以家庭为中心的引导式教育在脑瘫高危儿早期康复护理中的应用

汤亚萍， 李春芳， 庞红， 叶元元， 顾琴， 徐欢岚

引导式教育融汇神经学、心理学、教育学和康复医学等知识，应用丰富多彩的引导式内容和手段调动患儿学习兴趣，激发其主动性，最大限度发挥自我潜能，是一种综合性康复措施。对于脑瘫高危儿的早期康复护理，运用以家庭为中心的引导式教育，改变传统康复护理习惯，将家庭成员作为患儿引导训练主体，依据小儿生理发育特点，并以家属的认知及心理状况作为契合点，发动家属同步参与，可以有效发挥家庭支持系统功能[1]。通过良好的结构化综合课程，使患儿父母有所适从并掌握诱导技巧，从而能够主动定时定量保质帮助患儿完成各项训练，例如通过娱乐性、节律性操作给予患儿各种引导刺激，从而提高康复护理效果。2018年6月至2019年6月苏州大学附属儿童医院康复科将以家庭为中心的引导式教育应用在脑瘫高危儿早期康复护理中，取得良好效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法选取2018年6月至2019年6月我院康复科收治的脑瘫高危儿80例为研究对象，平均年龄(8.44±1.91)个月，男54例，女26例。纳入标准：①既往病史中具有1项及以上脑瘫高危因素[2]；②年龄6～12个月。排除标准：①合并呼吸道、消化道、心脏等器质性疾病；②伴有听觉、视觉障碍；③照护者存在认知障碍或依从性差，无法接受引导式教育培训和指导。采用随机数字表法将患儿分为试验组和对照组，各40例。其中试验组男26例，女14例，平均年龄(8.48±1.98)个月；对照组男28例，女12例，平均年龄(8.40±2.11)个月。两组患儿一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经过我院伦理委员会审核并批准。

1.2 方法

1.2.1 对照组 患儿接受常规康复护理。即以肢体运动治疗为主的综合性康复训练，包括粗大运动治疗、言语训练、推拿按摩等，每项每天操作30 min，3～4天/周，辅以家庭日常照护式康复管理。以3个月为一疗程，一疗程结束后再次进行评估。

1.2.2 试验组 患儿在常规康复护理的基础上，接受以家庭为中心的引导式教育。①场景安排：环境整洁宽敞安全，无障碍；功能区张贴与功能匹配的图片并配置感应性语音提示；放置与患儿月龄相匹配的日常生活用品、儿童玩具、书籍或图片；科室提供根据月龄设置好的娱乐性、律动性较强的幼儿音乐或视频，为引导式教育照护做好硬件准备。②责任护士帮助培训照护者掌握诱导技巧：引导式教育中常用的基本动作模式包括抓握与放松、伸直肘关节、髋关节屈曲、在中线的活动、分离运动(即固定身体某一部分来练习活动其它部分)、重心控制、躯体转动[3]。根据患儿作息时间个性化制定引导式教育课程日安排表，责任护士根据评定结果进行一对一、一对多示范，同时照护者进行模仿操作。责任护士仔细观察照护者与患儿之间的引导方式，适时参与、协助，认真倾听照护者描述，解决引导过程中所遇到的问题，给予照护者心理上的支持，观察患儿的运动功能和认知、情感的变化，用患儿易理解的方式表扬患儿，如拥抱、抚触、拍手、点头、微笑、短语激励等形式。通过责任护士帮助，确保照护者掌握节律性意向方法，能够正确引导患儿保持姿势、移动、进食、个人卫生、更衣、器具使用等，通过视觉、触觉、听觉、感知觉等训练达到技能和功能的完善。③阶段性评估：运用日常生活活动(ADL)能力评估表进行患儿日常生活认知、运动、社会适应性能力评定，作为引导式教育课程调整与改良的依据。此表包含个人卫生动作、进食动作、更衣动作、排泄动作、器具使用、认识交流、床上运动、移动动作、步行动作9个维度50项内容，满分100分[4]。此表由责任护士与照护者共同于引导前和引导后1个月进行评定，探讨实施后出现的困惑和不适宜的措施，对个性化引导式教育课程及日安排表进行适当调整与改良，将训练与日常生活活动相结合，以患儿实际生活最需要的功能优先训练，让患儿在不承受痛苦且欢乐的情况下完成训练[5]。必要时可对患儿进行引导前、中、后三次ADL评价，使引导式教育持续有效的开展。④延伸家庭引导式教育：与照护者探讨家庭环境布局改造，充分利用家庭各类日常用品、多样的引导内容和手段激发患儿主动探索，持续不断地进行正常运动模式的训练；制定并量化家庭日安排表，通过日志记录每日完成情况及患儿运动和日常生活能力的变化；通过电话、微信、上门、门诊等多种随访形式评判引导式教育完成情况和效果，及时解决家庭引导过程中所遇到的问题，根据评定时段要求按时进行评估，及时调整引导内容和方法。

