是由当地ASD儿童康复机构、儿童医院、企业联合提供的，并已在青岛、郑州、惠州、厦门等地开展［50-54］。郑州市惠济区残联“善行惠济春风行动”孤独症家长喘息服务计划由“社工+义工”双工联动，服务对象为5～18岁ASD儿童、少年及其家长，服务时间为小长假、周末、工作日晚18：00～20：00或协商约定时间，提供康复机构或上门服务两种服务模式，服务内容包括为ASD儿童提供精心看护、个训指导，为ASD儿童家长提供放松性的活动如插花、瑜伽、舞蹈等；该计划共帮扶了10个孤独症家庭，为孤独症家长提供了“喘息”的机会［51］。目前，我国机构性喘息服务主要面临着连续性差、缺乏服务反馈机制、推行范围小、缺乏信息支持及政策引导不足等问题，结合我国国情并参考国外喘息服务经验，笔者认为我国喘息服务的发展方向及策略主要如下。

7.1 推行以ASD儿童家庭需求为导向的优质喘息服务，营造良好的家庭康复氛围 ASD儿童由于反应迟缓、不愿意与人交流、行为刻板重复等而难以融入社会，常需接受连续而持久的康复训练及特殊教育以能够重新融入社会，但我国ASD相关知识普及率不高、宣传力度不足，多数未经培训的ASD儿童家长对ASD的了解甚微、难以满足ASD儿童复杂的需求。因此，提供喘息服务前可采用较先进的ASD诊断工具如韦克斯勒儿童智力测验量表第3版（Wechsler Intelligence Scale for Children- Ⅲ，WISC-Ⅲ）［55］来评估ASD儿童学习能力，并采用儿童孤独症评定量表评估ASD儿童病情严重程度，最后根据ASD儿童学习能力及病情严重程度提供个训指导。

鉴于ASD儿童父母仍是我国ASD儿童的主要照顾者，而熟悉的家庭环境较有利于儿童ASD的康复，因此喘息服务提供者教会ASD儿童父母如何进行合适的家庭康复训练十分必要，同时应为ASD儿童创造良好的家庭环境以加速其康复进程［56］。一方面，喘息服务提供者应指导ASD儿童父母在日常生活中正确、良好地运用以行为分析法、感统训练及游戏疗法等为主的家庭康复干预方式［57］；另一方面，喘息服务提供者也应指导ASD儿童父母积极改善家庭环境，如合理安排家具摆放位置等，以创造一个安全舒适的家庭康复环境。

ASD儿童家庭具有一定特殊性，而单亲家庭ASD儿童照顾者不仅需要抚养ASD儿童，还要承受较正常家庭更为沉重的经济负担，且能获取的社会支持更为有限。由于单亲家庭ASD儿童照顾者更易面临情绪低落、经济条件差等危机，因此喘息服务还应着重为单亲家庭ASD儿童照顾者提供心理咨询与辅导等陪伴性服务，如指导其掌握积极的应对方式、提供情绪低落时的心理辅导等。有兄弟姐妹的ASD儿童家庭易将生活重点聚焦于ASD儿童而忽略了其他孩子的感受，因此可开展“假期度假”等喘息服务并通过让ASD儿童单独或与其他家庭成员一起度假，或将ASD儿童送入日间照料中心等而使ASD儿童兄弟姐妹能有与父母单独相处的时间，也可组织同伴交流会以便使ASD儿童的兄弟姐妹们能够相互交流并得到同伴之间的慰藉与帮助。总之，我国针对ASD儿童的喘息服务应以ASD儿童家庭需求为导向，指导ASD儿童照顾者开展家庭康复并结合ASD儿童家庭结构、需求提供优质的个性化喘息服务。

