活体肾移植供者的心理状态及影响因素分析

2013-05-10 13:08谢轲楠综述陈劲松审校
肾脏病与透析肾移植杂志 2013年2期
关键词:供者活体受者

谢轲楠 综述 陈劲松 审校

肾移植是目前公认的治疗终末期肾病(ESRD)的最理想方法之一,然而,供肾的严重短缺在全球范围内制约着肾移植的发展,而我国尤为显著[1]。据调查,我国ESRD患者每年行肾移植的比例不足0.5%,供肾短缺的形势非常严峻。

活体肾移植是指由活体供者捐献肾脏行肾移植术,在一定程度上解决了供肾短缺的问题,极大地缩短了肾移植受者的等待时间。活体肾移植同时具有更好的组织学配型、择期手术及供肾缺血时间短等优点,近期得到快速发展[2]。大量研究和临床指南均聚焦于活体肾移植受者的预后和潜在供者的筛查,但对于活体肾移植供者的随访关注较少,尤其针对活体肾移植供者心理方面的研究[3]。活体肾移植基于供受者双方完全自愿的原则,大部分供者感觉良好、精神愉快,但也有部分供者精神紧张、术后心理调适困难,甚至国外有报道供者在术后自杀[4,5]。这些病例警示医疗界关注活体肾移植供者的心理问题,本文就此做一综述。

器官捐献的动机——亲情与同情

Levy等[6]曾报道,活体肾移植供者术后心理状况与其性格、捐肾的动机、与受者的人际关系、家庭和社会支持系统及受者的预后相关。关注活体肾移植供者的心理状态,需从器官捐献的动机开始。

我国唯一合法的活体肾移植方式是亲属间的活体肾移植。绝大多数器官捐献由亲情和同情驱使,宗教信仰影响较少[7,8]。供者同情受者经历透析治疗的痛苦和不便,在亲情的驱使下做出捐献器官的决定:(1)父母在心理上对子女的健康状况有天生的责任感,很多父母认为给ESRD的子女捐献器官是“理所当然的”、“本能”反应[9];(2)感情稳定的夫妻是一个“利益共同体”,捐献器官给配偶有助提高夫妻和家庭的整体生活质量,这在一定程度上是集体受益的选择[9];(3)兄弟姐妹、叔侄或姑侄之间的供肾一部分出于亲情,但也有部分源于“家庭期望”的压力,如得知自己能够匹配,尽管由于已各自成立家庭,未必乐于捐献,但出于与受者的亲属关系,难以拒绝受者要求其为之捐献肾脏的请求[10]。尽管都是亲属活体肾移植,不同的亲属关系,器官捐献的动机却并不完全相同。

捐献器官过程中的心理变化

活体肾移植供者一系列的心理变化贯穿于术前准备、围手术期和术后恢复过程,是连续的复杂的心理历程。

积极的心理状态

坚定 充分了解捐献肾脏可能存在的风险后,活体肾移植供者捐献肾脏的决定理性而成熟,意愿坚定。供者对受者寄予良好的期望,对自己身体恢复也有信心,对医疗机构信任,能够很好地配合医疗工作。

欣慰 大多数活体肾移植供者捐献器官之后感到欣慰。主要由于自己救助他人的行为、受者逐渐恢复健康、受者的感激、其他家属对自己的肯定和关心、自己的健康状况逐渐恢复等。

消极的心理状态

焦虑 活体肾移植供者对自身的手术和术后恢复情况感到焦虑。如同其他手术一样,几乎所有的患者会在术前感到紧张。担心手术可能出现意外、畏惧术后疼痛等,易使得活体肾移植供者产生焦虑、恐惧的心理。兄弟姐妹间的亲属活体肾移植供者,年龄多处于中青年阶段,在家庭中承担着扶养老人、抚育后代的责任,对自己预后的担忧和对家庭的责任使其对手术产生焦虑。

矛盾、犹豫 我国亲属活体肾移植的部分研究显示,当亲属活体肾移植供者和受者均进入围手术期,由于活体器官摘取与其他手术不同,并不利于供者的健康,且供者将承担手术带来的痛苦和风险,同时对受者肾移植术后疗效的不可预知,都使供者产生矛盾和犹豫[11]。

活体肾移植供者捐献器官后的心理变化

器官捐献对活体肾移植供者的自我评价、自我认知、价值观均产生影响。通过器官捐献,多数供者建立起更为积极的人生观,感觉个人价值提升,但也有供者产生害怕、虚弱感、失落感,甚至抑郁和内疚[12]。