1.3 观察指标

运用Peabody运动发育量表进行患儿粗大运动、精细运动评定。其中粗大运动量表含170项5类技能，即反射、平衡、接与推、非移动、移动等；精细运动量表含112项4类技能，即抓握、手应用、眼-手协调和手灵巧性。每项评分标准：患儿表现达到掌握标准为2分；表现与掌握标准相似，但没有完全符合为1分；不能尝试或没有尝试做为0分[6]。分别在护理前和护理3个月后评定并比较两组患儿量表中总运动商(TMQ)结果，由同一专业人员一对一测试完成。

1.4 统计学方法

2 结果

护理前两组患儿TMQ值比较差异无统计学意义(P>0.05)；护理3个月后，两组患儿TMQ值均有提高，试验组TMQ值与对照组比较差异有统计学意义(P<0.05)，试验组的TMQ值提高幅度大于对照组(两组护理前后TMQ差值比较)，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 两组患儿Peabody运动发育量表总运动商(TMQ)比较分)

3 讨论

婴幼儿时期是生长发育高峰期，早期康复护理是脑瘫高危儿取得良好疗效的关键。越来越多证据表明，婴儿探索周围环境并与之互动的运动行为可促进婴儿肌肉、韧带和骨骼的生长发育，同时促进神经肌肉系统的持续发育[7]。

本研究显示，以家庭为中心的引导式教育更能促进患儿TMQ的提高。脑瘫高危儿在常规康复护理的基础上接受以家庭为中心的引导式教育，具有以下优势：①将教与学模式融为一体，责任护士、治疗师通力协作，帮助照护者进一步掌握相关照护技巧，激起他们自主学习的激情与内在动力[8]。让患儿家庭成员理解运动功能和日常生活能力训练并掌握诱导技巧，通过娱乐性、节律性意向操作激发患儿主动完成各项训练，建立患儿正常的运动功能模式，提高患儿专注事物的能力、语言理解能力和自我认识，进而提高安全感和情感的稳定性，更好地融合于家庭环境中，以此坚定父母康复信心，改善父母心理状态，稳定家庭架构，提高家庭生活质量。②以家庭为中心的引导式教育，融入24 h日常生活活动之中，并予以监测、随访管理，促使患儿处于较理想状态，体现家庭康复在高危儿早期康复治疗中的优越性，实现康复治疗过程中康复医师、护士、治疗师、家属全员全程参与，提高康复疗效[9]。

康复护理过程中，我们也深刻感受到存在以下问题：①康复护理人员的匮乏，引导式教育理论知识处于初期学习阶段，引导技巧尚未建立个性化模式，系统专业培训照护者不能有效持续进行，使得以家庭为中心的引导式教育康复护理不能得到全面开展。②照护者对医疗康复极度依赖，缺乏以家庭为中心的引导式教育理念，对日程安排、引导式诱发、节律性意向不能很好融合于患儿日常生活中。③本研究中观察组使用的ADL能力评估量表是对患儿日常生活能力的检测，其为原始得分，目前尚未有相关文献进行标准分的转换，本研究仅将其作为辅助观察指标，作为引导式教育课程调整与改良的依据。在今后实践中拟不断学习并探索引导式教育原理，拓宽适应症，做好ADL能力评估量表标准分转换的进一步研究。

综上所述，将以家庭为中心的引导式教育运用在脑瘫高危儿早期康复护理中，可以有效提高患儿TMQ，促进患儿运动功能、社会适应性及日常生活能力的改善。