基于达标理论的干预策略对慢性肾脏病患儿负性情绪及疾病预后的影响

黄瑞洁,罗秀状,王正翘,农彩梅,梁英,薛毅,黄小玉

(1.右江民族医学院 a.研究生学院,b.护理学院,广西百色 533000;2.右江民族医学院附属医院 a.护理部,b.肾内科二病区,c.儿内科二病区,广西百色 533000)

近10年来,在世界范围内慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)发病率呈上升趋势,已经成为世界公共卫生组织聚焦的重要问题之一,全球CKD患者达8.5亿,超过世界总人口数的10%[1]。中国CKD患者高达1.3亿,居全球首位[2]。调查显示[3],全球儿童CKD患病率为14.9/100万～118.8/100万,终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)为4.9/100万～38.9/100万,其死亡率为正常儿童的30倍,且呈上升趋势[4]。CKD具有起病隐匿、病因复杂、症状多样且迁延不愈的特点,由于疾病及诊疗的复杂性,常给CKD儿童带来一系列生理、心理问题,给患儿造成严重心理压力及负性情绪,影响疾病康复及效果。既往常运用于缓解CKD患儿负性情绪的护理模式有[5-6]:以家庭为中心的护理干预、信息感情支持干预、优质护理干预等。达标理论的核心是在共同目标下的人际之间沟通与互动,其基础是护患共同参与健康行为,进行有效互动,以完成护理目标[7-8]。目前,达标理论已被应用于哮喘、肺炎、肿瘤等患儿的护理中,取得较好干预效果。本研究对CKD患儿实施基于达标理论的护理干预,取得良好效果,现报道如下。

1 对象与方法

1.1 一般资料选择2021年6月至2022年5月在右江民族医学院附属医院收治的CKD患儿81例作为研究对象,按照随机数字表法分成两组,观察组40例,对照组41例。患儿纳入标准:①符合美国国家肾脏基金会(NKF)肾脏疾病患者生存质量指南[9](KDOQI)诊断标准的2～4期CKD非透析患儿;②年龄6～14岁;③患儿主要照顾者知情同意且自愿参与本次研究。主要照顾者纳入标准:①年龄≥18岁;②患者的家属,承担主要照顾任务且照顾时间最长;③意识清楚,无认知、沟通障碍;④知情同意,自愿参加。患儿排除标准:①合并恶性肿瘤、血液系统疾病等其他严重躯体疾病;②患有精神疾病或视、听功能障碍;③中途行肾脏代替治疗或死亡患儿;④研究过程退出本研究者。主要照顾者排除标准:①收取报酬者;②有认知或精神障碍者。本研究经医院医学伦理委员会批准(YYFY-LL-2022-73),患儿及其照顾者均知晓本研究目的且自愿签署知情同意书。两组患儿及其照顾者一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 两组一般资料的比较

1.2 方法对照组患儿入院时由责任护士为患儿及其家属进行入院宣教,发放CKD健康管理手册,添加患儿家属微信及联系方式。住院期间由责任护士进行常规口头健康教育,包括饮食护理、用药护理、心理护理。出院前对患儿及照顾者进行常规出院宣教,出院后每月末进行随访一次。观察组在对照组基础上实施基于达标理论的干预策略。

1.2.1 建立护理干预小组挑选10名具有丰富临床工作经验的医护人员成立儿童CKD健康教育干预小组,包括2名护士长,2名副主任医师,4名主管护师,2名研究生。2名护士长分别担任课题组组长、副组长,负责统筹课题、干预方案的指导;副主任医师负责评估病情、制订治疗方案;4名主管护师为教育护士,负责实施基于达标理论的干预策略及管理微信群;2名研究生负责出院后随访、资料收集、数据录入及分析。

