移动医疗在乳腺癌病人及其配偶中的应用研究进展

蔡婷婷，黄青梅，吴傅蕾，袁长蓉

（复旦大学护理学院，上海200032）

我国每年新增乳腺癌病人18.7 万例，且发病年龄呈现年轻化趋势[1]。乳腺癌的治疗及康复是一个长期、动态的过程，病人在漫长的诊疗、康复过程中将产生多样化的照护需求，亟须得到专业人员长期指导，希望得到专业信息，提高自我管理能力[2⁃3]。移动医疗利用移动通信技术，通过手机、个人掌上电脑等可移动电子设备，提供公共卫生、医疗保健等卫生服务,具有便捷性、可及性、互动性、高效性等特性[4⁃5]。目前,移动医疗在乳腺癌病人中已得到较多应用，取得了较好的反馈，且研究重点已逐渐转向病人及其配偶的应用中[6⁃8]。研究指出，乳腺癌是病人与配偶的共同应激源，一方的应对方式将对伴侣双方的身心健康产生重要影响[9]。一些研究显示，移动医疗在乳腺癌病人及其配偶群体中具有重要应用潜力，但目前文献综述类研究的报道较少。本研究就移动医疗在乳腺癌病人及其配偶中的应用进行综述，为相关项目的构建及完善提供参考。

1 相关理论模型

一些研究者基于系统交互模型、伴侣适应疾病发展模式、疾病及伴侣支持模型等理论，将其作为乳腺癌病人及其配偶的移动医疗的理论框架，旨在增强乳腺癌病人及其配偶对疾病的适应，增强伴侣作为一个整体的共同应对能力，减少疾病对双方亲密关系的负面影响。

1.1 系统相互作用模型 该模型以亲密关系中的伴侣为研究人群，是二元应对的常用理论模型。二元应对是病人患病期间伴侣双方共同支持彼此的过程，关注病人与配偶的共同应对层面[10]。该模型强调将伴侣作为一个整体以应对压力，提出伴侣应支持一方或双方的压力。该模型包括3 个要素，即伴侣受压力事件影响的方式、压力的来源、产生的时间。其中，应对方式可分为积极应对与消极应对两个维度，积极二元应对包括压力沟通、支持应对、授权应对及共同应对，消极二元应对则包括控制、过度保护等形式[11]。研究者将二元应对应用于以伴侣为对象的干预研究中，其在乳腺癌病人及其配偶群体中亦得到了一定的应用[12]。

1.2 伴侣适应疾病发展模式 该模式针对不同年龄段的伴侣分别提出其特异性的疾病发展轨迹[13]，提出一些非预期的疾病对于伴侣尤其是年轻的伴侣将产生较大的冲击。疾病的出现使原先计划的家庭任务出现阻碍，双方需要重新调整家庭角色及家庭计划。在此过程中，患病的一方将较配偶更早意识到未来生活中可能遇到的种种困难，如怀孕或开始一段新的职业生涯中可能遇到的障碍，同时疾病的出现也是增进双方亲密关系的重要转折点，将有助于双方建立一个相互尊重、合作的亲密关系，共同获得创伤后成长。该理论考虑到不同年龄段伴侣的疾病发展特点，可用于指导患病伴侣疾病适应过程的研究，促进双方的亲密关系并使其得到创伤后成长。

1.3 疾病及伴侣支持模型 该模型提出，与疾病有关的信仰往往与文化影响下的心理和社会特征相关联[14]。在类似文化群体中的人们往往有共同的知识、信仰和态度，而这些特征对其健康行为至关重要，该理论反映出与疾病有关的信仰对于特定文化群体的健康行为具有重要作用，如中西方文化对于慢性病病人及其配偶的应对能力及亲密关系也将有不同的影响，因此在实际研究中，以乳腺癌病人及其配偶为研究对象时，应考虑文化背景在健康行为中对乳腺癌病人及其配偶的影响。

