尿道下裂术后患儿照顾者心理韧性与照护能力的相关性研究

肖艳赏，王小芳，许姜姜，闫亚敏

1同济大学医学院，上海 200092；2上海交通大学附属儿童医院；3同济大学附属东方医院

尿道下裂是小儿泌尿系统疾病中最常见的畸形之一，表现为尿道异位开口于从正常尿道口至会阴部的任何部位［1］。研究发现，主要抚养者、父母文化程度、家长对于治疗的信心等因素与尿道下裂儿童生存质量密切相关［2-3］。心理韧性是指人们顺利地从困难和挑战中过渡，或者是经历高压力或创伤性事件的能力［4］。而尿道下裂患儿主要照顾者的心理韧性是否与照护能力相关，尚无相关研究报告。因此，本研究调查行尿道下裂手术后的主要照顾者，以探索照顾者心理韧性与照护能力的相关性，现报道如下：

1 资料与方法

1.1 调查对象选取2017年12月至2020年2月期间上海市某三级甲等专科医院收治的234例尿道下裂患儿的主要照顾者为观察对象。

1.2 纳入标准纳入：1）接受1～3期尿道下裂手术患儿的照顾者，且照顾时间固定（＞6小时/天）；2）有中文阅读和听说能力者；3）对本研究内容知情并自愿参加本研究者。

1.3 排除标准排除：1）患者病情危重预后不良或伴其他系统复杂性疾病者；2）患儿住院期间发生严重并发症者；3）存在认知障碍或心理疾病的患儿照顾者；4）保姆等领取报酬的照顾者；5）中途退出研究的照顾者。

1.4 调查方法由研究护士对符合条件的研究对象发放调查问卷，向被调查对象解释本研究的目的、内容等，被调查者自愿选择参加。于术前发放一般资料调查问卷、心理韧性测量问卷、照护能力测量问卷，问卷的填写要求被调查者独立完成，时间控制在30 min以内。出院时、出院后第1、3月患者复诊时由被调查对象再次分别填写心理韧性及照护能力量表。本调查共发放问卷260份，其中回收有效问卷234份，有效率为90%。

1.5 观察指标

1.5.1 一般资料 主要包括照顾者性别、年龄、与患者关系、文化程度、家庭经济收入、患儿医保情况、患儿基本信息及手术情况等。

1.5.2 CD-RISC量表评分CD-RISC量表（Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC）经过汉化、调整后，确定了三个维度，即坚初、自强、乐观。无论是总量表还是各个维度，在内部一致性上都表现突出，和人格特质、自尊、生活满意度彼此间存在良好的校标关联效度。采用Likert 5级评分法，从1（非常不同意）到5（非常同意），得分范围为0～100分，得分越高说明心理弹性水平越好。

1.5.3 照护能力量表 照护能力量表（family caregiver task inventory，FCTI）汉化版主要包括：适应照护角色能力、处理个人情绪能力、评估家人及社区资源能力、调整生活以满足照护需求能力。评分为不困难（0分）、困难（1分）和极困难（2分）3个等级，总分范围为0～50分，得分越高，表明家庭照护者的照护能力越低。该问卷的Cronbach a系数为0.821，说明量表的内部一致性良好，信效度良好。

1.6 统计学方法采用SPSS 26.0统计软件进行数据处理与分析，计量资料以±s表示，采用t检验及方差分析，计数资料以率表示，采用χ2检验，评分相关性通过绘制散点图来展示，P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料本次共234名尿道下裂术后患儿照顾者完成问卷调查，年龄21～53岁。其中30岁以下25例（10.7%），31～49岁者58例（24.8%），50～59岁112例（47.9%）；60岁以上39例（16.7%）；男性48例（20.5%），女性186例（79.5%）；家庭收入：2000～4000元133例，4000元以上101例；与患者关系：父母86例，祖父母/外祖父母148例；医疗费用支付形式：医疗保险58例，自费176例。

