早期阿尔茨海默病病人及其主要照顾者病耻感质性研究

李 杨，孙慧敏，张秀秀，王进波，陈贵儒

（武汉大学中南医院，湖北430071）

随着人口老龄化进程的加快，阿尔兹海默病（Alzheimer′s disease,AD）人数呈上升趋势。据报道，全球AD 病人总数约为5 000 万人，我国占1/4，成为重要的公共卫生问题[1]。AD 的疾病特征使得社会对AD群体存在偏见和歧视[2⁃3]，早期AD 病人由于尚存一定的认知能力，更容易感知社会态度，产生负面情绪，即病耻感[4]。AD 病人的主要照顾者因与早期AD 病人有某种联系会间接获得病耻感[5]。相关研究表明，病耻感会对AD 病人及其主要照顾者的情感和行为产生不良影响，如自尊心下降、延误诊断和治疗以及遭遇不公平的医疗服务等[6]。目前，国外学者已通过了解AD 群体病耻感的主观经历[7⁃8]，明确了病耻感的形成过程，提供了病耻感管理的策略。受儒家、道家等本土文化影响[9]，中国社会不仅关注个人状况，更注重人与社会群体、自然的互动。而在这样的文化背景下，AD 群体病耻感的形成和发展过程却未知[10]。因此，本研究旨在了解早期AD 病人及其主要照顾者的病耻感体验，为制定针对性的干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研 究 对 象 2018 年12 月—2019 年3 月，采 用 目的抽样方法，抽取在武汉市某三级甲等医院神经内科记忆门诊就诊的早期AD 病人及其主要照顾者为研究对象。早期AD 病人纳入标准：①符合世界卫生组织（WHO）国际疾病分类第10 版（ICD⁃10）诊断标准的早期AD 病人[11]；②年龄≥60 岁；③能正常表达其心理体验；④自愿参加并签署知情同意书。排除标准：①伴严重躯体疾病者；②伴其他严重精神疾病者。主要照顾者纳入标准：①符合纳入标准病人的非正式主要照顾者，为其配偶、子女或其他亲属；②直接照顾时间≥3个月，每周合计照顾时间≥3 d；③年龄≥18 岁；④具备正常的认知和活动能力；⑤自愿参加并签署知情同意书。排除标准：①伴严重躯体疾病者；②伴严重精神疾病者；③乙醇和药物滥用者；④领取报酬者。本研究已通过医院伦理委员会的审查。样本量以资料饱和[12]为准，即研究者分析最后病人及其主要照顾者的访谈文本时，新的主题不再出现。最终样本量为34 例，其中病 人17 例，照 顾 者17 人。17 例 病 人 中，男9 例，女8例；年龄62～88 岁；文化程度：初中2 例，中专及高中5例，专科及以上10 例；职业：均为离退休；婚姻状况：已婚14 例，丧偶3 例；遗传史：有8 例，无9 例；自理情况：部分自理9 例，全部自理8 例；病程5～24 个月。照顾者17 人中，男6 人，女11 人；年龄30～86 岁；文化程度：初中1 人，中专及高中6 人，专科及以上10 人；职业：工人1 人，离退休12 人，待业1 人，公务员2 人，商人1 人；婚姻状况：均为已婚；家庭人均月收入2 000～20 000元；与病人的关系：夫妻8 人，父子2 人，父女2 人，母子3 人，母女2 人；照顾时间5～24 个月。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 采用质性研究中的现象学研究方法，以半结构式访谈法收集资料。访谈前，研究者告知研究对象此次研究目的、意义和方法，以及在研究过程中可以随时退出。征得其同意后，签署知情同意书。实际访谈过程中，研究者及时澄清并追问访谈中的疑问，同时观察、记录研究对象的非言语行为。访谈地点选择研究对象家中或医院神经内科记忆门诊诊室，访谈时间为45～80 min。访谈结束后，研究者请受访者填写一般资料调查表，并表示感谢。

1.2.2 访谈提纲 通过查阅AD 病耻感相关文献构建预访谈提纲，预访谈3 对早期AD 病人及其主要照顾者后，调整访谈提纲，随后邀请3 名心理护理领域专家进行了两轮修订，形成正式访谈提纲。实际访谈中，可调整提纲顺序，保证访谈顺利进行。早期AD 病人的访谈提纲：①当您被诊断为AD 时，内心感受如何？②您被诊断为AD 后，有过哪些被歧视的经历？③您愿意和谁说您患AD？他们知道后是什么反应？对您态度有什么变化吗？④您是如何面对他人对您态度变化的？⑤您认为大众怎么看待AD？⑥您还有什么补充吗？主要照顾者的访谈提纲：①当您家人被诊断为AD 时，您内心感受如何？②您对您家人患AD 以及表现出来的行为，感到怎样？③由于您家人患AD，您有过哪些被歧视的经历？④您愿意和谁说您家人患AD？他们的反应如何？对您和您家人态度有什么变化？⑤您是如何面对他人对您和您的家人态度的变化的？⑥您认为大众怎么看待AD？⑦您还有什么补充吗？