2 乳腺癌病人及其配偶对于移动医疗的需求调查

Blais 等[15]基于文献及各个国家癌症组织的相关资料，对乳腺癌伴侣有关的信息需求进行分析，形成基于移动医疗的信息干预方案。该方案包含一系列针对病人及配偶的信息干预主题。为验证方案中关键信息的实用性，研究者采用焦点小组讨论方式，将35 对患有乳腺癌的病人及其配偶分为3 组，每组访谈时间约为2 h。研究者要求每位成员针对各个信息主题与具体需求的相关性及可接受性提供反馈。调查结果表明，沟通、与癌症和治疗有关的实际情况的考虑、作为一对伴侣生活以及性行为是乳腺癌病人及其配偶迫切需要了解的信息内容，且双方对4 个主题的信息有不同重要程度的考虑。为协助配偶对具有遗传性乳腺癌高风险的女性及遗传性乳腺癌病人的情感支持，了解互联网及其他渠道在该群体中进行健康教育干预的作用，Tercyak等[16⁃17]以健康促进理论框架为指导，以“面对我们的癌症风险”（facing our risk of cancer empowered，FORCE）的在线社区网站为媒介，对143 名遗传性乳腺癌病人的配偶进行调查，以确定其对通过互联网和其他渠道为遗传性乳腺癌高风险女性及现症病人提供心理教育干预的需求情况。其中FORCE 网站是针对遗传疾病高风险的人群及相关照顾者所设立，主要服务群体为遗传性乳腺癌高风险人群病人和现症病人，可为其提供信息、同伴支持、各类资源的在线社区网站。调查结果显示，大多数配偶对遗传性乳腺癌高风险的女性及遗传性乳腺癌病人进行在线心理干预有较高的需求，并倾向于选择自助和互动式的在线资源，如自主选择资料、在线互动、人际互动等方式。研究提出，基于互联网的干预方式可满足病人个性化的信息需求，是乳腺癌病人较好的一种干预形式。

