腹壁造口病人病耻感干预的研究进展

倪菀景，高俊平，王 静，段一凡，王文艳，双卫兵

1.山西医科大学护理学院，山西030001；2.山西医科大学第一医院；3.中北大学

国际癌症研究机构和世界卫生组织的数据显示，膀胱癌发病率居世界第9位，每年约有15万人死于膀胱癌[1]。与此同时，我国膀胱癌发病率呈逐年上升趋势，成为我国泌尿生殖系统恶性肿瘤发病率最高的疾病[2-3]。目前，根治性膀胱切除回肠通道术是治疗肌层浸润性膀胱癌的标准方案[4]。膀胱癌术后需要在腹壁永久性造口，病人的排尿方式也随之改变。Pham等[5]研究表明,造口病人心理健康是影响其预后的关键因素。既往研究显示，造口存在严重影响病人的工作、家庭生活以及社交活动，致使病人出现自卑、焦虑、抑郁等负性情绪[6-9]。负性情绪的存在以及长期疾病状态使得造口病人出现病耻感。病耻感不仅影响了病人身心健康，同时也降低了病人及其家人的生活质量[6-10]。因此，降低病人病耻感，对促进其接受造口、适应社会及提高生活质量有着重要意义。目前，国内对肠造口病人病耻感的研究逐渐深入，而腹壁造口病人病耻感相关研究仍较少。本研究对病耻感概念以及腹壁造口病人病耻感现状、影响因素、干预措施等进行综述，旨在引起人们对腹壁造口病人的关注，为腹壁造口病人病耻感的进一步研究提供借鉴。

1 病耻感的概念

病耻感的概念最早由Goffman[11]在1963年提出，即因与他人不同，而被不好的标记，令标记之人产生羞耻感。随后，Sensky[12]将这一人群扩大，存在病耻感的不仅是被标记之人，还包括其父母、家庭。Kurzban等[13]认为，当一个人被贬低社会身份、给予高度偏见和负面评价时，就会转变为“污名化”，即病耻感。目前，关于病耻感的概念尚未统一，但较为一致的是病人因认同社会对其刻板印象或不好的标签，进而内化为对自我的主观偏见和负面评价。

2 腹壁造口病人病耻感现状

随着腹壁造口病人术后生存质量日益受到关注，其造口所致的病耻感也渐渐成为人们研究的热点。学者们从腹壁造口病人术后心理状态及造口隐瞒、家庭生活、社交活动等多个方面探讨了腹壁造口病人病耻感的状况[8,14-16]。一项膀胱癌病人尊严、自我感受负担及心理韧性相关性的研究显示，造口病人存在病耻感，主要表现为自卑、抑郁、自我效能感低、不乐意参加社交活动等[17]。靳晓蒙等[14，18]的研究也表明，腹壁造口病人存在病耻感，且处于中等水平。

3 腹壁造口病人病耻感影响因素

3.1 人口学因素

人口学因素包括年龄、性别、文化程度等。刘欢欢等[10,19]的研究显示，腹壁造口病人病耻感与年龄存在负相关，即年龄越小，病耻感越严重，可能与年龄越小，尤其是≤45岁的病人，需要承担家庭责任，回归社交生活的需求较高有关。沈青竹[20]调查发现，文化程度越高，病人的病耻感越低，与刘欢欢等[10]的研究结果一致。同时Palomero-Rubio等[21]研究也显示，女性的病耻感高于男性，其原因可能为女性对身体形象恶化的感知更敏锐。因此，今后研究者应重点关注年龄小、文化程度低的女性腹壁造口病人，对其进行针对性的心理干预，从而降低她们的病耻感。

3.2 造口相关因素

造口接受、造口适应、造口自理等因素与病耻感密切相关。龚婷[8]的研究显示，造口接受、造口适应、造口自理程度与病耻感呈负相关。术后早期病人排斥造口，不接受造口带来的生理、心理的改变，甚至封闭自己、拒绝社交，进而产生病耻感[19,22]。造口术后需定期更换造口袋、定期护理造口，预防并发症的发生[23]，但术后造口病人往往需要他人帮助护理造口[24]，因此病人出现自卑、焦虑等负性情绪，进而转变为病耻感[19,25-26]。