1.2.2 制订目标①充分掌握患儿身心状况及病情严重程度。②制订可行的护理目标。③缓解CKD患儿焦虑、抑郁和恐惧,提高患儿服药依从性,减少并发症的发生。

1.2.3 目标实施教育护士与患儿及其照顾者进行沟通,解释缘由,取得信任,通过对患儿的护理评估,充分掌握患儿身心状况及病情严重程度。小组成员根据患儿的护理目标制订个性化的健康教育干预策略,再按照策略的内容进行干预。(1)认识疾病、战胜恐惧。患儿入院第1天,教育护士进行认知干预,时长20～30 min。具体为:教育护士根据患儿的接受程度,采用儿童版健康教育图册、动画科普视频等形式对患儿及照顾者进行CKD疾病相关知识的讲解,使患儿及照顾者了解疾病的病因、临床表现、并发症及治疗等,提高患儿对疾病的认知程度,减少患儿对疾病的恐惧感。(2)巩固疾病相关知识,树立治疗信心。患儿入院第2～3天,教育护士加强认知干预,时长20～30 min。具体为:①教育护士通过我问你答的游戏方式评估患儿对疾病的认知程度,重复讲解答错或遗漏的内容,加深和巩固对疾病相关知识的印象。②心理干预。教育护士主动与患儿进行交流,耐心鼓励患儿积极提出问题;根据患儿喜好播放儿歌或动画片,一起观看和互动,鼓励其勇敢面对困难,对患儿积极的态度给予肯定。③充分调动社会支持源。向患儿介绍同病区内性格开朗乐观、且治疗效果良好的患儿,在交流中相互学习,相互激励;动员家长、亲朋好友关注患儿的心理状态,鼓励患儿家长充分利用社会资源,在经济、情感、认知等方面得到更多帮助。(3)提升自护技能。患儿入院第4天至出院当天,教育护士进行强化护理,时长20～30 min。具体为:①用药护理。使用儿童玩具与患儿玩过家家,扮演医生和病人角色,以儿童的语气向患儿介绍服药治疗的目的、方法及药物副作用。对进入角色的患儿予以口头奖励及拥抱,再逐渐引导其由游戏角色转换到实际中,并督促其按时服药。②饮食护理。将提前录制好的采访视频推送给患儿及照顾者,让其观看和学习其他患儿及照顾者的饮食护理心得,调动其对饮食管理的积极性;指导患儿及照顾者膳食选择的技巧,并根据患儿饮食习惯制订健康合理的饮食方案,让患儿逐渐适应肾病饮食。③运动指导。根据患儿健康状况及机体耐受程度,制订合理的运动方案,包括运动方式、时间、强度、频率及注意事项,指导患儿及照顾者实施该运动方案。④培养病情自我监测能力。指导患儿及照顾者监测和记录体重、血压、尿量的方法,若出现下肢突然疼痛、明显水肿、皮温偏高、皮肤潮红或出现花纹等下肢静脉血栓的表现,应立即就医。(4)延续性护理方法。①组建儿童CKD健康教育微信群,教育护士每天在群中发公告,提醒患儿及照顾者按时服药;鼓励患儿及照顾者在微信群中互动,主动提出遇到的问题,小组成员根据问题给予帮助和指导;每周在群中推送一篇慢性肾脏病护理的相关文章或科普小视频。②出院后每月进行一次电话随访,共3次,询问患儿及照顾者是否按时服药、是否每日对病情进行监测、并发症发生情况及是否有需要帮助解决的问题,患儿出院3个月后提醒照顾者及时带患儿回院复诊。

1.3 观察指标

1.3.1抑郁自评量表 (depression self-rating scale,SDS)、焦虑自评量表 (anxiety self-rating scale,SAS)SAS及SDS两个量表均由ZUNG[10]编制,均由20个条目组成,均采用Likert 4级评分法,每个条目的选项分别为:没有或者很少时间(4分)、少部分时间(3分)、相当多时间(2分)、绝大部分以及全部时间(1分),其中SAS中的第5、9、13、17、19项为反向计分条目,SDS中第2、5、6、11、12、14、16、17、18、20项为反向计分条目,粗分乘以1.25即为标准分,标准分越高,则表示个体焦虑、抑郁情绪越严重,Cronbach's α值分别为0.84和0.87。

1.3.2 慢性病儿童韧性量表(chronic illness children's resilience scale, CICRS)该量表由韩国护理学家KIM编制并由崔文香教授[11]翻译,包括个性特征10个条目、应对方式12个条目、人际关系10个条目,总共32个条目,采用Likert 4级评分法,每个条目选项为:非常不赞同(1分)、不赞同(2分)、赞同(3分)、非常赞同(4分),评分值越高,则提示儿童韧性程度越高,该量表的 Cronbach's α系数为0.92。