3 移动医疗的可用性评价

可用性是指特定用户在特定环境下使用某个产品而高效、满意地达到特定目标的程度［18］。Duggleby等[19]认为，乳腺癌病人配偶的过渡过程同样应该得到重视，因此该团队开发了一项男性转变工具项目（Male Transition Toolkit，MaTT）。研 究 以 转 变 理论[20]、男性配偶生活质量的影响因素等相关研究[21⁃22]为理论框架，纳入19 对乳腺癌病人的配偶参与MaTT 可行性的评价。该方案包括6 个板块：关于我、预期的共同变化、经常询问的问题、资源、日历以及重要的健康信息。相关数据显示，各部分中“关于我”的内容是乳腺癌病人配偶关注最多的板块，该部分主要呈现病人配偶角色的变化以及配偶应如何满足病人的需求。此外，在“预期的共同变化”板块，配偶也最常获取有关其角色和关系变化的信息。结果表明，乳腺癌病人的配偶对疾病过程中的角色、关系变化相关信息有较多需求，该结果与其他研究的结果[23⁃24]相一致。参与者同时肯定了基于移动医疗的MaTT 项目的应用价值。Zulman 等[25]认为，将癌症病人及其照护者作为一个整体进行干预可促进双方的沟通及相互支持。因此，Zulman 的研究团队以乳腺癌、前列腺癌等病人及其照护者为研究对象，在压力应对框架[26]的基础上，以移动医疗干预的形式，在现有以护士为主导的干预方案基础上开发了一项网络项目——FOCUS 项目。FOCUS项目是最初将已接受效果验证的病人及其照护者的干预措施转化为在线项目的研究之一。该项目的构建及发展过程包括：①建立包括医护人员及网络专家在内的多学科团队；②将面对面干预的关键要素与网络平台的交互性相结合；③在多个时间点对具有代表性的研究对象进行基于移动医疗项目的可用性评价测试。该方案包括5 个核心模块，分别为家庭参与、乐观态度、应对效果、减少不确定性和症状管理。除在线干预以外，护士将在3 个月的干预时间内分别提供3 次家访和2 次电话随访。研究共邀请522 名参与者进行可用性测试，结果表明，参与者对干预方案的结构和内容给予积极反馈，即使在年纪较大或互联网使用经验较少的用户中也得到了较好的评价。该项目采用线上及线下相结合的支持形式，为癌症病人及其照顾者提供在线支持性教育，为其提供信息和支持，增加应对资源。但此干预项目并不限于病人及配偶，也纳入家庭中的其他照护者，研究重点不聚焦于亲密关系的伴侣。Fergus 等[27]在Zulman 等[25]研究的基础上，将群体聚焦于乳腺癌病人及其配偶中，以系统相互作用模型[11]、伴侣疾病适应发展理论[13]及健康关系功能理论[28]为理论框架，创建了一款网络干预项目——Couplelinks。该项目的研究小组成员包括在线治疗师、乳腺癌伴侣以及乳腺癌病人所在社区中的利益相关人员，以保障该软件的设计、内容和功能符合年轻乳腺癌伴侣的需求。在项目正式应用前，该研究团队将其应用于年轻乳腺癌伴侣群体中。研究纳入16 对乳腺癌伴侣，进行为期18 个月的可用性调查。研究对象中10 对完成了整个项目，6 对完成了4 个或更少的单元。此外，中途退出研究参与者的调查结果显示，具有特别高水平的关系亲密度或疾病痛苦的伴侣以及有不同动机的伴侣完成任务的可能性较小。该团队针对上述调查结果对干预方案进行了针对性的改进[19]。为了提高乳腺癌病人及其配偶对移动医疗项目的参与度，Ianakieva 等[29]选取完成Couplelinks 项目中的12 对年轻乳腺癌伴侣区分了不同参与程度的乳腺癌伴侣类型，包括积极的伴侣、顺从的伴侣、抱歉的伴侣以及落后的伴侣，4 类人群完成项目的平均时间分别为6.9 d、10.2 d、20.4 d 及30.3 d。研究提出，在线治疗师与上述类型的伴侣进行合作时应注意以下策略：对于积极的伴侣仅需要给予一定的支持和鼓励；对于顺从的伴侣，治疗师需强调每对伴侣现有的优势及项目的收益；对于抱歉的伴侣，他们偶尔按时完成干预任务，但经常错过每个任务设定的最后期限，治疗师需要经常与这些参与者联系，提高其依从性；对于落后的伴侣，仅通过线上对话可能不能起到良好效果，治疗师可尝试在干预前与参与者进行面对面的讨论以帮助双方了解干预的目的及可能的收益，同时在干预过程中通过电话或电子邮件等形式及时提醒参与者参与研究，以减少干预的失访率。

4 基于移动医疗项目的构建与实施

研究者考虑到不同群体的特定特征，构建基于特定乳腺癌群体的移动医疗项目，如以乳腺癌病人的配偶为主要干预对象，即从主要照顾者的角度探求病人的需求。一些研究团队针对美籍韩裔乳腺癌病人参与疾病筛查依从性较差的特点，以美籍韩裔乳腺癌病人及其配偶为研究对象以提高病人参与疾病筛查的依从性。此外，一些研究者认为基于移动医疗的干预可能在年轻乳腺癌病人及其配偶中有更好的效果，因此构建了相应的项目并实施。

4.1 以乳腺癌病人的配偶为干预对象 Duggleby等[19]以前期开发的男性转变工具项目为指导，进行了一项随机对照试验以了解其干预效果。研究中符合纳入标准的29 对及28 对乳腺癌伴侣分别被分配至干预组及对照组，病人的配偶接受了基于移动医疗的男性转变工具项目方案，对照组接受常规干预，干预时间为4 周，研究者分别在基线和第14 天、第28 天和第56 天通过电话收集两组参与者关于希望、生活质量、总体自我效能和照顾者内疚感的数据，并对通话内容进行录音。在干预过程中，参与者可选择MaTT 项目的任意板块内容。结果表明，MaTT 项目具有较好的依从性，但两组配偶的生活质量、希望、总体自我效能感和内疚感水平差异无统计学意义。研究者提出可能与样本量较小有关，后续研究应扩大研究样本量，干预第28 天的数据显示，各组间产生统计学差异所需的样本可能为90 例。

