出院准备计划+安宁疗护模式对肿瘤晚期患者及主要照顾者的影响

陈 莺 王 静 徐 虹

江南大学附属医院肿瘤科，江苏无锡 214061

肿瘤晚期患者的睡眠质量、生活质量均明显下降，且承受巨大病痛及前期治疗引起的各种不良反应[1-2]。肿瘤晚期临终期，患者及其家属均承受生理、心理上双重压力和折磨[3-4]。肿瘤晚期患者通常心理状态较差，主要照顾者也普遍存在较为严重的心理应激，生活质量受到影响[5-6]。出院准备计划服务是一种新型的延伸护理模式，指医护工作者通过对患者健康资源进行整合，计划性提供相关健康照顾，保证患者及其家属能够获得持续、完整照顾的护理方式[7]。安宁疗护属于一种针对无法进行过于强烈治疗的晚期或终末期患者，帮助患者度过一段美好、安静时光的医疗服务模式[8]。本研究主要探讨在常规护理基础上给予肿瘤晚期患者出院准备计划+安宁疗护干预的效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2022 年1 月至12 月江南大学附属医院诊治的肿瘤晚期患者120 例及其主要照顾者120 名作为研究对象，根据随机数字表法将患者及其主要照顾者分为参照组和研究组，各组患者60 例、家属60 名。参照组中患者男39 例，女21 例；年龄36～78 岁，平均（63.38±5.94）岁；文化水平：初中及以下24 例，中专或高中22例，大专及以上14 例。主要照顾者中男10 名，女50 名；年龄23～59 岁，平均（38.93±4.30）岁；文化水平：初中及以下12 名，中专或高中19名，大专及以上29 名。研究组患者中男36 例，女24例；年龄35～82岁，平均（63.48±7.82）岁；文化水平：初中及以下22 例，中专或高中25 例，大专及以上13例。主要照顾者中男12 名，女48 名；年龄25～63 岁，平均（39.16±6.84）岁；文化水平：初中及以下10 名，中专或高中23 名，大专及以上27 名。两组患者及主要照顾者一般资料比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究已获得江南大学附属医院伦理委员会审查并批准（LS2022042）。

1.2 纳入及排除标准

患者纳入标准：符合《临床肿瘤学》[9]中恶性肿瘤晚期诊断标准；卡氏功能状态（Karnofsky performance status，KPS）评分≤50 分；预计生存时间≥3 个月；家属签署知情同意书。患者排除标准：伴有严重精神系统疾病；存在语言沟通障碍或失语；有固定照顾者或主要照顾者存在认知、精神障碍。

主要照顾者纳入标准：为患者的固定照顾者；为患者的直系亲属；身心健康状况良好，患者可良好配合患者护理及研究工作的开展。主要照顾者排除标准：身心健康状况较差，无法保证患者护理及临床工作能够顺利开展；不服从安排。

1.3 护理方法

1.3.1 参照组 参照组患者行常规护理干预+出院准备计划服务。（1）常规护理：①住院期间，护理人员给予患者常规用药、治疗护理及健康宣教、心理疏导等干预。②患者出院时，护理人员进行常规性出院指导，主要指导患者及其照顾者出院后用药、饮食、健康管理等相关注意事项。出院后，对患者进行电话随访，1次/周。（2）出院准备计划服务：组建出院准备计划服务小组。小组成员包含主治医师、责任护士、心理咨询师、营养师、个案管理师、当地医务人员。护理人员仔细查阅肿瘤晚期相关知识，然后再将科室疾病护理路径作为指导，以患者具体情况为根据，制订患者的出院准备计划服务。①评估期干预。患者入院后24 h内，护理人员对患者诊断、预后及心理状况、机体营养状况进行评估，同时还对患者及其家属的疾病认知、自我照顾能力进行评估。②计划期干预。制订健康宣教方案及心理干预方案。小组成员共同制订针对相关疾病知识健康宣教资料，包括视频版、纸质版资料。③执行期干预。护理人员结合患者实际病情，重点指导患者、照顾者必须掌握相关护理知识和技能，对重点知识和技能进行重复讲解和演示。同时根据患者、照顾者的情绪状况、心理护理需求给予个性化心理疏导和情绪调节指导。强化患者康复管理。④后续追踪及成果评价干预。患者出院后每周进行1 次上门随访或电话随访。