积极的变化

产生奉献感和成就感 绝大多数活体肾移植供者在器官捐献之后获得奉献感和成就感,是一种良好的心理体验[13]。由于捐献器官是救助他人的“高尚行为”、“英雄举动”,因此,活体肾移植供者得到社会的正面评价。看到受者在接受自己的器官之后摆脱透析、回归正常的工作与生活,供者能够体验成就感。

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建立更加积极的生活态度 器官捐献之后,很多活体肾移植供者建立起更加积极的人生态度。他们更为珍爱生命、珍惜健康,自觉地采用更为健康的生活方式,停止吸烟、饮酒,规律作息,定期体检,更加珍惜健康[14]。

增进与受者和其他家庭成员的关系 亲属活体肾移植能够加深供者和受者的感情,供者更为关心受者的健康状况甚至生活情况,受者对供者心存感激。对于其他家庭成员而言,由于亲属活体器官捐献的良好影响,往往使家庭关系更为紧密,亲情纽带更加牢固,是一种积极的影响[15]。

消极的变化

害怕感和虚弱感 部分活体肾移植供者捐献器官之后产生害怕感和虚弱感。供者对自身潜在的发生慢性肾衰竭的危险感到害怕,有的兄弟姐妹、叔侄、姑侄关系的供者,担心自己的子女将来有患慢性肾功能不全而需要接受肾脏移植的风险[16]。部分活体肾移植供者时常怀疑自己的健康状态,频繁检查以缓解忧虑[12]。有的供者担心捐献肾脏对性功能和生殖能力造成影响[17]。

失落感 Andersen等[18]研究表明,部分活体肾移植供者在捐献器官之后产生失落感,觉得自己存在器官的缺失,身体不再完整。

抑郁和内疚 有的供者捐献器官后感到抑郁、焦虑、痛苦,大多数活体肾移植供者的焦虑心理仅在术后恢复期短暂存在,但部分供者描述自己经历持续数个月的抑郁状态。这些消极心理主要与受者器官移植后的恢复情况、供者自身在医院的体验、供者捐献器官后的恢复情况及供者是否能顺利地回归工作、生活有关[19]。移植失败、受者死亡往往对活体肾移植供者,尤其亲属活体肾移植供者造成极大的打击,他们产生挫败感和内疚感,认为自己没有捐献出“足够好的”器官[20],甚至有供者在受者死亡后自杀的极端情况。

活体肾移植供者器官捐献后的重新自我定位

器官捐献通常驱使活体肾移植供者在家庭和社会中重新进行自我定位。大多数供者对自己捐献器官、救助他人的行为抱积极态度,并得到家庭和社会的支持,但部分供者需花费精力适应器官捐献后的角色转换。

英雄状态 家庭和社会对活体肾移植供者表现出尊敬、认可和支持,器官捐献、挽救他人的行为被认为是“英雄行为”,活体肾移植供者被认为是具有“自我牺牲精神”的个人,得到家庭和社会的赞誉[21,22]。

多重角色 主要针对亲属活体肾移植供者而言。很多亲属活体肾移植供者从术后恢复期即开始承担起照顾受者的责任,同时可能还需要恢复工作、维持家庭经济来源。供者术后的多重身份非常具有压力和挑战性,他们自己尚需从手术中恢复,同时还要照顾受者、重返社会、承担工作和维持家庭[18,21]。

难以恢复术前状态 部分活体肾移植供者感到器官捐献之后难以恢复术前的健康状态。他们感到“疲惫”、“虚弱”,难以恢复以往的工作,甚至因此造成家庭经济的窘迫[18,23]。

加强亲属间的关系 大多数亲属活体肾移植供者认为肾移植加强了供受者亲属间的情感,增加夫妻、兄弟姐妹、父母子女间的感情[9,15]。一项针对儿科肾移植的调查(供者平均年龄36岁,受者平均年龄9岁,均为父母对子女供肾进行亲属活体肾移植)显示,所有的供者均在生活中得到受者的帮助[24]。

对受者的关注 大多数亲属活体肾移植供者捐献器官之后难以抑制自己对受者健康情况的关注。活体肾移植供者对受者获得更高质量的、更健康的、更充实的生活抱有很高期望,如果受者未采取他们所希望的健康的生活方式,或对自己的健康恢复不如意,供者会感到沮丧甚至愤怒[14,15,17]。部分活体肾移植供者承认他们试图干预受者的生活。