1.3.3 服药依从性量表(morisky medication adherence scale,MMAS-8)由MORISKY等[12]在2008年提出,该量表有8个条目,其中条目5为反向计分条目,第1～7个条目选择“是”计0分,选择“否”计1分;第8个条目选项“从不、偶尔、有时、经常、所有时间”采用Likert 5级评分法分别计1.00、0.75、0.50、0.25、0分。8个条目满分8分,按照得分将服药依从水平分为三个等级,得分<6分为依从性低, 即差;6分≤得分<8分为依从性中等, 即良好;8分为依从性高,即好。该量表 Cronbach's α系数为0.81,重测信度为0.95[13]。

1.3.4 并发症发生率主要观察CKD患儿是否出现急性肾功能衰竭、感染、静脉血栓。其中,患儿出现血肌酐水平平均每日增加44.2～88.4 μmol/L,即可诊断为急性肾功能衰竭;出现咽红、体温升高、白血细胞>10×109/L即可诊断为上呼吸道感染;出现尿路刺激征,2次晨尿细菌培养为阳性,即可诊断为泌尿系统感染;出现腹痛或腹泻,连续2次大便培养为阳性,即可诊断为消化系统感染;下肢静脉血栓通过静脉造影结果进行诊断。

1.4 资料收集由2名小组成员负责资料收集,患儿基本资料通过查阅住院电子病历收集,并发症发生情况通过医院门诊病历系统查阅相关检查及检验结果收集;问卷资料分别于患儿入院当天和出院3个月后回院复诊时面对面发放给患儿及照顾者,让患儿及其照顾者共同填写,填写过程中负责人应用统一指导语详细说明问卷填写方法和注意事项,向患儿及照顾者解释其不理解的条目,但不会使用具有诱导性的语言,完全由患儿根据其真实情况填写答案。

1.5 质量控制为了确保基于达标理论的干预策略顺利实行,干预前以集中授课、案例讨论等方式,对组员进行2次CKD相关知识、达标理论、干预策略内容的培训,培训结束后,考核合格为上岗标准。由2名小组成员负责收集一般资料、上传“问卷星”并导出数据,核对信息以确保数据的准确性。

2 结 果

2.1 两组干预后SDS、SAS及CICRS评分比较干预前两组患儿焦虑与抑郁评分、韧性量表评分比较差异无统计学意义(P>0.05),干预后两组患儿焦虑与抑郁评分均低于干预前,观察组患儿焦虑与抑郁评分低于对照组,比较差异有统计学意义(P<0.001);干预后两组患儿韧性量表评分均高于干预前,观察组患儿韧性量表评分高于对照组,比较差异有统计学意义(P<0.001)。见表2。

表2 两组患儿SDS、SAS及CICRS 评分的比较(分,

2.2 两组干预前后服药依从性比较干预前两组患儿服药依从性比较差异无统计学意义(P>0.05),干预后观察组患儿服药依从性(77.5%)高于对照组(56.1%),比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 两组患儿服药依从性比较[n(%)]

2.3 两组干预前后并发症发生率比较干预后3个月观察组患儿并发症发生率(10.0%)低于对照组(31.7%),差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 两组患儿并发症发生率比较[n(%)]

3 讨 论

3.1 基于达标理论的干预方案可有效降低CKD患儿负性情绪CKD病程迁延,治疗过程漫长,症状在短期内无法改善,加上疾病引起形体的改变,如身材矮小、浮肿、贫血貌等,让患儿产生自卑、焦虑、抑郁、恐惧等心理,严重影响患儿对治疗的信心,而患儿的情绪状态对疾病的进展及预后密切相关[14]。本研究结果显示,对观察组患儿实施基于达标理论的护理干预3个月后,患儿负性情绪低于对照组,与相关研究结果一致[15-17]。分析其原因为:第一,基于达标理论的健康教育不同于传统的健康教育,传统的健康教育较少关注患儿及照顾者的接受能力,而达标理论采取护患共同参与的护理模式取代了传统知识灌输型的单向健康教育模式,弥补了传统健康教育的不足。第二,教育护士根据患儿及照顾者的接受能力,采取动态、灵活的健康教育方式,利用视频和动画图册对感官的刺激作用,激发患儿的学习和模仿能力。有研究者将类似的可视音乐引导式护理模式运用在肺炎患儿中,发现该方法提高了患儿对疾病的认知,有利于缓解负性情绪,减少患儿对疾病及治疗的恐惧,树立战胜疾病的信心[18]。第三,动员家庭、学校、社会等给予患儿关心、安慰和鼓励,改善患儿紧张、焦虑、抑郁情绪,帮助其树立战胜疾病的信心。因此,采取有效的护理干预以改善CKD患儿的负性情绪,对有效控制病情及预后极为重要。