3.3 社会因素

经济负担、社会支持缺乏等会导致腹壁造口病人病耻感的发生。造口病人因购买造口袋、造口底盘、造口粉等造口用物，造成一定程度上的经济压力。因此，造口病人认为自己是家庭的负担，由此产生深深的自责感，进而发展为病耻感[8,20]。造口术后病人因造口的存在，封闭自己，减少甚至拒绝原有的社交活动，但Karabulut等[27-28]研究发现，增强造口病人的社会支持，可以明显降低病人的病耻感。因而，健全相关医疗保险政策，减少造口病人经济负担；建立家庭支持以增强病人的社会支持系统；对降低造口病人病耻感有着重要意义。

4 腹壁造口病人病耻感干预措施

4.1 “5E”康复模式

“5E”康复模式是鼓励(encourage)、教育(education)、运动(exercise)、工作(employment)、评估(evaluation)5个方面共同综合的护理干预，该模式主要用于腹膜透析病人，后逐渐扩展到其他领域[29]，崔艳伟等[30]曾用此模式对56例腹壁造口病人病耻感进行干预。“5E”康复模式虽被证实可减轻病人病耻感，但该模式由护士主导，一定程度上忽视了病人个体性体验、经历。

4.2 内行病人计划(expert patient program,EPP)

内行病人计划最初来源于20世纪90年代英国的慢性疾病的自我管理计划[31]。自我效能理论是其主体框架，其作用机制为通过给予病人支持，提高他们的自信心，进而提升他们社会心理适应水平，从而达到更好的管理自我的目的[32]。该干预方案的核心是内行病人，内行病人不仅是经验丰富的造口病人，更重要的是具有满腔热忱和责任感，非常乐意去帮助其他病人[33]。因此，该干预方案对所招募的内行病人要求严格，且对内行病人的培训也有一定标准，该干预方案实施起来有一定难度。

4.3 自我肯定训练

Alberti于20世纪70年代首次提出系统的自我肯定理论，随后被广泛用于各种领域[9,34-35]。杨丽珠[36]将84例腹壁造口病人随机分为试验组和对照组，试验组在对照组常规护理的基础上增加干预2个月，每个月1次团体自我肯定方案的干预，试验组病耻感评分明显降低。自我肯定训练以自我肯定理论为基础，通过对病人进行一系列的肯定行为训练，改变病人对自我的否定、消极认知，从而提高病人的自我效能感，降低病耻感。但该训练方式侧重于肯定病人，缺乏倾听病人内心，同时也忽视了病人术后积极、正面的经历。

4.4 心理支持疗法

心理支持疗法可以改善造口病人的负性情绪，降低病人病耻感。袁媛等[37]将47例腹壁造口病人分为试验组和对照组，试验组接受常规护理及心理支持护理，干预结果显示，心理支持护理可以改善病人焦虑、抑郁等负面情绪，提高病人生活质量。心理支持护理通过倾听病人内心困扰，对其进行开导；使得病人逐渐接受造口的存在，并促使其形成良好的心态，从而减轻病人的病耻感。但该疗法在干预实施过程中缺乏对病人的自我肯定。

4.5 叙事医学护理

叙事医学护理是一个新兴的人文护理形式，在兼顾医学临床护理的同时，更加关注病人的内心[38]。目前已被用于造口病人病耻感的干预中[39-40]。李婉梅[41]采用叙事医学护理对56例腹壁造口病人进行干预，干预过程中引导病人说出内心的困惑以及存在的不良情绪，以此释放焦虑、抑郁等负性情绪[42]。同时该研究结果显示，出院时及出院后1个月，两组病耻感差异无统计学意义(P>0.05)；但出院后3个月及出院后6个月，两组病人病耻感差异有统计学意义(P<0.05),说明叙事医学护理的长期效应明显[41]。叙事医学护理不仅倾听病人内心、注重病人个体性，还充分肯定病人，是当下较为理想的干预方式之一，但目前仍未构建出科学、系统的干预方案。今后可在构建干预方案及叙事医学护理的影响因素方面进行探究。

5 小结

腹壁造口病人普遍存在焦虑、抑郁等负面情绪，存在不同程度的病耻感，严重影响其造口接受、造口适应及生活质量等。因此，对腹壁造口病人病耻感进行针对性的心理干预势在必行。国内目前对于腹壁造口病人病耻感的研究大多是短期效果评估，今后可在长期效应方面进行探究。