4.2 以乳腺癌病人及配偶为干预对象

4.2.1 美籍韩裔乳腺癌病人及其配偶 鉴于美籍韩裔乳腺癌病人相较于其他人群有较低的疾病筛查依从性，且基于移动医疗的干预项目在提高疾病筛查依从性中有良好的效果的现状，Lee 等[30]将移动医疗运用于美籍韩裔乳腺癌病人中，以期提高病人参与疾病筛查的依从性。对美籍韩裔乳腺癌病人的一项研究表明，得到家庭成员支持的病人接受乳房X 线检查的可能性是未得到家庭成员支持者的4 倍[31]。因此，病人的配偶也被纳入该研究中。该研究对纳入136 对乳腺癌病人及其配偶进行了自身前后对照研究。结果显示，干预组中22%的病人和对照组中13%的病人在干预后2 个月进行乳房X 线检查的结果比较差异无统计学意义。但研究同时表明，基于网络的支持方案对乳腺癌伴侣进行支持及教育是可行的，可提高其参与乳腺癌筛查的依从性。鉴于上述研究结果，Lee 等[32]在前期美籍韩裔乳腺癌病人干预研究的基础上进一步完善研究方案，扩大样本量，将自身前后对照的研究设计改为随机对照研究，构建了一项特定文化健康干预项目。该研究的理论框架主要为疾病及配偶支持模型[14]。根据相关研究显示，70%～95%的美籍韩裔群体均有基督教信仰[33⁃34]，因此该研究纳入了美国芝加哥地区50 个美籍韩裔宗教组织中的428 对美籍韩裔乳腺癌病人及其配偶参与研究，其中对照组及干预组各为211 对、217 对乳腺癌伴侣。该研究团队招募来自芝加哥地区最大的美籍韩裔社区机构之一的10 名社会工作者为研究的干预实施者。研究所招募的社会工作者均拥有社会工作硕士学位，在开展研究前接受了研究团队的培训及每周与研究小组的会议，以确保他们以标准化的方式提供干预及收集资料。Lee 等[32]研究团队的项目中干预组的形式包括3 部分：由研究团队设计的关于改变健康观念和提高配偶支持行为的DVD、健康教育以及一项讨论活动。DVD 视频持续时间为30 min，其干预信息是基于研究者在前期对美籍韩裔女性的文化价值观的研究中获取的信息所设计，包括乳腺癌筛查的建议、可能阻止该群体妇女接受筛查的特定文化信仰、配偶为其妻子癌症筛查提供支持的案例，以及1 位美籍韩裔医生所提供的筛查建议等内容。第二部分的小组讨论通过幻灯片协助参与者将信息转化为实际支持。最后，每对伴侣都被要求在1 d 时间内共同完成讨论活动的任务，讨论该项目的收获以及丈夫可支持妻子进行筛查的两件事。干预结果显示，在干预后6 个月和15 个月，干预组病人的乳房X线摄片量增量与对照组比较差异有统计学意义[32]。该研究证实了基于移动医疗的项目在乳腺癌伴侣健康教育中的良好效果。