3.2 基于达标理论的干预方案可提高CKD患儿服药依从性CKD患儿病情易反复发作,治疗过程漫长,加之患儿年龄小,心智发育未完全成熟,对疾病自我管理能力差,对治疗失去信心,缺乏自律性,从而降低服药依从性,影响治疗效果。故应该加强对患儿及其主要照顾者的健康教育,提高患儿的自我管理能力,指导照顾者对患儿进行监督,保证患儿按时按量服药,提高疗效。本研究结果显示,对观察组患儿实施干预后,服药依从性提高至77.5%,而对照组提高至56.1%,两组间比较差异有统计学意义,与周成等人的研究结果相似[19]。分析其原因为:本研究中,在提高观察组患儿对疾病的认知程度和缓解其对治疗的恐惧后,教育护士将健康教育渗透到角色游戏中,使空洞乏味的文字转化为生动有趣的游戏方式,让护理与快乐相伴,为患儿及其照顾者提供轻松、愉悦的护理氛围,提高患儿的参与度,在游戏过程中再现治疗情境,增强患儿适应力,适应住院环境,增强患儿对相关医疗操作的理解能力,达到提高患儿服药依从性的目的。与张茂利等[20]情景游戏配合家属互补式健康教育护理模式提高呼吸道患儿服药依从性的结论一致。由此可得到启示,在临床工作中,从患儿的角度出发,用患儿感兴趣的方式对其进行个性化的健康教育,可以使患儿由被动接受转变为主动接受,大大提升了患儿的接受能力及自我管理能力,从而提高其服药依从性。

3.3 基于达标理论的干预方案可有效减少CKD患儿并发症的发生由于CKD患儿长时间服用激素类药物和蛋白质等营养摄入不足等原因,导致患儿免疫功能及防御屏障功能降低,容易引起上呼吸道感染、泌尿系统感染、消化道感染及皮肤感染等,其发生感染的风险是正常人的3～4倍。研究发现[21],感染是导致CKD患儿发生急性肾功能衰竭的主要诱因。因此,防治感染可有效减少CKD肾功能急剧恶化的风险,延缓CKD进展[22]。另外,伴有全身高度水肿、严重的低白蛋白血症或者严重的高脂血症的CKD患儿容易因血管内皮细胞损伤、高凝状态、血流动力学的改变而形成血栓,血栓栓塞是危及CKD患儿生命、影响预后的危重并发症。据报道,先天性肾病综合征患儿中约有10%合并血栓,而狼疮性肾炎患儿血栓栓塞发生率高达25%[23]。本研究结果显示,观察组患儿并发症发生率为10.0%,低于对照组的31.7%,与既往研究结果相似[24-25]。说明基于达标理论的干预策略可减少CKD患儿并发症的发生,有助于改善CKD预后。究其原因为:第一,因CKD病程漫长,短暂的院内护理不能满足患儿及照顾者的需求,将院内护理干预延伸到院外,使患儿在出院后能够继续获得更多的护理指导,督促其养成良好的饮食习惯,改善其营养状况,增强机体免疫力,减少发生感染的概率,且低蛋白饮食可通过降低肾小球内压而降低肾单元高滤过率,减少尿蛋白流失,从而达到保护肾脏作用[26]。同时还帮助患儿养成良好的用药习惯,有效控制疾病发展,减少肾脏的损伤。此外,在研究过程中通过指导患儿及其照顾者对病情进行监测,使其具备一定的自护能力,提高其对病情变化的警惕。第二,本研究为患儿提供适当的运动方案,运动不仅能提高患儿的机体抵抗力,同时能提高CKD患儿下肢静脉血流速度,从而能达到安全、有效地预防下肢静脉血栓形成的目的。由此可见,基于达标理论的干预方案可有效减少CKD患儿并发症的发生,保证良好的治疗效果和预后。

综上所述,基于达标理论的护理干预主要是对CKD患儿进行有目的、有计划的教育活动,同时调动患儿及家属的参与性, 提高与患儿沟通的有效性,促进患儿更好地掌握疾病相关知识与自护技能,形成良好的健康行为习惯,从而有效降低患儿负性情绪,提高其服药依从性,减少并发症的发生。但本研究样本均来自同一医疗机构,且样本量有限,干预时间仅为3个月,其结果存在一定的局限性,将来可延长干预时间,开展多中心研究验证结果。