1.2.3 资料分析 本研究采用主题分析法[13]进行资料分析。访谈结束24 h 内，两名研究者将早期AD 病人及其主要照顾者分别按照H1～H17、Z1～Z17 的顺序进行编号，同时将录音资料转录成文本资料。首先，所有研究者审查并反复阅读转录文本，对转录文本进行独立编码。其次，研究者将生成的编码分组，形成潜在的主题。然后，研究者对生成的潜在主题进行多次审查和修订，以形成内部一致的主题。最后，研究者对确定的主题进行命名。

2 结果

2.1 认知归因

2.1.1 病名语言 AD 被称为“老年痴呆”。早期AD病人及其主要照顾者表示该疾病名称有歧视性色彩，会令其感到难堪。Z2：“现在最怕别人说她老年痴呆，不想听这个词，就觉得有一点歧视。”H12：“我以前的时候很风光的……肯定不会跟人家讲我得了痴呆，这个名称听起来就跟得了神经病一样。”此外，早期AD病人较其主要照顾者更加排斥该疾病语言。H5：“我不会说我得了老年痴呆，那我不是成了个疯子了，要说就说我记忆力差了。”

2.1.2 异常行为 早期AD 病人在社会生活中会表现出异常的行为，主要照顾者会因这些异常行为产生负面情绪，而怪罪病人。早期AD 病人受到责备后意识到自己的不妥行为，感到羞愧。Z8：“他总是瓜子、花生不停地吃，吃的衣服上都是。我就跟他说，你要注意自己的形象，不然儿子、媳妇就不愿意跟你住在一起了。”H3：“我有的时候一句话反复说，自己也不知道，她（病人女儿）儿子就说，姥姥你怎么老说同一句话，当时就觉得很没有面子。”

2.1.3 固有观念 早期AD 病人及其主要照顾者表示社会的固有观念会对其生活造成困扰。固有观念如下：①“AD 是疯子、神经病”。Z14：“得这个病就跟得神经病一样，一开始不接受的。”②“AD 遗传后代”。H4：“社会上的人都害怕自己得这种病，怕遗传给他们的子女啊。”③“AD 治不好，不用治”。Z11：“我父亲就觉得每个月花几千块钱干吗，反正治不好，是我在坚持每个月带我妈去医院开药，如果不是我坚持的话，我妈这个病很可能就不治了。”④“性格不好会患AD”。Z13：“她性格不好，就是性格不好的人才会得这个病，人家都是这么说的……她年轻的时候脾气就蛮犟（指固执）。”

2.1.4 他人态度 早期AD 病人及其主要照顾者表示人们会对其产生无端鄙夷和疏远。H3：“得了痴呆还是蛮多人会瞧不起，别人指指点点呀……”Z9：“他们退休后，单位还经常组织活动，他们那个领导就不太愿意把他带去……”此外，主要照顾者还会嘲笑早期AD病人的患病行为。Z4：“以前我爸爸上网，打电话都可以，现在就不会打电话了，我妈妈就说你连电话都不会打，你还会干什么？”

2.2 情绪反应 病耻感的认知归因会引起早期AD病人及其主要照顾者的负面情绪反应，如羞耻感、自卑感和内疚感。

2.2.1 羞耻感 羞耻感是本研究早期AD 病人及其主要照顾者常见的情绪体验。早期AD 病人因被他人歧视而感到耻辱。H11：“我现在脑子有点糊涂，说也说不清楚，去灯光球场的时候总感觉人家在说我，我就觉得有点丢脸。”而主要照顾者往往因与早期AD 病人有关系而感到羞耻。Z5：“我总怕人家笑话我，她丈夫是神经病，她丈夫是脑痴呆（哭）。”

2.2.2 自卑感 早期AD 病人在与他人相处时，因患病使其形象改变而自感不如别人。H16：“就是挺自卑的，不想见我以前的同事，以前跟她们关系就不好，现在这个样子老是觉得低她们一等。”此外，主要照顾者因长期照护早期AD 病人，生活质量相较于其他人低，而感到自卑。Z5：“别人退休了，都跟老伴儿去这儿、那儿的旅游，我还得天天伺候他，麻将也不能出去打，就觉得什么也不如别人。”

2.2.3 内疚感 早期AD 病人将患病归因于不注重身体健康而自责。H16：“就是怪自己，没把自己照顾好，得的这个病，年轻的时候总是没日没夜的加班，随叫随到。后来条件好了，也不注意……”此外，主要照顾者认为其在日常生活中疏于对病人的照护，未能尽早发现病人的异常行为，而感到内疚。Z8：“他刚刚发病的时候，我也没有在意，当时儿子、媳妇要二胎，我就帮着带大孙子，每天要接送幼儿园……就这样把他耽搁了（哭）。”

2.3 行为反应 本研究中，早期AD 病人及其主要照顾者的负面情绪会使其出现相应的行为反应，如隐瞒和回避。

2.3.1 隐瞒 早期AD 病人及其主要照顾者羞于将病人的患病情况让他人知晓，而隐瞒疾病。H8：“不会跟他们讲，没意义，让别人笑话。”此外，主要照顾者担心他人责怪无悉心照料病人而隐瞒病情。Z1：“刚开始的时候不愿意和别人说他得了这病，还不是怕人家笑话他，对他不好……怕人家说我们没有照顾好他，得了这个病。”