活体肾移植供者的压力

绝大多数负面心理源于压力。捐献器官对活体肾移植供者而言无疑是一个应激原,引起供者心理上的应激反应。因此,关注活体肾移植供者心理变化的同时,将他们在器官捐献过程中承担的压力单独列出,进行综述。

源于手术的压力 美国进行的一项包括10 828例活体供者肾切除术的统计显示,活体肾移植供者围手术期死亡率为0.03%[25]。医院的环境、即将进行的手术、各种术前准备和术前谈话均给活体肾移植供者造成压力。

源于自身术后恢复的压力 兄弟姐妹、叔侄、姑侄关系的亲属活体肾移植供者往往已各自成立家庭,部分中青年供者甚至还是家庭的主要支持力量。活体肾移植供者本身是健康的个体,有正常的工作和生活,因此,他们对术后自身健康状况能否恢复尤为担心[26]。

源于受者预后的压力 亲属活体肾移植的供受者不仅具有捐献和接受器官的关系,同时还存在亲属关系。绝大多数亲属活体肾移植供者都对受者的预后寄予较高的期望,希望受者快速恢复健康。因此,受者的预后也在很大程度上对亲属活体肾移植供者造成压力[15]。

源于经济的压力 活体肾移植供者作为健康的个体,在家庭和社会中承担重要角色。供者围手术期暂时停止工作,术后也需一段时间恢复。对于亲属活体肾移植而言,同时涉及家庭中两个个体接受手术,医疗费用的消耗、亲属活体肾移植供者劳动能力的暂时丧失、受者术后的药物和检查费用等,均对家庭经济造成较大的影响。部分供者甚至是家庭的主要经济来源,因此,对供者造成经济压力。

活体肾移植供者术前的社会心理学评估

美国活体器官移植学界普遍认为,应当对每一个活体器官供者进行社会心理学评估。通过电话或面对面访谈初步评估针对潜在的活体器官移植供者,大致了解其捐献器官的动机、目前的社会心理学状态(如工作状况、术后恢复期的家庭经济来源、心理健康程度)及对器官捐献风险的了解程度。如初步评估未发现明显的器官捐献禁忌,由专业团队进行第二阶段的社会心理学评估,采取面对面的方式进行,评估者主要基于供者而非受者的利益,评估内容如下表所示(表 1)[27]。

表1 活体肾移植供者的社会心理学评估内容

根据这一阶段的面对面的评估结果,部分活体供肾志愿者可能尚需进一步的心理评估。如目前心理健康但既往曾有过精神疾病(如抑郁症),则需进行评估以明确器官捐献是否有可能增加疾病的复发。

活体器官捐献在心理学方面的禁忌证有:(1)当前存在心理疾病;(2)当前存在经济窘迫,捐肾志愿者的经济窘境可能导致其捐献器官的意愿易于受他人胁迫或其经济能力不能负担器官捐献的并发症;(3)有他人胁迫或施压;(4)理解能力有限,不能充分理解供者和受者在活体肾脏移植中的风险和收益;(5)对捐献器官持矛盾心理[27]。

总 结

器官捐献对活体肾移植供者的精神、心理产生重大影响。从决定捐献肾脏,到围手术期、术后恢复、甚至之后的更长时间,活体肾移植供者经历一系列的心理体验,器官捐献影响他们的自我评价、自我认知、价值观及健康观念,促使活体肾移植供者在家庭和社会重新适应和重新自我定位。

对活体肾移植供者心理学问题的关注贯穿活体肾移植的全过程,包括供者的术后随访。目前已达成共识,对活体肾移植供者必须在术前进行心理学评估。但仍需指出的是,在活体肾移植供者围手术期、术后恢复和随访过程中,也应当认识到他们可能存在的心理学问题,并科学处理。

1977年,Engel[28]指出传统生物医学模式的局限性,提出生物-心理-社会医学模式(Biopsychosocial model)的观念,强调心理和社会因素在疾病诊治和现代医学中的作用。中国首例成功的活体肾移植实施于1972年,但迄今为止,对活体肾移植供者心理学问题方面的关注仍较缺乏,甚至活体肾移植供者术前心理学评估尚无较为统一的标准。相信随着医学科学的发展和人们观念的改变,能够加强对活体肾移植供者心理状态的关注。

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