1.3.2 研究组 研究组患者除接受与参照组相同护理外还接受安宁疗护干预。①健康知识教育。护理人员高度重视给患者、照顾者讲解疾病发生、治疗手段、治疗副作用、预后状况等相关知识。同时还给予死亡教育。宣教期间重视给予患者同情，细心与患者家属沟通交流。在交流过程中通过观察、询问、倾听等途径了解和掌握患者对死亡的态度，以患者实际病情为根据，采用集中座谈、授课、播放多媒体等方式暗示患者死亡属于一种正常的生理过程，引导其以从容的态度面对死亡，同时帮助照顾者增强自身的心理承受能力。②灵性照护。医护人员在与患者交谈过程中重点放在肯定生命意义及人生贡献方面。告知家属，患者病情的控制需要掌握一定策略，在尊重患者自身权利和意愿前提下也充分尊重家属的意愿和意见。护理人员与照顾者共同告知患者其病情状况，选择最适当的时机，选用最合理的方式，专业、客观地告知患者实情。③哀伤辅导干预。照顾者会经历患者离世的悲伤，较易出现不同程度的精神创伤和心理障碍，严重者甚至可诱发相关疾病。护理期间，护理人员高度重视对照顾者进行心理疏导，指导其通过有效的方式调节和控制自身情绪，指导照顾者通过向他人倾诉、呼吸训练法等调节和控制情绪，并嘱咐照顾者关心和照顾好自身生活起居，鼓励家属之间相互支持和鼓励，帮助照顾者增强应对能力。两组均实施相应护理干预1 个月后进行效果评估。

1.4 观察指标

①干预前后通过抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）（Cronbach’s α 系数为0.83）、焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）（Cronbach’s α系数为0.84）评估患者心理状况情况。两个量表均共包含20 个条目，总分为80 分，SAS 评分以50 分作为分界值，总分＜50 分为正常；SDS 评分以53 分作为分界值，总分＜53 分为正常，两个量表总分越高，提示患者焦虑、抑郁程度越严重[10]。②干预前后均采用家属应激量表（rumination on sadness scale，RSS）（Cronbach’s α 系数为0.82）评估患者主要照顾者的心理应激情况。量表评估内容主要包含生活被扰乱、心理痛苦、负性情感，各项内容评分范围均是0～10 分，得分越低提示心理应激反应程度越轻[11]。③干预前后均采用中文版家庭照顾者生活质量量表（family caregiverspecific quality of life scale，FAMQOL）（Cronbach’s α 系数为0.83）评估主要照顾者的生活质量。该量表共包含4 个维度，分别为心理、生理、精神、社会，共有16个条目，计分方法采用Likert 5 级评分法，总分为16～80 分，得分越高提示受评估者生活质量越好[12]。

1.5 统计学方法

采用SPSS 25.0 统计学软件进行数据分析。计量资料采用均数±标准差（±s）表示，比较采用t 检验；计数资料采用例数表示，比较采用χ2检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者干预前后心理应激情况比较

干预后，两组患者SDS、SAS 评分均低于干预前，且研究组低于参照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组患者干预前后心理应激情况比较（分，±s）

表1 两组患者干预前后心理应激情况比较（分，±s）

注SDS：抑郁自评量表；SAS：焦虑自评量表。

2.2 两组患者主要照顾者干预前后心理应激比较

干预后，两组主要照顾者RSS 评分均低于干预前，且研究组低于参照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患者主要照顾者干预前后心理应激比较（分，±s）