2.3.2 回避 早期AD 病人及其主要照顾者尽量避免与他人接触和交往，形成封闭式的人际关系，进行自我保护。而主要照顾者的社交回避会进一步导致早期AD 病人的社交孤立。H16：“我一般就跟小区里的人点个头，不深交……我想让别人觉得我是个正常人，生活在正常的人群里。”Z5：“我有这个事情，不想跟别人说，也不想跟别人接触，蛮怕人家问我，哎，你老头得了什么病……平常就让他在屋里帮我做点事，不要他出去。”

3 讨论

3.1 早期AD 病人及其主要照顾者病耻感产生的原因 AD 的名称、疾病表现、人们的固有观念以及疏离和鄙夷态度为病耻感的主要来源。AD 俗称“老年痴呆”，该名称会使人们对痴呆病人的真实情况产生误解，进而增加早期AD 病人及其主要照顾者的病耻感水平，这与Swaffer[14]的研究结果一致。其次，随着AD病情的发展，早期AD 病人的异常语言和行为会更加明显，早期AD 病人及其主要照顾者的病耻感程度会更高，这与Burgener 等[15⁃16]的研究一致。护理人员应帮助早期AD 病人及其主要照顾者提高就诊意识，控制病情进展。另外，人们对AD 群体的固有观念和态度体现了社会对AD 的污名化，进一步增加了早期AD病人及其主要照顾者的情绪负担。因此，医院和社区护理人员应对社会公众进行健康教育，如组织观看AD 相关纪录片[17]和电影[18]、开展相关讲座和义诊[19]等，提高人们对AD 的认识，改变人们对AD 的固有观念，帮助人们正确看待AD 人群，从而降低AD 人群的病耻感。

3.2 早期AD 病人及其主要照顾者的负面情绪亟待关注 本研究将早期AD 病人的访谈内容与其主要照顾者的访谈内容进行比较发现，早期AD 病人及其主要照顾者皆存在羞耻感、自卑感和内疚感等负性情绪，这与Urbanska 等[6]的研究结果一致。早期AD 病人的负性情绪要强于其主要照顾者，这可能源于早期AD病人尚存一定的认知能力，能直接感受到疾病带来的不良影响。此外，本研究结果显示，早期AD 病人还会受到其主要照顾者的歧视。王日香等[20⁃21]研究结果表明，负性情绪会延误早期AD 病人的诊治、增加主要照顾者的照护负担，降低AD 病人及其主要照顾者的生活质量。然而，医务人员仅关注AD 病人躯体状况，对其进行药物[22]治疗，且治疗及照护主要在家中，所以病人的负性情绪易受到医务人员的忽视。同时，早期AD 病人主要照顾者的情绪反应较为隐匿，更易被忽视。因此，医务人员应关注早期AD 病人及其主要照顾者的心理卫生状况，了解其病耻感程度，以便为其提供心理干预。

3.3 早期AD 病人及其主要照顾者不能正确应对病耻感 病耻感属于一种负性情绪，会使早期AD 病人及其主要照顾者做出消极的行为反应，比如隐瞒、回避等，这与Abojabel 等[8]研究结果一致。受传统文化的影响，国人倾向于隐瞒病人患病情况，而隐瞒疾病会增加早期AD 病人及其主要照顾者的身心负担，减少寻求社会帮助的行为[23]。护理人员应提升心理护理技能，帮助早期AD 病人及其主要照顾者接受疾病、积极表达其内在化的病耻感，同时予以心理疏导，如音乐疗法[24]、园艺疗法[25]等。此外，社交回避不利于早期AD病人认知功能的维持，会使其病情进一步发展[26]。早期AD 病人及其主要照顾者会因病人更加明显的疾病行为，愈发避免与他人交往，最终在社会生活中产生恶性循环。因此，医疗相关部门应构建交流互动平台[27]，鼓励早期AD 病人及其主要照顾者参加为其提供的心理咨询活动，充分发挥同伴支持效应，从而使其正确应对病耻感，提高生存质量。

4 小结

本研究发现，在中国文化情境下，早期AD 病人及其主要照顾者经历了复杂的病耻感形成过程，且早期AD 病人较主要照顾者的病耻感更强烈。病耻感的认知归因会引起早期AD 病人及其主要照顾者的负面情绪，而负面情绪会使其做出相应的行为反应。因此，医护人员应针对病耻感的来源为早期AD 病人及其主要照顾者提供相应的支持，帮助该人群正确应对病耻感，促进其心理社会功能的恢复。但是本研究所收集的样本均来源于武汉某三级甲等医院，研究对象本身对该病的认识程度较高，故此次研究可能存在样本偏倚。本研究仅探讨了早期AD 病人及其主要照顾者的病耻感，AD 群体其他阶段的病耻感仍处于未知状态，故该领域学者可继续探讨中期、晚期AD 病人及其主要照顾者病耻感的状况，并开展针对性的干预研究。