4.2.2 年轻乳腺癌病人及其配偶 Carter 等[35]认为，病人及其配偶的共同参与可提高病人参与网络支持项目的依从性。此外，一些对在线项目质性研究的分析结果显示，导致参与者对在线支持项目依从性差的主要原因为参与者认为缺乏个性化的反馈和指导[36⁃37]。因此，Carter 等[35]的研究团队以年轻乳腺癌病人及配偶为研究人群，将在线治疗师作为项目的主要力量构建基于移动医疗的干预方案，其中在线咨询师为拥有肿瘤学方面知识的心理健康专家。软件主要包括6 个学习板块，分别为庆祝我们的力量、了解你伴侣的内心世界、创建联结、作为一个整体共同面对癌症、身体上的联结、回顾过去及向未来前进[38]。每个单元每对乳腺癌伴侣将完成以下流程：①了解亲密关系的理论内容；②学习及实践如何进行二元应对体验练习；③各自完成对项目的反馈。在线治疗师通过网站的网上聊天室与乳腺癌伴侣进行交流并指导其完成整个在线项目。当参与者错过约定的最后期限而未参与线上交流时，治疗师将与参与者取得联系，加强其积极性与参与度，鼓励其完成项目。该项目以治疗师为重要力量支持伴侣根据乳腺癌对双方亲密关系进行反思和对话，从而增强双方的二元应对。与传统的面对面干预形式不同，该干预方式中在线治疗师可针对不同的项目任务改变自身的工作内容，其主要职责是确保病人对项目具有较好的依从性。在线治疗师的参与可在一定程度上提高乳腺癌伴侣对在线支持项目的依从性，治疗师可识别乳腺癌病人诊疗过程中的需求，提供针对性的信息及专业的支持指导。但与传统的面对面心理干预相比，在线治疗师通过基于文本的交流形式较难了解病人及配偶的非语言交流。因此，治疗师较难对乳腺癌伴侣群体的应对问题进行较全面的判断，这也是该类项目的主要局限性。鉴于传统干预方式的不足，其他研究者也积极对移动医疗的干预形式进行探索。如Fergus 等[39⁃40]的研究团队以在线画图及叙事隐喻方法为主要形式，构建了一项网络创意表达训练项目：以一个整体面对癌症，旨在增强年轻乳腺癌伴侣的亲密关系，使其形成有意识、有效的倾听和沟通，构建与癌症相关的共同意义以改善双方的应对。项目通过提供信息、互动和经验性的模块内容支持乳腺癌伴侣了解应对的关键关系要素，如正确对待关系、认识彼此的优势等。该项目共纳入13 对年轻乳腺癌病人及配偶。项目要求乳腺癌伴侣合作以图片形式对癌症影响的共同体验进行比喻及相应叙述。项目包括两部分，第一部分为病人及其配偶将在线获得软件使用的详细说明指导，了解用比喻方式描述癌症经历的可能形式；第二部分为参与者将以伴侣为单位在虚拟白板上用图标、图片、不同颜色创造性地描绘他们的比喻图片[41]。该研究同时对研究对象的创造性表达进行了定性分析，总结提炼出两个主题，即生存困难和相互复原力[39]。大多数乳腺癌病人及其配偶均对该项目给予积极反馈。该研究以互联网为依托，使乳腺癌病人及配偶发挥其创造性，用比喻的方式探索癌症经历对于一个整体的影响，指导伴侣共同创造一个关于疾病及其对他们生活影响的故事，通过叙述的形式将创伤的生活事件置于更广泛的社会背景中，使得疾病体验变得具体的同时也增强双方患难与共的体验。该网站适用于具有一定文化水平且配合度较好的病人及其配偶，可在线为其提供较多信息，实现疾病信息的交流共享，有利于对病人及配偶进行长期管理，持续性及可得性较好，但该形式尚未增加阶段评价，应用量表对不同阶段的二元应对及其他可用性数据结合可能将更好地了解病人及配偶的个性化需求。