表2 两组患者主要照顾者干预前后心理应激比较（分，±s）

注t1、P1为两组干预前比较；t2、P2为两组干预后比较。RSS：家属应激量表。

2.3 两组患者主要照顾者干预前后生活质量比较

干预后，两组FAMQOL 评分均高于干预前，且研究组高于参照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患者主要照顾者干预前后FAMQOL 评分比较（分，±s）

表3 两组患者主要照顾者干预前后FAMQOL 评分比较（分，±s）

注FAMQOL：家庭照顾者生活质量量表。

3 讨论

肿瘤晚期患者的常规护理主要引导患者平和面对疾病，坦然接受死亡，对患者自身及主要照顾者的心理支持均存在明显不足[13-14]。出院准备计划是一种具有集中性、协同性、整合性的干预方式，主要通过医院医护人员、家庭成员、地方医护人员共同合作开展和完成，保证患者入院至出院均可获得连续性医疗服务[15-16]。安宁疗护属于一种新型的边缘性交叉学科，具体针对患有严重疾病，尤其是恶性肿瘤患者、主要照顾者提供临终前的高质量医疗服务[17-18]。现阶段，安宁疗护已经成为一种能够良好体现人性化医疗服务、体现社会文明进步的模式[19-20]。

3.1 常规护理联合出院准备计划服务和安宁疗护干预可缓解患者的心理应激

本研究结果显示，研究组患者在接受常规护理、出院准备计划服务基础上再接受安宁疗护干预后，研究组患者SAS、SDS 评分均低于干预前，且低于参照组。由此可知该种护理模式在患者心理应激缓解方面发挥明显作用。分析原因可能是：该种联合护理模式注重给患者提供情感上的支持，帮助患者减轻焦虑、恐惧等负面情绪；护理中通过与医护人员、家庭成员和其他患者的交流，患者可以更好地倾诉自己的内心感受，从而减轻心理压力[21]；护理服务中可使患者更好地了解自身病情和治疗方案，提高自我管理能力，增强信心和乐观态度，从而减轻心理负担；安宁疗护可帮助患者减轻疼痛和不适，有助于减轻心理应激反应；安宁疗护注重让患者感受到生命的尊严和价值，帮助患者更好地认识自己的生命，提高对生命的理解和接受程度，从而减轻心理压力[22]。

3.2 常规护理联合出院准备计划服务和安宁疗护干预可缓解主要照顾者的心理应激

本研究结果显示，干预后研究组患者主要照顾者RSS 评分低于干预前及参照组。由此可知该种干预模式在主要照顾者心理应激缓解方面也发挥明显作用。该种干预模式能够给主要照顾者提供与患者病情相关的信息和教育，帮助其更好地了解病情和治疗方案，从而减轻心理负担；护理人员能够给予照顾者更多的情感支持，让他们感到被关注和理解，进而减轻其因长时间照顾患者而产生的心理压力；通过出院准备计划服务和安宁疗护的指导，照顾者能够掌握有效的照护技巧，增强其自我管理能力，使其能够更好地应对患者照顾期间遇到的问题，从而减轻其心理压力。同时，该种干预模式可使照顾者获得更多的关注和帮助，因此有助于减轻其心理应激反应。

3.3 常规护理联合出院准备计划服务和安宁疗护干预可改善照顾者的生活质量

本研究中，干预后研究组主要照顾者生活质量改善效果优于参照组。安宁疗护、出院准备计划服务均注重提供心理支持，帮助其照顾者减轻心理负担、焦虑、抑郁等情绪，并增强应对信心和勇气，有助于其生活质量改善[23-24]。羊波等[25]研究中，患者家属接受安宁疗护干预后，负面情绪显著减轻，生活质量明显提高。

综上所述，同时给予肿瘤晚期患者常规护理、出院准备计划服务及安宁疗护，可有效帮助患者调节负面情绪，减轻主要照顾者的心理应激，促进其生活质量改善。

利益冲突声明：本文所有作者均声明不存在利益冲突。