7.2 以社会支持理论为依据，完善喘息服务的政策及信息支持 目前，我国多个地区成立了各级ASD儿童协会，这能在一定程度上帮助ASD儿童家庭更好地了解ASD相关知识、家庭应对方式及社会教育福利政策，但尚未形成网络体系，各组织间缺乏交流与资源整合，存在一定资源分配与利用不合理现象［58］。2018年，国务院发布的《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》将残疾儿童和ASD儿童全部纳入康复救助范围［59］，这为困难残疾儿童享有基本康复服务提供了制度化保障，而《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》的出台虽然加大了对ASD儿童家庭的补助，但仍是将ASD儿童归入残疾儿童，因此我国尚无针对ASD儿童的独立的法律法规。可借鉴美国立法及社会福利政策并尽快出台针对ASD儿童的相关法律法规，并根据地区特点制定针对ASD儿童喘息服务的切实可行的政策，以维护ASD儿童切身权益。

“孤独症之声”是美国最大的孤独症科学与宣传机构，会为ASD儿童家庭提供喘息服务相关信息支持，且有需求的ASD儿童家庭可在“孤独症之声”官网上找到附近日间照料中心的地址及联系方式等［60］。因此，在信息资源分配方面，可借鉴美国孤独症协会、“孤独症之声”等非盈利公益组织的经验，由政府提供资金及政策支持，构建ASD儿童家庭网络数据库，整合信息资源，同时政府需完善可接受喘息服务的ASD儿童家庭纳入标准，保护有需求的ASD儿童家庭和喘息服务提供者双方权益，并完善监管制度以保障ASD儿童喘息服务的顺利开展。

7.3 加强喘息服务提供者队伍建设，提高喘息服务质量 近年来，我国ASD患病率逐年升高，ASD儿童复杂多样的需求随之增多，但喘息服务提供者数量并未相应增多［39］。护士、康复治疗师及其他医疗相关人员在满足ASD儿童专业需求方面起着至关重要的作用［14］，因此应积极鼓励有意向的护士、康复治疗师及其他医疗相关人员加入到喘息服务提供者队伍中来，并鼓励有相关医学背景的社会人士志愿参加喘息服务以帮助ASD儿童家庭获得更多的有针对性的喘息服务。此外，经过筛选、培训合格的大学生志愿者应作为喘息服务提供者队伍力量的强有力补充，这不仅可使更多的ASD儿童家庭受益，还可增加大学生志愿者社会实践能力、提高其社会服务价值。总之，应建立一支以专业知识为依托，医生、护士、康复治疗师、心理治疗师、特殊教育教师、社会工作者等跨专业合作群体为主，经培训合格的大学生志愿者为辅的针对ASD儿童的喘息服务提供者队伍，通过多学科融合为ASD儿童提供涵盖教育、康复训练的综合性喘息服务。此外，为使ASD儿童照顾者充分信任喘息服务，还应完善喘息服务提供者管理制度，包括制定并严格执行培训考核程序、规范服务标准、确定服务质量评价指标、引入定期反馈及改进机制等。

8 小结与展望

作为一种补充性支持服务，针对ASD儿童家庭的喘息服务通过为ASD儿童提供临时性照顾，为照顾者提供“喘息”的时间并缓解其照顾压力而提高ASD儿童及其照顾者双方生活质量，在我国ASD儿童家庭喘息服务本土化发展过程中，应积极探究我国社会文化背景下ASD儿童家庭接受喘息服务的影响因素并在此基础上以ASD儿童家庭需求为导向，综合社会资源，构建适合我国国情的ASD儿童家庭喘息服务模式，以期减轻ASD儿童照顾者的照顾负担，提高ASD儿童及其照顾者生活质量。

作者贡献:吴韬进行文章的构思与设计，文献的收集与整理，撰写论文；夏浩志进行论文修订，负责文章质量控制及审校，对文章整体负责，监督管理。

本文无利益冲突。

附：2019年加拿大儿科学会立场声明《孤独症谱系障碍诊断性评估标准》诊断工具、诊断性评估流程

常用ASD诊断工具

ASD诊断性评估流程