5 基于移动医疗的质性研究

除上述量性研究外，一些研究者采用质性研究方法对移动医疗在乳腺癌病人及其配偶中的应用需求等进行定性分析，以促进相关干预方案的构建及完善。Karan 等[42]以52 对乳腺癌病人及其配偶为研究对象，使用一款基于iPad 的电子激活录音应用程序进行了为期1 周时间的测试，以探究情感词是否可以反映其二元应对的水平。在研究中该应用程序被设定为9 min 记录50 s 内乳腺癌伴侣日常交流中的情感词词汇。通过回顾声音文件，研究者对每个录音设备的信息进行转录和编码，编码内容为参与者互动的对象以及他们是否在谈论癌症。资料分析采用语言查询字数应用程序，该应用程序是一个广泛使用的文本分析工具，尤其适用于情感词的分析[43⁃44]。多水平模型分析结果显示，乳腺癌病人及其配偶所反映的对方的积极情绪词汇与二元应对水平呈正相关。配偶的消极情绪词与病人的愤怒词与二元应对水平呈负相关，显示二元应对反映在乳腺癌伴侣的日常对话词汇上，可作为衡量其婚姻质量的重要指标。以电子激活录音应用程序为中介的方式可减少与病人进行面对面访谈时产生的霍桑现象，使研究结果更贴近病人的真实生活状态，是传统访谈方式的一种良好补充形式。Suttman 等[45]以FORCE 在线社区网站为中介，招募了网站中的21名乳腺癌病人的配偶，采用访谈方式了解遗传性乳腺癌和卵巢癌综合征对于病人配偶的影响，访谈的重点包括家族癌症史、癌症基因检测的经验、进行基因测试的动机以及参与者的情感支持系统。遗传性乳腺癌和卵巢癌综合征是指一种遗传性癌症易感综合征，其特征在于家族中多个成员罹患乳腺癌、卵巢癌或两者均有[46]。研究采用质性访谈工具Nvivo 及主题分析法对结果进行分析，提炼出5 个主题：配偶最关心的是其子女和家庭中其他女性成员患癌的风险、患癌风险的意识提高但总体影响仍然较小、需要以男性为目标的支持小组、积极和开放的沟通方式、在医学界需要首先提高疾病意识。大多数参与者提出应提高男性配偶对遗传性乳腺癌和卵巢癌综合征认识的重要性。针对在线支持干预相较于面对面的心理治疗有较差的依从性的现状，为探究如何提高在线支持项目的长期性及持续性，Ianakieva 等[47]以参与Couplelinks 在线支持项目的6 对参与度前3 位以及后3 位的乳腺癌伴侣为对象，将其与治疗师在网上交流过程中的数据进行编码，采用任务分析法对在线治疗师应如何保持乳腺癌病人及配偶在干预项目中参与度的策略进行分析。其中任务分析法最初可用于确定成功完成目标或任务所需的步骤，目前被广泛运用于伴侣治疗中[48]。该研究所建立的模型包括3 个要素，每个要素包括2 个或3 个主题。①友好、积极的途径：培养参与者对项目的积极态度、为其提供框架、积极的角度；②技术人性化：使项目适合参与者的需要、使文字表达的内容与内心想法一致；③包容和移情态度：认识到项目的目的、让双方平等地参与其中、使参与者感受到项目的益处以及被关心。该研究所采用的方法可为乳腺癌伴侣的研究提供新的视角。

6 小结及展望

目前，移动医疗在乳腺癌病人及其配偶中的应用仍处于探索阶段，研究者通过量性及质性研究针对乳腺癌病人及其配偶对于移动医疗的需求及应用效果进行分析，致力于了解病人及配偶的需求、分析基于移动医疗的优缺点、提高移动医疗的可用性以维持参与者的良好依从性。较多研究证实了基于移动医疗在乳腺癌病人及其配偶群体中的需求及良好的发展前景。上述研究采用多种形式对移动医疗进行改进，如考虑病人配偶的需求，以在线治疗师作为重要力量，选用与病人相似文化背景的研究人员开展研究，采用画图、隐喻等形式提供较多可供选择的在线内容，与参与者进行线上及线下的互动等形式，以促进病人及其配偶参与在线支持项目的积极性。但是移动医疗在乳腺癌病人及其配偶中的应用仍存在一些共性的问题，有待完善。首先，基于乳腺癌病人及配偶的移动医疗干预方案的构建及实施需多学科人员的参与及协作，如具备心理学背景的卫生保健人员提供专业指导、研究成员对移动医疗的内容及用户的反馈进行持续监测、信息技术人员的信息支持等。其次，移动医疗构建流程的科学性及严谨性有待进一步提高，其内容应以相关理论框架为指导，与主客观指标相结合对研究方案的效果进行测评。再次，基于乳腺癌病人及配偶的移动医疗项目在设计时应首先充分考虑乳腺癌特定人群的特征，如年龄、文化特征、教育层次等，如针对年轻病人应考虑移动医疗程序的实用性及趣味性，增加与专业协助、信息资讯、经验分享和互动等板块的相关信息；对特定文化背景的病人应充分考虑其文化信仰对于疾病及双方亲密关系的影响，以维持其参与项目的依从性。目前国内尚未有专门针对乳腺癌病人及其配偶移动医疗研究的相关报道，基于中国文化背景的相关研究有待探索。