2.2 心理韧性评分及照护能力评分与术前比较，照顾者心理韧性水平在出院时、出院后1个月、出院后3个月均有升高，呈递增趋势（P＜0.05）。与术前比较，照顾者照护能力评分在出院时、出院后1个月、出院后3个月均降低，呈递减趋势（P＜0.05）。见表1。

表1 患儿照顾者不同时间点心理韧性及照护能力评分比较（±s）

表1 患儿照顾者不同时间点心理韧性及照护能力评分比较（±s）

注：t、P为各时间点与术前比较统计值；-表示无数值

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2.3 照顾者心理韧性与照护能力的相关性分析通过线性相关性分析方法分别对术前、出院时、出院后1月、出院后3月照顾者心理韧性及照护能力得分进行分析，结果表明心理韧性水平与照护能力水平呈正相关关系。见表2。

表2 患儿照顾者不同时间点心理韧性与照护能力相关性分析

3 讨论

尿道下裂患儿由于其生殖器外观和排尿方式的异常给患儿的生理及心理发育带来严重影响，并发的阴茎下弯及阴茎短小等情况将导致该病患者成年后性生活困难。研究发现，有被嘲笑的经历、早产儿、由祖父母或外祖父母抚养、独生子女、父母文化程度低、家长对治疗缺乏信心、家长过多担忧等因素都对尿道下裂儿童生存质量有消极影响［5-6］。国外长期的随访研究资料显示，尿道下裂患儿成年后在性功能、社会心理及性心理等方面都存在一定的问题［7］。石彩晓等［2］调查发现，尿道下裂患儿主要照顾者对患儿的照护能力影响患儿的康复和心理发展。

心理韧性作为个体积极应对逆境的一种能力，可以提高个体在创伤性环境中的适应能力，减轻焦虑和抑郁情绪，保持相对稳定和健康的生理和心理水平［4，8］。本研究结果发现，照顾者术前心理韧性最低，出院时、出院后1个月、出院后3个月时其心理韧性水平均有不同程度上升，出院后3个月时分值最高。可能因最初面对疾病时，照顾者心理存在焦虑、恐惧、担忧手术成功率及并发症的发生，以及对疾病的不了解影响其心理韧性水平。手术后经过一段时间的住院治疗，在护理人员的指导和帮助下，照顾者对于患儿术后恢复、照护知识有了一定的了解和掌握，此时心理韧性水平上升［9-10］。目前，尚未发现关于儿童尿道下裂患者照顾者心理韧性水平的报道，但已有相似报道［11］。心理保护因素直接决定个体心理韧性水平［12］，如自我效能可调节和控制行为，缓解感知的压力，提高个体应对事件的能力。

本研究结果发现，尿道下裂患儿主要照护者术前的照护能力水平范围较为集中，且术前整体心理韧性分值处于较低水平，说明术前照顾者整体心理韧性水平与照护能力均不足；出院后照护能力分值与心理韧性分值呈负相关，即心理韧性分值上升，照护能力分值降低，说明随着术后照护时间的增加，照顾者的心理韧性与照护能力均有所上升。在术后各阶段，尿道下裂患儿照顾者的心理韧性与照护能力之间均呈正相关［13-15］。这可能与住院期间照顾者获得工作人员有效的健康指导有关。患儿出院后，没有医护人员的支撑与帮助，作为主要照顾者更需要在住院期间掌握好相关照护知识及操作技术，为今后家庭护理的行为、决策及自我管理上做好充足准备［16-17］。居家照护过程中，照顾者进一步优化了照护行为，这又从另一方面影响了照顾者的心理变化，使其增加了照护患儿的信心。

可见，心理韧性与照护能力存在不同程度的相关性，在疾病恢复过程中，照顾者作为患儿坚实的后盾，承受了一定的心理压力，在照护过程中，通过不断的实践积累，克服困难，其心理承受水平、各项知识技能掌握度等都得到了提升。但是不同的个体，心理韧性与照护能力仍然存在差异，想要从根本上提高患儿的照护水平，需要找出影响照顾者心理韧性和照护能力的因素，有针对性地进行教育与跟踪，个体化地实施，有效提高照顾者的照护知识、操作、决策等能力，才能保证患儿出院后更好的恢复。